Sadržaj
- Zašto je dijagnoza teška
- Uobičajeni simptomi
- Dobivanje točne dijagnoze
- Napredak u liječenju
- Kako podržati ljude s narkolepsijom
Narkolepsija utječe na otprilike 135 000 do 200 000 ljudi u Sjedinjenim Državama. Mnogi ljudi s narkolepsijom mogu biti ili nedijagnosticirani ili pogrešno dijagnosticirani, pa ovaj broj može biti neprecizan. Često se osobe s narkolepsijom mogu označiti kao osobe s lijenošću, emocionalnim problemima ili psihijatrijskim poremećajima poput depresije. No, narkolepsija se javlja zbog gubitka populacije stanica koje luče hipokretin unutar hipotalamusa mozga. Narkolepsija podjednako utječe i na muškarce i na žene. Simptomi narkolepsije mogu započeti u bilo kojem trenutku života. Čak i djeca mogu razviti stanje.
Zašto je dijagnoza teška
Dijagnoza narkolepsije često se odgađa zbog propuštenih znakova liječnika. Možda bi bilo najbolje potražiti procjenu kod liječnika za spavanje ili neurologa koji je certificiran od strane odbora kako bi se osiguralo da se simptomi ne zanemaruju. Nažalost, put do razumijevanja što se točno događa može se nepotrebno produžiti.
“Zbog niske svijesti, (prosječna kašnjenja između pojave simptoma i dijagnoze su između 8 i 15 godina, a većina ljudi s narkolepsijom trenutno nije dijagnosticirana ili je pogrešno dijagnosticirana s drugim stanjima. Za mene je to neprihvatljivo ”, kaže Julie Flygare, predsjednica i izvršna direktorica Project Sleep-a, u intervjuu za Verywell Health. Project Sleep jedna je od 22 organizacije za zagovaranje pacijenata sa šest kontinenata koje su pomogle uspostaviti Svjetski dan narkolepsije 2019. godine.
"Svaka organizacija koja zagovara pacijente ima svoj set ciljeva i prioriteta, pa očekujem da će svaka organizacija slaviti na svoje načine kako bi unaprijedila svijest, obrazovanje, podršku, istraživanje i zagovaranje", kaže Flygare.
Svijest i obrazovanje započinju dijelom poznavanjem simptoma narkolepsije.
Uobičajeni simptomi
Najčešći simptomi kod osoba s narkolepsijom su:
- Pretjerana dnevna pospanost: To karakterizira osjećaj trajne pospanosti unatoč odgovarajućem odmoru.
- Katapleksija: Ovo je iznenadni gubitak mišićnog tonusa, kontrole mišića ili mišićna slabost koja se javlja tijekom budnosti kao odgovor na emocionalni podražaj. Klasičan primjer bi bili mišići lica, čeljusti ili vrata opušteni kad se smiju.
- Paraliza sna: To uključuje kratko razdoblje, koje se obično događa tijekom uspavljivanja ili neposredno nakon buđenja, kada pogođena osoba izgubi sposobnost kretanja ili govora. Može biti povezano s drugim halucinacijama nalik snu.
- Halucinacije: To često uključuje živopisne ili zastrašujuće slike, a ponekad uključuje i druga osjetila, poput zvukova. Percepcija ili doživljaj nečega što nije u okolini obično prati paralizu spavanja.
Osobe s narkolepsijom mogu doživjeti vrlo fragmentirani san (poremećen san noću), često s čestim buđenjem i povezanom nesanicom. Osim toga, ljudi s narkolepsijom mogu se ponekad ponašati automatski (poput vožnje ili gubitka traga o dijelovima putovanja ili zaobilaženja poznatog izlaza).
Dobivanje točne dijagnoze
Sam simptom neprestane pospanosti može biti dovoljan da opravda procjenu narkolepsije. U samo 10 posto ljudi s narkolepsijom tipa 1 prvi simptom koji se pojavi je katapleksija, zbog čega vjerojatno neće dovesti do brze dijagnoze.
Kako se narkolepsija tipa 1 i tipa 2 razlikuje na temelju simptoma i ispitivanjaDa bi se u potpunosti utvrdila dijagnoza narkolepsije, mora se izvesti polisomnogram (ili studija spavanja u centru) nakon koje slijedi test višestruke latencije spavanja (MSLT). Ovo testiranje procijenit će faze spavanja mjerenjem električne aktivnosti mozga, mišićne aktivnosti i pokreta očiju, a procijenit će čak i obrasce disanja i pokrete nogu kako bi se isključili drugi uzroci pospanosti.
Dnevna studija, nazvana višestrukim testiranjem latencije spavanja (MSLT), analizira koliko brzo osoba zaspi i koliko brzo pada u REM san. Oni s narkolepsijom u prosjeku će zaspati u roku od osam minuta. Uz to, ući će u REM san u najmanje dva promatrana drijemeža.
Oba su testa neophodna za dijagnozu narkolepsije.
Diferencijalna dijagnoza
Idiopatska hipersomnija ili pretjerana dnevna pospanost bez jasnog uzroka stanje je koje može imati simptome koji se preklapaju s narkolepsijom i dijagnosticira se na isti način. Oba stanja utječu na preko 3 milijuna ljudi širom svijeta. Idiopatska hipersomnija također je kronični neurološki poremećaj koji se definira nezadovoljavajućom potrebom za snom unatoč punoj noći odmora u odsustvu drugog poremećaja spavanja.
Napredak u liječenju
Iako za narkolepsiju nema lijeka, razvijaju se novi lijekovi. No, potrebno je više istraživanja kako bi se razvili učinkoviti tretmani koji mogu uvelike poboljšati kvalitetu života oboljelih od poremećaja, a Svjetski dan narkolepsije želi pomoći u poticanju tog istraživanja.
Trenutno dostupne mogućnosti liječenja uključuju stimulativne lijekove koji pomažu poboljšati pospanost i antidepresive koji potencijalno suzbijaju REM san i poboljšavaju katapleksiju. FDA je odobrila natrijev oksibat ili Xyrem za liječenje pospanosti i katapleksije.
Promjene životnog stila poput planiranog drijemanja ili modificiranja konzumacije kofeina i alkohola također mogu pomoći. Možda će biti potrebni radni smještaj i preinake kako bi se osiguralo optimalno obavljanje posla.
Ako se ne dijagnosticira ili ne liječi, narkolepsija može uvelike utjecati na akademike, rad i društveni život zbog svog neumoljivog utjecaja na socijalnu, kognitivnu i psihološku funkciju i razvoj.
Kako podržati ljude s narkolepsijom
Pridružite se obilježavanju Svjetskog dana narkolepsije online i unutar svoje zajednice! Provjerite što Project Sleep i ostale organizacije rade pristupanjem više informacija na njihovoj web stranici.
Flygare predlaže da pojedinci i lokalne zajednice također organiziraju proslave ljudi na svom području i potiču snažnu upotrebu društvenih mreža. "Sve se dionike potiče da sudjeluju i dignu svoj glas na društvenim mrežama koristeći hashtag #WorldNarcolepsyDay", kaže ona.
Razmislite o traženju daljnjeg sudjelovanja putem Narkolepsijske mreže.
Ako imate simptome pretjerane dnevne pospanosti, možete razmisliti i o uzimanju ovog dana kako biste napokon dogovorili procjenu liječnika ili neurologa koji je certificiran od strane odbora. Možete se dogovoriti za testiranje i na kraju ćete možda pronaći odgovor koji će vam pomoći da umanjite nesmiljenu pospanost i živite život iz snova.
Kako doći do dijagnoze narkolepsije s višestrukim ispitivanjem latencije spavanja