Sadržaj
- Što znači zagovarati se rakom?
- Važnost samozastupanja
- Saznajte više o svom raku
- Postavljati pitanja
- Druga mišljenja
- Pronalaženje dobrih medicinskih informacija na mreži
- Povezivanje sa zajednicom raka
- Kako donijeti dobre medicinske odluke
- Kad se borite da budete vlastiti odvjetnik
- Biti vlastiti odvjetnik s medicinskim osiguranjem
- Sljedeći koraci u zagovaranju
Ipak, kako započeti? Oni koji smo rođeni prije Y generacije odrasli smo s drugačijom filozofijom u vezi s ulogom pacijenata i pružatelja zdravstvenih usluga u skrbi o raku. Postojao je neizgovoreni paternalistički odnos u kojem su pacijenti imali simptome, liječnik je postavljao dijagnozu i preporučivao liječenje, a zatim je pacijent bio podvrgnut tom liječenju.
Medicina se mijenja. Izraz "participativna medicina" odnosi se na odnos u kojem, umjesto ovog zastarjelog obrasca, pacijenti aktivno rade zajedno sa svojim liječnicima na odabiru najboljeg liječenja karcinoma.
Mogli biste se zapitati: "Kako mogu donijeti ove odluke bez odlaska na medicinsku školu? Kako se početi zagovarati za sebe? Čitajte dalje da biste razumjeli zašto su ova pitanja važna i kako biste otkrili savjete za početak.
Što znači zagovarati se rakom?
Zagovarati sebe kao pacijenta s rakom jednostavno znači aktivno sudjelovati u vašoj dijagnozi i planu liječenja. To znači da razumijete svoju dijagnozu, razmotrili ste rizike i koristi mogućnosti liječenja i odabrali tretman koji najbolje odgovara vama kao pojedincu.
Naravno, da biste sudjelovali u donošenju odluka, važno je razumjeti više od pacijenta prošlosti. Kasnije ćemo podijeliti ideje o tome kako to učiniti.
Ako mislite na zagovaranje, možda ćete pomisliti na ljude koji prosvjeduju i bore se za svoja prava. To ne može biti dalje od istine kada je u pitanju samozastupanje protiv raka. Biti vlastiti zagovornik ne znači imati kontradiktorni odnos sa svojim liječnikom. Suprotno tome, to znači da zajedno sa svojim liječnikom timski osmislite najbolji plan liječenja za vas; plan liječenja koji zadovoljava vašeg liječnika, kao i da bolje odgovara vašim specifičnim potrebama za najboljom mogućom njegom.
Važnost samozastupanja
Koncept "samozastupanja" nije samo prolazan hir, već doslovno može napraviti razliku između života i smrti. Studije nam govore da pacijenti (i najmiliji pacijenti s rakom) koji saznaju više o svojoj bolesti i aktivnije su uključeni u njihovu medicinsku skrb imaju bolju kvalitetu života. Neke studije čak sugeriraju da mogu imati i bolje ishode.
S napretkom u liječenju raka, sve je više dostupnih opcija za ljude koji žive s rakom. Ponekad postoji nekoliko izbora s obzirom na liječenje, a samo vi možete znati koja je opcija najbolja za vas. to jevas živite s rakom i samo vi znate koliko agresivno želite biti s liječenjem i koje ste nuspojave spremni tolerirati. Vaš se onkolog, vaši prijatelji, pa čak i supružnik i djeca mogu odlučiti za drugačiji plan ako su bili suočeni s rakom. Počastiti sebe ne znači samo donijeti odluku koja odgovara samo vama, već biti u stanju nositi se s mišljenjima drugih koji se mogu razlikovati u sklonostima.
U isto vrijeme dok se istraživanje eksponencijalno širi, pacijenti sada imaju gotovo neograničen pristup tim informacijama pomoću kojih se mogu educirati. Baze podataka poput PubMeda pružaju sažetke za bezbroj medicinskih časopisa, a web mjesta s medicinskim stanjima obiluju. Moj prijatelj nedavno je razgovarao s početnim razredom studenata medicine dajući ovu izjavu: "Zbog pristupa medicinskim informacijama putem interneta, u kombinaciji s motivacijom, mnogi će pacijenti o svojim bolestima znati više od vas!"
Samozastupanje ne samo da vam pomaže odabrati mogućnosti i otkriti nove načine liječenja, već smanjuje tjeskobu i strah povezane s rakom. Ostavljate se osnaženima i na mjestu vozača.
Saznajte više o svom raku
Prvi korak u tome da postanete vlastiti zagovornik je naučiti što više o svom raku. Postoji mnogo načina za to.
- Postavljajte pitanja-puno pitanja.
- Razmislite o tome da dobijete drugo mišljenje, idealno u centru za rak koji liječi velik broj ljudi s rakom sličnim vašem.
- Pregledajte podatke vašeg onkologa i ostalih članova tima za njegu raka.
- Istražite svoj rak na mreži ili u knjižnici.
- Razmislite o pridruživanju mrežnoj zajednici za rak, organizaciji za rak ili grupi za podršku raku.
Postavljati pitanja
Postavljanje pitanja izuzetno je važno u razgovoru s onkologom. Iako su ovi liječnici navikli objašnjavati pacijentima detalje raka, svi u dijagnozu raka ulaze s različitim iskustvima. Ne bojte se ponavljati pitanja dok se ne uvjerite da razumijete odgovore.
Dovođenje prijatelja sa sobom na sastanke može biti vrlo korisno jer se kasnije pokušavate sjetiti što je rekao vaš liječnik. Nekima je korisno bilježiti ili prijatelja voditi bilješke dok razgovaraju sa svojim liječnikom. Možete ponijeti i sa sobom ponijeti podatke koje su vam dali prijatelji ili ste ih pronašli na mreži.
Ne bojte se da oduzimate previše vremena liječniku. Onkolozi prepoznaju važnost rješavanja pitanja. Također vam može uštedjeti vrijeme kasnije - i glavobolju telefonskih poziva - kako biste bili sigurni da ćete sa svojim odgovorima na pitanja izaći iz sobe za ispite.
Vodite bilježnicu između posjeta, a ako pitanja nisu hitna, napišite ih vlastita da biste ih postavili prilikom sljedećeg posjeta.
Druga mišljenja
Vjerojatno ste čuli staru izreku "2 glave su bolje od 1." U medicini koja također zvuči istinito i opće je prihvaćeno da će mnogi ljudi s rakom zatražiti drugo mišljenje.
Važno je napomenuti da jedan liječnik ne može znati sve o svakoj vrsti i podtipu svakog karcinoma. U kombinaciji s tim, napredak u liječenju nekih karcinoma raste u nebu, na primjer, više novih lijekova za liječenje raka pluća odobreno je u razdoblju od 2011. do 2015. nego tijekom 40 godina koje su prethodile 2011. Pored odobrenih tretmana, neki onkolozi mogu biti bliže upoznati s kliničkim ispitivanjima koja su u tijeku za vaša ispitivanja raka koja mogu biti specifična za određeni molekularni profil vašeg karcinoma.
Utvrđeno je da se kirurški ishodi raka mogu razlikovati ovisno o medicinskom centru. Na primjer, velik opseg liječenja (drugim riječima, velik broj operacija) bio je snažno povezan s preživljavanjem ljudi s rakom pluća. Pogledajte ove savjete o odabiru centra za liječenje raka.
Drugi faktor koji se ponekad zanemaruje je osobnost vašeg liječnika. Što se tiče raka, možda dulje vrijeme radite sa svojim liječnikom. Isplati se pronaći liječnika koji će se povezati s vašom osobnošću i ostaviti da se osjećate ugodno i sigurni u svoju skrb.
Ono što neki ljudi ne shvaćaju, jest da, čak i ako vaš drugi (ili treći ili četvrti) liječnik preporuči isti plan liječenja kao i prvi, imat ćete sigurnost da niste ostavili nepokriveno lišće dok idete dalje sa svojim briga. Mir uma može biti neprocjenjiv.
Pronalaženje dobrih medicinskih informacija na mreži
Iako se na mreži može naći mnoštvo medicinskih podataka, trenutno ne postoje propisi o tome tko ih može objaviti. Slijedom toga, može biti teško znati je li podatke koji se pojave na Googleovoj pretrazi napisao liječnički odbor ili 13-godišnji sin vašeg susjeda.
Što biste trebali potražiti u pronalaženju dobrih medicinskih podataka na internetu?
- Provjerite URL. Ako završava s .gov, .org ili .edu, možda je pouzdaniji od web mjesta koje završava s .com. Postoje neke izvrsne .com web stranice, ali provjerite druge kriterije u ocjenjivanju informacija.
- Tko je pisac? Je li osoba odgovorna za članak medicinski radnik?
- Recenzira li članak liječnik, drugi pružatelj zdravstvene zaštite ili odbor za medicinsku recenziju?
- Jesu li navedeni izvori informacija? Ako jesu, daju li ove referentne informacije o kvaliteti, poput studija objavljenih u recenziranim medicinskim časopisima?
- Možete li jasno razlikovati informacije o kojima se raspravlja od reklama?
- Postoje li veze do dodatnih informacija ako želite detaljnije istražiti predmet?
Povezivanje sa zajednicom raka
Kao što je ranije spomenuto, povezivanje s grupom za podršku raku, mrežnom zajednicom za rak ili organizacijom za rak može biti od neprocjenjive važnosti za edukaciju o raku.
Upozorenje je da je važno imati na umu da se informacije u chat sobama i od pojedinačnih pacijenata možda ne odnose na vas ili čak mogu biti potpuno pogrešne. Ipak, ove zajednice mogu biti izvrsna polazna točka, pogotovo ako niste sigurni koja biste pitanja uopće trebali postaviti. Na primjer, zašto biste trebali pitati svog liječnika o molekularnom profiliranju ako imate rak pluća?
Prije slanja bilo kakvih osobnih podataka, pogledajte ove savjete o sigurnosti društvenih mreža za pacijente s karcinomom.
Kako donijeti dobre medicinske odluke
Nakon što postavite pitanja i prikupite medicinske podatke, kako možete donijeti dobru medicinsku odluku o svojoj skrbi? Za razliku od prošlosti kada je bilo malo mogućnosti za liječenje raka, sada često postoji mnoštvo opcija - i odobrenih i dostupnih u kliničkim ispitivanjima - koje možete birati.
Kao i toliko odluka koje donosimo u svom životu, razbijanje procesa može ga učiniti malo lakšim, pogotovo kada se nosite s osjećajima koji prate dijagnozu raka.
- Ne žurite. Odluke o liječenju karcinoma obično nisu hitne, odnosno često vam treba nekoliko dana ili nekoliko tjedana da sjednete i analizirate svoj izbor.
- Razgovarajte s drugima. Proslijedite svoje izbore svojim voljenima; razgovarajte o njima sa svojim zdravstvenim timom i razmislite o razgovoru s drugima putem grupe za podršku raku ili mrežne zajednice za rak. Imajte na umu da ovaj unos može biti neprocjenjiv, ali konačna odluka na kraju ovisi o vama. Ne osjećajte pritisak da donesete odluku koja za vas osobno nije dobra.
- Izvažite prednosti i nedostatke svog izbora. Osim razumijevanja učinkovitosti tretmana, morat ćete razmotriti i druge čimbenike kao što su nuspojave, rizici, troškovi koji prelaze ono što pokriva vaše osiguranje i logistički čimbenici kao što su potreba za putovanjem na liječenje, briga o djeci i slobodno vrijeme s posla.
Zajedničko donošenje odluka znači više od pukog slušanja savjeta svog liječnika ili davanja informiranog pristanka. Ovaj postupak, uz procjenu blagodati i rizika mogućnosti liječenja, uzima u obzir vaše osobne vrijednosti, ciljeve i prioritete kao temelj za vaše odabire.
Kad se borite da budete vlastiti odvjetnik
Što ako niste previše asertivni i ne volite sukobe? Što ako ste skloni biti sramežljivi i ne volite posebno postavljati pitanja? Čula sam kako ljudi govore da žele biti "dobar pacijent" ili se boje da će ih, ako postave previše pitanja ili dođu prejaka, svidjeti liječniku.
Drugi se boje da će se činiti hipohondrom ako se žale na previše simptoma. Na primjer, mogu oklijevati stvoriti bol iz straha da će ih, ako kasnije imaju još gore simptome, otpustiti.
Ako se nerado zalažete za sebe, razmislite kako biste zagovarali prijatelja u sličnoj situaciji. Što biste pitali? Što bi rekao? Ako biste govorili za prijatelja, recite za sebe.
Ako vam je ovo još uvijek teško, jedna od mogućnosti je da uz vas ima advokata ili voljenu osobu. To sam učinio osobno za prijatelje s rakom. Možda će vam biti lakše da netko drugi postavlja teška pitanja ili iznijeti načine na koje niste u potpunosti zadovoljni svojom brigom. U ovoj postavci vaš prijatelj može "glumiti negativca" dok vi igrate ulogu "lijepog pacijenta".
Biti vlastiti odvjetnik s medicinskim osiguranjem
Nije samo vaše zdravlje za koje biste se možda trebali zalagati, već i vaša džepna knjižica. Uz široku raznolikost planova osiguranja, od kojih većina ima različita ograničenja i razine liječenja, vaši izbori za plan liječenja mogu nadilaziti vaše osobne sklonosti. Možda ste čuli za pristup liječenju vaše vrste karcinoma koji se nudi samo u centru za rak koji ne spada u omiljene davatelje usluga (prva razina) u vašem planu osiguranja.
Pažljivo pročitajte policu zdravstvenog osiguranja. Uobičajene pogreške kao što je pregovaranje o cijeni mrežne skrbi mogu biti vrlo skupe, ali ih je lako spriječiti uz malo promišljanja. Razgovarajte sa osiguravajućim društvom o bilo kojim područjima zbog kojih se osjećate nesigurno i zatražite pregled vašeg slučaja ako mislite da potpadate pod iznimku jednog od pravila.
Ako ne razumijete svoj račun ili vidite troškove koje ne očekujete, nemojte ih samo prihvatiti. Nazovi. Ponekad glupe zbrke mogu prouzročiti odbijanje štete za osiguranje, čak i nešto tako jednostavno kao što je datum vašeg rođenja pogrešno upisan u obrazac klinike. Pogledajte ove savjete kako se boriti protiv odbijanja štete.
Neki ljudi možda žele razmotriti mogućnost angažiranja odvjetnika za naplatu lijekova kad su preopterećeni cijelim postupkom osiguranja. Možda nećete razumjeti svoje račune, biti preplavljeni onima koje vaše osiguranje odbija platiti ili biti toliko bolesni da vam pomisao na razvrstavanje tih papira previše iscrpljuje. Možete oklijevati s pristupom ovom pristupu jer je ovo usluga koja se plaća - nije besplatna, ali ovisno o vašoj situaciji, možda ćete biti glupi ako to učinite sami. Računi za medicinu zapravo su glavni uzrok osobnog bankrota u Sjedinjenim Državama.
Sljedeći koraci u zagovaranju
Naučiti biti vlastiti zagovornik karcinoma je poput uspona na planinu. Neki ljudi, pronašavši put do vrha, žele podijeliti naučeno s drugima koji započinju svoj put; potreba da se na neki način vrati.
Svakako, rak je iscrpljujući i neće se svi osjećati tako. Ipak, podrška i savjeti onih koji su "bili tamo" za druge su ogromna utjeha.
Ne trebate trčati maratone ili govoriti međunarodno da biste nešto promijenili; ne trebate ni napustiti svoj dom. Korištenje društvenih medija među oboljelima od raka povećava se svakim danom; s mnogim zajednicama, uključujući kombinaciju pacijenata, obiteljskih njegovatelja, zagovornika, istraživača i zdravstvenih radnika. Zapravo, jedan od najvećih nedavnih pomaka u upravljanju karcinomom bila su "istraživačka istraživanja" i kliničke studije koje se provode kao izravan odgovor na prijedloge ljudi koji žive s tom bolešću.
Mnoge organizacije za rak, na primjer, LUNGevity i Savez za rak pluća za rak pluća ili Inspire, imaju divne zajednice ljudi na svim mjestima na svom putu protiv raka. Neke od tih organizacija također nude odgovarajuće usluge (na primjer LUNGevity Lifeline,) gdje se netko dijagnosticiran može povezati s nekim tko već neko vrijeme živi s tom bolešću.
Za kraj, bez obzira gdje se nalazite na putovanju s rakom, dobro je biti informiran. Istraživanje se provodi ne samo za liječenje, već i za moguće načine smanjenja rizika od povratka karcinoma.