Sadržaj
Napredna multipla skleroza (MS) odnosi se na osobu koja je ozbiljno oslabljena svojim simptomima. Većina su u invalidskim kolicima ili su vezani za krevet, a ovise o kućnom njegovatelju, članu obitelji ili staračkom domu za svoje osobne i zdravstvene potrebe. Iako postoje rijetki slučajevi ljudi koji razviju MS i brzo napreduju, velika većina ljudi s uznapredovalom MS već godinama ima bolest.4:13
3 MS bolesnika dijele svoja iskustva suočavajući se s izazovima mobilnosti
Simptomi
Simptomi kod osobe s uznapredovalim MS-om slični su simptomima kod osobe u ranoj fazi MS-a; međutim, oni su obično puno teži, a ima ih i puno više. Osim toga, postoji nekoliko simptoma koji su jedinstveni za napredne MS-a, poput problema s gutanjem i poteškoća u govoru.
Evo opsežnog (iako ne iscrpnog) popisa simptoma koji mogu biti prisutni u uznapredovalom MS-u:
- Prekomjerno aktivni (češći) ili nedovoljno aktivni (rjeđi) mjehur
- Teški zatvor ili fekalna inkontinencija (nehotični gubitak kontrole crijeva)
- Značajna bol povezana s mišićnim kontrakturama i grčevima
- Tremor (nekontrolirano tresenje)
- Znatan umor (mentalna i fizička iscrpljenost)
- Problemi s gutanjem, loš refleks kašlja i poteškoće s pročišćavanjem sluzi iz usta / grla
- Govorni problemi, što otežava govor i razumijevanje drugima
- Loša prehrana i / ili hidratacija zbog mnogih čimbenika (npr. Pad apetita, umor i problemi s gutanjem)
- Kognitivni pad (npr. Gubitak pamćenja, loša koncentracija i pažnja te poteškoće u rješavanju problema ili donošenju odluka)
- Promijenjena stanja raspoloženja, poput euforije, dezinhibicije ili ljutnje
- Promijenjena razina svijesti, uključujući trajno vegetativno stanje
Komplikacije
Nažalost, potencijalni simptomi uznapredovalog MS-a mogu dovesti do raznih komplikacija - opake kaskade događaja koje može biti izazov prekinuti.
Neke od ovih komplikacija uključuju:
Osteoporoza
Osteoporoza je bolest kada kosti postanu toliko slabe da su sklone lomljenju (lomljenju). Zapravo, nema simptoma osteoporoze sve dok kost ne pukne.
Mnogi čimbenici mogu povećati rizik osobe za razvoj osteoporoze - poput lijekova koji se koriste za liječenje simptoma MS i koji su sjedeći i / ili pothranjeni. Imati MS također povećava rizik za osobu.
Rane pod pritiskom
Dekubitusi, koji se nazivaju i dekubitusi ili rane na licu, razvijaju se zbog nelakšanja zbog sjedenja u invalidskim kolicima ili dužeg ležanja u krevetu. Pritisak u konačnici otežava protok krvi s naknadnim nedostatkom kisika i hranjivih sastojaka u koži i temeljnim tkivima.
Dekubitus može varirati u ozbiljnosti, od blagog crvenila kože do dubokih rana koje otkrivaju mišiće ili kosti. Bol i / ili vrućica mogu i ne moraju biti prisutni.
Uz nepokretnost povezanu s MS-om, loša prehrana, depresija, smanjeni osjećaj boli, starenje kože i upotreba terapije kortikosteroidima mogu povećati šanse osobe za razvoj dekubitusa.
Aspiraciona upala pluća
Aspiraciona upala pluća infekcija je pluća koja je posljedica problema s gutanjem. Simptomi aspiracijske upale pluća mogu uključivati kašalj sa ili bez sluzi, vrućicu, piskanje i / ili poteškoće s disanjem.
Slabljenje respiratornih i gutajućih mišića u uznapredovalom MS-u faktori su rizika za razvoj aspiracijske upale pluća. Štoviše, suzbijanje imunološkog sustava zbog uzimanja određenih lijekova za MS može učiniti osobu sklonijom ovoj plućnoj infekciji. Lijekovi koji se koriste za liječenje drugih simptoma MS-a mogu nenamjerno prouzrokovati sedaciju, što može oslabiti žvakanje, a time i do usisavanja hrane (odlaska u dišne putove osobe).
Infekcija mokraćnih puteva
Problemi s mokraćnim mjehurom, posebno kada problemi s živcima otežavaju mjehuru za pohranu mokraće (koji se naziva preaktivan ili spastičan mjehur), vrlo su česti i mogu biti ozbiljni u uznapredovalom MS-u.
Iako sami problemi s mokraćnim mjehurom čine osobu sklonijom infekcijama mokraćnog sustava, kateterizacija, posebno kateteri u kojima se stalno živi, također povećavaju šanse za razvoj infekcije mokraćnog sustava.
Tipični simptomi infekcije mokraćnog sustava uključuju:
- Osjećaj žarenja prilikom mokrenja
- Potrebno često i hitno mokrenje
- Krv u mokraći
- Nelagoda u donjem dijelu trbuha
Proaktivno upravljanje
Ako imate MS, pogotovo ako su vam nedavno dijagnosticirali, normalno je osjećati se zabrinuto ili uplašeno zbog mogućnosti da jednog dana imate uznapredovalu MS i tako "umrete od MS-a".
Ipak duboko udahnite i imajte na umu da mnogi oboljeli od MS-a nikada ne dosegnu naprednu fazu. Ili njihova bolest ne napreduje u ovoj fazi, ili umiru od češćih zdravstvenih stanja, poput bolesti srca ili moždanog udara, prije nego što MS postane ovo ozbiljno oslabljujuće.
Zapamtite, iako ne možete u potpunosti predvidjeti kako, kada i čak i ako će vaša MS napredovati, postoje stvari koje možete učiniti za optimizaciju vaše MS i ukupnog zdravlja.
Ovo uključuje:
- Uzimanje lijekova koji modificiraju MS
- Održavanje bliske veze sa svojim neurologom u vezi s novim ili uznemirujućim simptomima
- Dnevno vježbanje
- Hranjenje dobro uravnotežene, hranjive prehrane
- Zdravstveno upravljanje stresom (na primjer, razmislite o tome da posjetite terapeuta za kognitivno-bihevioralnu terapiju)
- Redovito se javljajte liječniku primarne zdravstvene zaštite radi cijepljenja i drugih preventivnih mjera zdravstvene zaštite
Riječ iz vrlo dobrog
Suočavanje ili briga za nekoga s uznapredovalom MS može biti vrlo izazovno, fizički i emocionalno. Obratite se svom zdravstvenom timu za MS, obitelji i prijateljima i organizacijama poput Nacionalnog MS društva za podršku i alate koji će vam pomoći tijekom ovog pokušaja.