Sadržaj
- Vrste spinalne mišićne atrofije
- Aktivnosti
- Vježbajte
- Terapija
- Ortotika
- Pomoćna tehnologija
- Studijski dokazi
SMA uzrokuje smanjenje razine motoričke funkcije (kretanja). S vremenom sposobnost normalne upotrebe mišića i dalje polako opada i često dovodi do nepokretnosti (nemogućnosti hoda).
Ostati aktivan dok živi s spinalnom mišićnom atrofijom može biti izazov za mnoge ljude, posebno s obzirom na to da stanje uzrokuje slabost ruku i nogu, kao i nepovoljno utječe na mišiće koji omogućuju disanje.
Iako se svladavanje prepreka (poput slabosti mišića i umora) može činiti pravim iskušenjem za one koji imaju spinalnu mišićnu atrofiju, aktivniji mogu zauzvrat ojačati mišiće, istovremeno poboljšavajući razinu energije i izdržljivosti.
Mnogi stručnjaci tvrde da neaktivnost dovodi do pogoršanja simptoma SMA. Ali koliko se aktivnosti preporučuje? Može li osoba s SMA pretjerati? Što kaže kliničko istraživanje?
Vrste spinalne mišićne atrofije
Postoji nekoliko vrsta SMA. Neki počinju tijekom dojenačke dobi, neki se razvijaju u ranom djetinjstvu, a drugi prvenstveno utječu na odrasle.
Kada je riječ o utjecaju tjelesne aktivnosti na SMA, rezultati istraživanja obično su specifični samo za jednu vrstu stanja. Kao rezultat toga, važno je utvrditi koja varijacija SMA-a postoji. Postoje tipovi povezani s kromosomom 5 (SMA povezani s kromosomom 5), koji su klasificirani u četiri podtipa. Ostali rijetki oblici SMA (koji nisu povezani s kromosomom 5) uzrokovani su mutacijom različitog gena. Pet različitih vrsta SMA uključuju:
- SMA tip 1 (SMA s infantilnim početkom ili Werdnig-Hoffmanova bolest), najteža vrsta SMA, započinje u prvih šest mjeseci djetetovog života.
- SMA tip 2 (srednji SMA) započinje između 6. i 18. mjeseca starosti.
- SMA tip 3 (maloljetni SMA, Kugelberg Welander sindrom) utječe na djecu u dobi od 12 mjeseci ili više (može započeti i tijekom tinejdžerskih godina). Prisutna je mišićna slabost, ali većina ljudi s SMA tip 3 može hodati i stajati ograničeno vrijeme.
- SMA tip 4 (SMA za odrasle) započinje tijekom odrasle dobi.
- SMA nije povezan s kromosomom 5 uključuje razne oblike SMA, poput Kennedyjeve bolesti, stanja koje uključuje mišiće smještene dalje od središta tijela nego kod ostalih oblika SMA.
Kad su osobe s SMA neaktivne, to može dovesti do pogoršanja simptoma kao što su mišićna snaga, mišićne kontrakture (stezanje ili skraćivanje mišića što rezultira ukočenošću zglobova i nemogućnošću pomicanja zahvaćenih udova), bolovi u zglobovima, poteškoće s disanjem i još mnogo toga .
Kako bi spriječili kontrakcije mišića i umanjili druge simptome SMA, mnogi pružatelji zdravstvenih usluga preporučuju što više tjelesnih aktivnosti. Međutim, osobe s SMA trebaju izbjegavati ekstremne oblike tjelesne aktivnosti i nikada ne vježbati do te mjere da osjećaju bol ili ozbiljnu nelagodu.
Udruga za mišićnu distrofiju kaže da za one koji imaju SMA, povećanje tjelesne aktivnosti dovodi do postizanja optimalne razine "općeg tjelesnog i psihološkog zdravlja i dobrobiti". '
Udruženje mišićne distrofije izvještava da je tjelesna aktivnost važna iz mnogih razloga, uključujući:
- Zaštita zglobova od ukočenosti
- Jačanje zglobova radi sprječavanja ozljeda zglobova
- Očuvanje normalnog opsega pokreta (fleksibilnost zglobova i sposobnost normalnog pomicanja ekstremiteta)
- Održavanje dobre cirkulacije (protok krvi)
- Omogućavanje normalnog istraživanja čovjekove okoline (posebno za djecu)
Obavezno se posavjetujte sa svojim liječnikom prije započinjanja nove aktivnosti ili tjelesnog vježbanja. Nakon što dobijete pečat odobrenja od svog liječnika, Udruženje za mišićnu distrofiju preporučuje sljedeće.
Liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA)
Aktivnosti
Preporučuje se uključivanje u društvene aktivnosti. Djeca s spinalnom mišićnom atrofijom mogu imati koristi od ljetnog kampa Udruge za mišićnu distrofiju. Kamp djeci nudi priliku da sudjeluju u aktivnostima poput plivanja i jahanja, dok im omogućava izgradnju socijalnih veza s drugom djecom koja se suočavaju s istim izazovima.
Vježbajte
Redovito vježbanje u bazenu s temperaturom od 85 do 90 stupnjeva Fahrenheita navodno je vrlo korisno za one koji imaju SMA. Topla voda pomaže opustiti ukočene mišiće i potiče istezanje i fleksibilnost. Uzgon koji se pruža u vodi nudi olakšanje od pritiska na zglobove i omogućuje veći opseg pokreta ekstremiteta (ruku i nogu).
Uz to, puhanje mjehurića u vodi može pomoći u jačanju mišića koji se koriste za disanje. Vježbanje u bazenu (uključujući skakanje i hodanje naprijed, natrag i u stranu) poboljšava mišićnu snagu.
Osoba s SMA nikada ne smije plivati sama i uvijek je treba nadzirati. Sigurnosne mjere opreza moraju biti prioritetne.
Terapija
Pohađanje redovnih termina za terapiju (s fizikalnim i radnim terapeutima) može vam pomoći da se zglobovi i mišići pravilno koriste za maksimaliziranje funkcije. Posavjetujte se s terapeutima o upotrebi raznih uređaja koji mogu pomoći u optimizaciji sposobnosti stajanja i kretanja.
To mogu uključivati šetače, bravice (ortoze), invalidska kolica s ručnim pogonom, egzoskelete s pogonom (nosivi mobilni stroj koji se sastoji od kombinacije tehnologija koje omogućuju kretanje udova) i druge vrste pomoćnih proizvoda.
Ortotika
Vaš davatelj zdravstvenih usluga, terapeut ili SMA tim mogu preporučiti upotrebu ortoze (potporni aparatići ili udlage dizajnirani za potporu, poravnavanje ili ispravljanje funkcije pokretnih dijelova tijela).
Ortotika može pomoći u promicanju kretanja i aktivnosti smanjenjem bolova u zglobovima, ispravljanjem poravnanja i smanjenjem učestalosti kontraktura.
Pomoćna tehnologija
Primjena pomoćne tehnologije može pomoći odraslima kao i djeci u obavljanju radnih i školskih zadataka podržavajući normalno kretanje. Tehnologija može uključivati uređaje dizajnirane za pomoć u korištenju računala, javljanje na telefon ili za pomoć u pisanju, crtanju ili slikanju.
Pomoćna tehnologija također može pomoći osobi koja ima SMA da koristi svakodnevnu opremu poput termostata, prekidača za svjetlo i još mnogo toga.
Studijski dokazi
Tjelovježba može pomoći u poboljšanju cirkulacije, smanjenju ukočenosti mišića i održavanju fleksibilnosti zglobova. Osim toga, utvrđeno je da redovita rutina vježbanja može promovirati bolje raspoloženje, poboljšati san i još mnogo toga.
Cochraneov pregled studija iz 2019. ispitivao je blagodati određenih rutina vježbanja za one s SMA tipa 3. U studiji su se režimi vježbanja sastojali od jačanja mišića i aerobnih vježbi (ali nisu uključivale vježbe disanja).
Sudionici studije radili su na pokretnoj traci i stacionarnom ciklusu i dizali utege. Prema autorima studije, „’ trening kosturnih mišića trebao bi imati za cilj povećati čovjekovu funkcionalnu izvedbu, mišićnu snagu, sposobnost vježbanja kardiopulmonalnog [srca i pluća] i kvalitetu života i smanjiti razinu umora. “
Skeletni mišići su dobrovoljni mišići koji su potrebni za dobrovoljno pokretanje tijela osobe. Druge vrste mišića u tijelu uključuju nehotične mišiće (poput onih koji se koriste da srce neprestano kuca).
Ishod studije
Cochraneov pregled iz 2019. godine pokazao je da kod onih s SMA tipa 3 na mišićnu snagu i aerobni kapacitet može utjecati trening skeletnih vježbi.Autori studije objasnili su da tjelesna vježba može rezultirati nižom razinom umora i ukupnom boljom kvalitetom života.
Ali autori studije upozoravaju da su neki od dokaza kliničkog istraživanja oprečni. To je zato što postoji točka u kojoj vježba može preumoriti mišiće. Autori su dalje objasnili da je, u ovom trenutku, „neizvjesno je li kombinirani trening snage i aerobnih vježbi koristan ili štetan kod ljudi s SMA tip 3, jer je kvaliteta dokaza [studije] vrlo niska. Potrebne su nam dobro osmišljene i adekvatno utemeljene studije koje koriste protokole koji udovoljavaju međunarodnim standardima kako bismo poboljšali naše razumijevanje odgovora na vježbu kod osoba s SMA tip 3. "
Iako ste možda željni započeti fitnes rutinu, najbolje je konzultirati se sa svojim zdravstvenim radnikom, fizioterapeutom i ostalim članovima svog zdravstvenog tima prije nego što se uključite u program vježbanja.
Riječ iz vrlo dobrog
Što se tiče ulaganja u tehnologiju za promicanje mobilnosti za one koji imaju SMA, ne mogu si svi priuštiti troškove. Ali Udruga mišićne distrofije može vam pomoći. Organizacija ima poseban nacionalni program opreme za pomoć osobama s invaliditetom, poput SMA, u nabavci invalidskih kolica i druge medicinske opreme. Da biste saznali više, obratite se MDA-ovom programu pomoći u opremi.
Zaključno, postoji mnogo mogućnosti kada je riječ o načinima kako ostati aktivan s spinalnom mišićnom atrofijom. Ali važno je biti oprezan i posavjetovati se sa svojim zdravstvenim timom, uključujući pružatelja primarne zdravstvene zaštite, fizioterapeuta i ostale članove tima.
Živjeti samostalno s spinalnom mišićnom atrofijom (SMA)- Udio
- Flip
- Tekst