Sadržaj
- Važnost podrške i veza
- Što trebam potražiti u grupi za podršku raku?
- Lokalne grupe
- Internetske grupe za podršku i zajednice za podršku
- Pojedinačne usluge podrške
- Ostale korisne usluge
Važnost podrške i veza
Mnogi ljudi misle na emocionalnu potporu, ali veze potpore mogu pomoći na mnogo načina.
Emocionalna podrska
Možda imate obitelj i prijatelje s najviše ljubavi na planetu, ali ako nisu sami doživjeli rak, može im biti teško stvarno razumjeti kroz što prolazite. Grupe za podršku raku nude priliku za razmjenu s drugima koji su „bili tamo“ i iskusili niz emocija koje dolaze s dijagnozom raka.
Praktična podrška stvarima
Grupe za podršku raku također su mjesto na kojem možete naučiti praktične informacije od drugih koji su morali putovati. Možda se pitate kako se netko osjećao na određenom tretmanu. Ili se možete pitati kako drugi upravljaju financijskim pritiskom. Ljudi iz vaše grupe za podršku i zajednice ponekad imaju neprocjenjive savjete o pitanjima koja biste trebali postaviti svom liječniku, ali niste razmišljali o tome.
Obrazovanje
Ponekad je nevjerojatno koliko o svojoj bolesti možete naučiti od drugih preživjelih. Zapravo, nije nečuveno naletjeti na preživjele karcinome koji o napretku raka znaju više od mnogih onkologa. Kad živite s životom opasnom bolešću, motivirani ste da znate dostupne mogućnosti. Na nedavnoj onkološkoj konferenciji koja je pozvala pacijente da prisustvuju, bilo je prisutno nekoliko ljudi koji su bili živi samo zbog kliničkih ispitivanja koja su proučavala nove tretmane za određenu mutaciju. Tijekom ispitivanja, značajan broj tih ljudi saznao je za klinička ispitivanja od drugih preživjelih, ispitivanja koja onkolozi njihove zajednice još nisu bili upoznati.
Što trebam potražiti u grupi za podršku raku?
Iako bilo koja grupa za podršku raku može biti korisna, mnogi ljudi koji žive s rakom pluća cijene skupine koje su namijenjene osobama s rakom pluća. 60-godišnjak s karcinomom pluća u 4. fazi rekao mi je da mu je teško povezati se s 30-godišnjakinjom s rakom dojke u svojoj grupi za podršku. Iako je bio zabrinut zbog napuštanja obitelji, činilo se da je njezina najveća briga hoće li nakon liječenja uspjeti zatrudnjeti. S tim u vezi, postoji zajednička veza s kojom ljudi bilo koji oblik raka i bilo koji iskustvo na pozornici i provođenje vremena osobno, putem telefona ili putem interneta s drugim preživjelima od raka može biti vrlo korisno.
Grupe za podršku raku nisu sve iste i važno je pronaći grupu u kojoj će se osjećati ugodno.
Potražite grupu koja ima "dobre slušatelje", ljude koji vam ne odgovore na rečenice prije nego što završite s govorom, i nemojte prelaziti na nuđenje savjeta bez da saslušate sve što imate za reći.
korisno je biti s ljudima koji razumiju da ponekad jednostavno trebate podijeliti ono kroz što prolazite; iako nema odgovora. Pokušajte pronaći grupu koja također ima pozitivan naglasak. Iako je međusobno dijeljenje i podrška u teškim vremenima presudno, ako imate grupu koja postane „stranka sa žaljenjem“, osjećate se iscrpljeno i manje nego optimistično.
Lokalne grupe
Lokalne grupe za podršku nude prednost kontakta licem u lice s drugim članovima grupe, iako također trebaju energiju napuštanja vašeg doma kako bi prisustvovali sastancima. Opcije mogu uključivati:
- Vaš centar za njegu raka, bolnica ili onkološka skupina: Pitajte svog onkologa koje su dostupne mogućnosti.
- Grupe za podršku zajednici: Mnoge zajednice imaju grupe za podršku raku. Pitajte svoje prijatelje, nazovite svoj ured u lokalnoj zajednici ili provjerite novine u zajednici da biste vidjeli što je dostupno u vašem gradu. Savez za rak pluća nudi popis različitih država koje nude grupe za podršku licem u lice zajedno s podacima za kontakt.
Internetske grupe za podršku i zajednice za podršku
Internetskim grupama za podršku možda nedostaje osobna interakcija lokalnih grupa za podršku, ali oni imaju prednost što vam omogućuju povezivanje od kuće bez putovanja. Budući da je Internet dostupan 24/7, oni također omogućuju članovima da se obrate za podršku u bilo koje doba dana i noći. Neke mogućnosti uključuju:
- LUNGevity zajednica za podršku: LUNGevity nudi najveću mrežnu mrežu ljudi koji se nose s rakom pluća.
- Inspire - Zajednica preživjelih od raka pluća Američke udruge pluća: Inspire je velika zajednica preživjelih od raka pluća koja se aktivno podržavaju danju i noću.
- CancerCare: CancerCare je nacionalna neprofitna organizacija koja nudi internetske grupe za podršku, telefonske grupe za podršku, a onima koji žive na području New Yorka u tri države, licem u lice, grupe za podršku
- Mreža preživjelih od raka: Mreža preživjelih od raka dio je Američkog društva za borbu protiv raka i nudi diskusione grupe i chat sobe za preživjele karcinome i njihove najmilije. Općenito, Američko društvo za rak manje je uključeno u povezivanje ljudi s rakom pluća od organizacija specifičnih za rak pluća.
- CancerCompass: Cancer Compass ima mnogo aktivnih rasprava na forumu za informiranje gdje preživjeli rak mogu postavljati pitanja i komunicirati na mreži s drugima.
Podrška za osobe s određenim mutacijama
U posljednjih nekoliko godina pacijenti su se udružili s liječnicima i istraživačima kako bi formirali skupine koje vode pacijenti, a okružuju nekoliko molekularnih vrsta karcinoma pluća, posebno adenokarcinoma pluća. Uz doprinose liječnika i istraživača, pacijenti uključeni u ove skupine putuju na nacionalne i međunarodne sastanke raka pluća kako bi naučili najnovija istraživanja o njihovoj određenoj vrsti raka pluća, a zauzvrat dijele ono što su naučili na web stranicama i društvenim mrežama. mediji. Neke od ovih skupina uključuju:
- EGFR otpornici: Osim povezivanja s ljudima i učenja o vašoj bolesti putem web stranice, informacije na twitteru možete pronaći pomoću hashtagova #EGFRresisters i jednostavno #EGFR
- ROS1ders: Osim web stranice, najnovija istraživanja na društvenim mrežama možete pratiti pomoću hashtagova # ROS1ders ili # ROS1
- ALK pozitivno: Možete koristiti i hashtag ALK
Kako se bude saznavalo više i otkrivalo se više genomskih promjena, vjerojatno će se formirati daljnje skupine. Međutim, odmah možete pretraživati na društvenim mrežama pod naslovima kao što su #BRAF, #KRAS, #MET, #RET i još mnogo toga.
Pojedinačne usluge podrške
Postoje slučajevi kada želite postaviti određeno pitanje ili biste radije razgovarali s samo jednom osobom. Neki ljudi vole prijatelja s rakom, kao i internetsku zajednicu u kojoj sudjeluju. Neke mogućnosti uključuju:
Telefonska podrška za rak
Za one koji više vole telefon putem Interneta ili žele pojedinačno telefonsko savjetovanje, dostupne su i usluge. Besplatne usluge nude:
- Telefonsko savjetovanje o CancerCareu: CancerCare pruža besplatno individualno savjetovanje za one koji imaju rak pluća.
Usluge podudaranja za osobnu podršku raku
- LUGevity Lifeline: Lifeline je usluga u kojoj se preživjeli od raka pluća mogu uskladiti jedan s drugim s drugim preživjelima koji se suočavaju sa sličnom dijagnozom. Njegovatelji onih koji se nose s rakom pluća mogu pronaći i druge njegovatelje koji se suočavaju s istim izazovima.
- Program telefonskog druga: Savez za rak pluća (LCA) nudi ovaj prekrasan program. Osoblje LCA intervjuira preživjele od raka pluća i njihove njegovatelje te ih uspoređuje s ostalim preživjelima od raka pluća i / ili njegovateljima koji se suočavaju sa sličnim situacijama.
- Mreža nada za rak: Mreža za nadu protiv raka podudara se s oboljelima od raka s obučenim volonterima koji su također prošli liječenje raka.
Ostale korisne usluge
Od pronalaska podrške za članove obitelji do ažuriranja obitelji o vašem napretku, sada postoji mnogo mogućnosti.
Održavanje kontakta s obitelji i prijateljima
CaringBridge pruža web mjesto za preživjele karcinome i njihove obitelji kako bi mogli ostati u kontaktu s ostalim članovima obitelji i prijateljima. Oni s rakom ili predstavnik mogu objavljivati ažuriranja, a voljeni se mogu prijaviti i poslati bilješke podrške i ohrabrenja.
Podrška za djecu preživjelih od raka pluća
Usred strogosti liječenja, ponekad možemo zaboraviti potrebe djece onih koji žive s rakom pluća. CancerCare for Kids nudi mrežne grupe za podršku za tinejdžere (13-19) koji imaju roditelja s rakom. Postoje i kampovi za djecu s roditeljem rakom koje su mnogi cijenili u zajednici karcinoma pluća.
Ostali s rakom pluća: Blogovi o raku pluća
Možda niste spremni pridružiti se zajednici karcinoma pluća, ali zaista biste voljeli znati što osjećaju drugi koji žive s rakom pluća. Možete započeti s provjerom nekih od ovih blogova na društvenim mrežama karcinoma pluća koje su doprinijeli neki strašni ljudi koji bilježe svoja putovanja s rakom pluća kako bi pomogli drugima da se osjećaju manje usamljeno u suočavanju s bolešću.
Riječ iz vrlo dobrog
Mrežne zajednice raka mogu biti prekrasan način za dobivanje podrške i učenje o svojoj bolesti, ali kao i za sve što radite na mreži, sigurnost je važna. Prije nego što se prijavite i počnete davati napojnice, bilo bi dobro pregledati nekoliko savjeta za zaštitu vaše privatnosti dok svoje putovanje protiv raka dijelite na mreži.