Suočavanje s limfomom

Sadržaj

• Emotivan
• Fizički
• Društveni
• Praktično

Primanje dijagnoze limfoma može biti zastrašujuće i zbunjujuće, dijelom i zato što bolest nema postavljeni tok. Postoji mnogo različitih vrsta limfoma, od kojih svaki ima svoj tijek liječenja i očekivane ishode. U nekim slučajevima možda vam neće trebati ni trenutno liječenje, što može stvoriti stres, jer ste prisiljeni čekati na trzalicama, pitajući se hoće li i kada bolest napredovati.

Da biste se bolje nosili sa stresovima dijagnoze limfoma, trebate se oslanjati na resurse za prevladavanje emocionalnih, fizičkih i praktičnih izazova s ​​kojima se ljudi ljudi koji žive s tom bolešću uvijek susreću.

Savjeti za suočavanje s rakom

Emotivan

Kad prvi put čujete riječ "limfom", možda vas pogodi bilo koji broj osjećaja, u rasponu od panike i straha do bijesa ili krivnje. Ili se možda samo osjećate utrnuto i nećete moći obraditi vijesti. Svi su ti osjećaji normalni; ne postoje pogrešni ili ispravni načini da se osjećaju.

Kao i za bilo koji rak, treba vremena da se pomiri s dijagnozom limfoma. Iako neki oblici bolesti zahtijevaju hitno djelovanje, većina slučajeva sama po sebi nisu hitni slučajevi. Obično se možete povući unatrag, ako je potrebno, da dođete do daha i riješite svoje osjećaje.

Uz to, ljudi teže prolaze bolje ako znaju što slijedi. Čak i ako je zakazani sastanak za praćenje u sljedećih nekoliko dana, prije izlaska iz liječničke ordinacije svakako pripremite nekakav plan igre.

I ne bojte se javiti svom liječniku kako se osjećate, čak i ako to znači "Ne znam kako se osjećam." Vaš liječnik može vam ponuditi savjete ili reference koje vam mogu pomoći.

Komuniciranje

Učinkovita komunikacija ključna je za suočavanje s limfomom. Ako ne razumijete što vam liječnik govori, recite. Kao osobi koja živi s bolešću, važno je da vam se sve informacije prenose na jasan i razumljiv jezik kako biste mogli donositi informirane odluke. To uključuje razumijevanje:

• Što je limfom
• Što znači dijagnoza
• Kakvu vrstu limfoma imate
• Koji bi dodatni testovi mogli biti potrebni
• Koliko brzo ili polako rak raste
• Vaše mogućnosti liječenja
• Stope odgovora različitih tretmana
• Kakav je vaš očekivani ishod (prognoza)

Ako ne dobijete odgovore koji su vam potrebni, nemojte se ustručavati potražiti drugo mišljenje ili zatražiti uputnicu onkološkom socijalnom radniku koji je osposobljen za pomoć ljudima u suočavanju s izazovima života s rakom.

Pitajte svog liječnika za kvalitetne obrazovne materijale napisane na jeziku po vašem izboru. Što više razumijete limfom, uključujući dostupne mogućnosti liječenja, to ćete bolje donijeti odluke.

Ako se ne možete nositi i osjećate ekstremnu tjeskobu ili depresiju, nemojte se ustručavati zatražiti uputnicu psihologu ili psihijatru koji vam može pružiti individualno, grupno ili obiteljsko savjetovanje, kao i lijekove koji pomažu u stabilizaciji svoja raspoloženja.

To uključuje ljude koji su završili liječenje limfoma, od kojih će mnogi doživjeti posttraumatski stresni poremećaj (PTSP).

Kako je stvarno imati rak?

Fizički

Iako prehrana i kondicija u osnovi ne mijenjaju tijek limfoma, pravilno jedenje, rutinsko vježbanje i odvikavanje od cigareta mogu vam pomoći da se nosite sa strogošću liječenja i ubrzate oporavak nakon toga. Smanjenje stresa je također ključno za vaš uspjeh.

Ako ostanete u dobrom zdravlju, možda ćete otkriti da vam je na raspolaganju mnogo više tretmana. Možda ćete moći i tolerirati veće doze kemoterapije i zaštititi vas od sekundarnih infekcija jačanjem imunološkog sustava.

Smanjivanje rizika od infekcije tijekom kemoterapije

Prehrana i prehrana

Ne postoji postavljena "limfomska dijeta". Jednostavno morate održavati zdravu, uravnoteženu prehranu koja uključuje složene ugljikohidrate (poput cjelovitih žitarica), nemasne proteine, mliječne proizvode s malo masnoća, puno voća i povrća te zdrave mononezasićene i polinezasićene masti.

Planove prehrane također će možda trebati prilagoditi kako bi se prevladale nuspojave liječenja, uključujući mučninu, gubitak apetita, proljev, zatvor i rane u ustima i grlu.

Među korisnijim dijetalnim savjetima:

• Jedite manje, česte obroke četiri do šest puta dnevno.
• Pijuckajte vodu ili tekućinu tijekom dana kako biste izbjegli dehidraciju (idealno ne manje od osam čaša od 8 unci dnevno).
• Ograničite unos kofeina, uključujući kavu, što može povećati mokrenje i pospješiti dehidraciju.
• Ako imate proljev, isprobajte BRAT dijetu koja se sastoji od banana, riže, umaka od jabuka i tosta kako biste pomogli vezati stolicu.
• Ako imate zatvor, povećajte unos dijetalnih vlakana i bezalkoholnih tekućina.
• Ako su vam potrebne dodatne kalorije, upotrijebite sosove, umake, sir ili preljeve.
• Ako hrana ima blag ili metalni okus, začinite okus začinima, preljevima od octa i začinima. Kisela pića poput limunade također pomažu.
• Ako imate rane u ustima, odaberite hranu koja se može kuhati dok ne omekša ili pijte visokokalorične napitke, smoothieje ili juhe. Izbjegavajte bilo što ljuto ili kiselo.
• Da biste izbjegli infekcije prenosive hranom, operite i ogulite proizvode, izbjegavajte nepasterizirano mlijeko ili nedovoljno kuhano meso ili ribu te temeljito operite ruke i površine za kuhanje prije i nakon pripreme obroka.

Praksa sigurnosti hrane za ljude na kemoterapiji

Vježbanje i opuštanje

Izvještaj iz 2018. u Časopis za globalnu onkologiju zaključio je da su vježbanje i opuštanje podjednako važni u poboljšanju simptoma kod osoba s limfomom, kako tijekom, tako i nakon liječenja.

Iako ne postoji konsenzus oko toga koji su fitnes planovi najučinkovitiji, izvođenje 30 minuta umjerenog vježbanja najmanje pet dana tjedno povezano je s povećanom stopom preživljavanja kod osoba s limfomom. Štoviše, rutinska vježba dovodi do boljih socijalnih, emocionalnih i tjelesnih blagostanje u usporedbi s odraslim osobama s limfomom koji sjede.

Planovi vježbanja trebali bi biti progresivni, kombinirajući trening otpora s aerobnim aktivnostima za izgradnju vitkih mišića, poboljšanje kardiovaskularnog zdravlja i sprečavanje zatvora. To čak može poboljšati raspoloženje i prevladati umor stimulirajući kemikalije koje se dobro osjećaju poznate kao endorfini.

Poznato je da stres otežava limfom pojačavajući osjećaj tjeskobe ili depresije, a istovremeno smanjuje ukupnu kvalitetu života. To uključuje ljude s ne-Hodgkinovim limfomom niskog stupnja koji često ne trebaju hitno liječenje, ali i dalje imaju emocionalnu težinu bolesti.

Osim vježbanja i odmora, postoji niz terapija um-tijelom koje vam mogu pomoći da kontinuirano bolje upravljate stresom. To uključuje:

• Meditacija
• Tai chi
• Joga
• Pranayama (kontrolirane vježbe disanja)
• Vođene slike
• Progresivno opuštanje mišića (PMR)

Iako je gubitak kilograma sastavni dio postizanja optimalnog zdravlja ako imate prekomjernu tjelesnu težinu ili ste pretili, pokretanje programa mršavljenja tijekom kemoterapije ili oporavka nikad nije dobra ideja.

Cigarete

Pušenje ima i izravan i neizravan učinak na limfom. Jedna od najvećih studija koja istražuje povezanost cigareta i limfoma otkrila je da pušenje povećava rizik od folikularnog limfoma za 41% u žena, dok povećava rizik od limfoma T-stanica u muškaraca za 67% u odnosu na opću populaciju.

Iako na ostale glavne vrste limfoma (poput limfoma B-stanica i kronične limfocitne leukemije) cigarete nisu utjecale, poznato je da pušenje povećava učestalost i ozbiljnost nuspojava kemoterapije, istovremeno smanjujući ukupnu učinkovitost liječenja.

Razgovarajte sa svojim liječnikom o učinkovitim načinima za prestanak pušenja, uključujući pomagala za prestanak pušenja koja nudi vaša zdravstvena osiguravateljica. Prema Zakonu o pristupačnoj njezi (ACA), mnoga od ovih pomagala nude se besplatno kao dio ACA-ovih osnovnih zdravstvenih dobrobiti (EHB). Dopušteni su višestruki pokušaji prestanka s obzirom na velik broj pokušaja koji su općenito potrebni za odbacivanje te navike.

Kako uspješno prestati pušiti

Društveni

Ključ za suočavanje s bilo kojom dijagnozom raka je čvrsta mreža podrške koju čine obitelj, prijatelji i vaš onkološki tim. Iako možda nerado dijelite dijagnozu s drugima, to vam može pomoći normalizirati bolest u vašem životu, a ne čuvati tajne od onih s kojima redovito komunicirate. To uključuje poslodavce ili suradnike kojima ćete se možda trebati obratiti za pomoć ili odmor tijekom liječenja.

Uz to, želite biti selektivni u vezi s kime dijelite vijesti. Na kraju, ne trebate tuđi stres da biste sebi složili svoje. Također niste dužni obavijestiti poslodavca o svojoj bolesti čak i ako osiguravaju vaše zdravstveno osiguranje.

Prilikom otkrivanja podataka odaberite ljude za koje znate da će vam pružiti podršku i pružiti vam praktičnu i emocionalnu podršku koja će vam trebati ako stvari postanu teške.

Također vam pomaže da se pridružite grupi za podršku kako biste se povezali s drugima koji iz prve ruke razumiju kroz što prolazite. Možete pronaći grupe za podršku limfomima na Facebooku ili potražiti offline preporuke putem svog onkologa ili lokalnih poglavlja Američkog društva za rak ili Društva za leukemiju i limfome.

Jedina stvar koju vi nemoj želite učiniti je izolirati se. Prema studiji iz 2019. objavljenoj u Znanstveni svjetski časopis, jaka mreža potpore promiče prilagodljivo ponašanje ("duh borbe") kod ljudi s rakom, dok umanjuje osjećaj nade i često iscrpljujuću zaokupljenost smrću i bolestima.

Praktično

Mnogo je praktičnih izazova s ​​kojima se suočavaju ljudi s limfomom. Glavni među njima su nuspojave liječenja i financijski troškovi terapije.

Gubitak kose

Nuspojave liječenja limfoma su česte. Jedna od najčešćih briga je gubitak kose. Nažalost, ne postoji način da se predvidi tko će doživjeti gubitak kose uzrokovan kemoterapijom ili u kojoj će mjeri doći do gubitka kose.

S nekoliko održivih načina sprječavanja gubitka kose, često pomaže planirati unaprijed i početi razmišljati o perikama, šalovima ili drugim pokrivačima za glavu u slučaju gubitka kose (obično dva do četiri tjedna nakon početka liječenja).

Ljudi koji se podvrgavaju kemoterapiji zbog limfoma trebaju izbjegavati hlađenje vlasišta, tehniku ​​koja se koristi za smanjenje gubitka kose kod drugih oblika raka, ali koja može spriječiti širenje kemoterapijskih lijekova u karcinomu krvi.

Kemoterapijski lijekovi najvjerojatnije uzrokuju gubitak kose

Umor

Umor je također čest kod kemoterapije, terapije zračenjem i ciljanih bioloških lijekova kao što je Remicade (rituximab). Ako se suočite s umorom povezanim s liječenjem, postoje stvari koje možete učiniti za bolje suočavanje:

• Zakažite česte pauze za odmor tijekom dana.
• Dajte prioritete zadacima kako biste mogli obaviti najvažnije kad imate najviše energije.
• Prilagodite svoj radni prostor tako da se ne morate savijati ili posezati.
• Koristite kolica za prijevoz namirnica i drugih teških tereta.
• Izbjegavajte ekstremne temperature, uključujući vruće pljuskove.
• Održavajte dobru prehranu s dovoljno kalorija i proteina kako biste izgradili rezerve energije, odnosno čistu mišićnu masu.
• Delegirajte zadatke drugima ili zatražite pomoć od prijatelja.

Mučnina

Mučnina je, pored umora, među najčešćim nuspojavama kemoterapije. Mučnina uzrokovana kemoterapijom često je gora jer je vaš želudac prazan, zato uvijek imajte pri ruci lagane zalogaje u slučaju da se osjećate neugodno.

Također biste trebali izbjegavati hranu jakog mirisa ili bilo što začinjeno ili masno (uključujući umake od vrhnja i prženu hranu). Hrana koja uzrokuje plinove, poput graha, kupusa i sode, može pogoršati mučninu.

Neki ljudi mučninu liječe grickanjem suhih soda krekera. Drugi se zaklinju čajem od đumbira ili će sisati bombone od đumbira kad god mučnina napadne. Ako vaša mučnina ne prestaje i ometa vašu sposobnost funkcioniranja, pitajte svog liječnika o lijekovima protiv mučnine. Neke od učinkovitijih opcija lijekova uključuju:

• Aloksi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Kompazin (proklorperazin)
• Dekadron (deksametazon)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (promethazin)
• Reglan (metoklopramid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Neplodnost

Poznato je da neki tretmani koji se koriste za limfom uzrokuju amenoreju (odsutnost menstruacije) ili ranu menopauzu u žena. Iako se amenoreja može poništiti nakon završetka liječenja, rana menopauza obično je trajna i nepovratna.

Neki muškarci mogu doživjeti i neplodnost zbog azoospermije (odsutnosti održive sperme). Ovo također može biti reverzibilno ili trajno.

Rizik od trajne neplodnosti povećan je ako se podvrgnete intenzivnim zahvatima, poput transplantacije mijeloablativne matične stanice ili kemoterapije BEACOPP. Ako ste mlađi i suočeni ste s takvim rizicima, postoji niz mogućnosti plodnosti koje možete istražiti prije liječenja:

• Krioprezervacija embrija ("zamrzavanje jaja") rutinski je postupak, ali zahtijeva odgodu liječenja od najmanje četiri tjedna.
• Bankarstvo sperme a krioprezervacija je također opcija za muškarce.
• Krioprezervacija jajnika, koji uključuje uklanjanje cijelog jajnika, obećava, ali je do sada donio samo mali broj trudnoća i poroda.

Ako se suočite s bilo kojim liječenjem limfoma, razgovarajte sa svojim liječnikom o vjerojatnosti neplodnosti i o tome koje su vam mogućnosti plodnosti dostupne. Čak i ako nikada prije niste razmišljali o djeci, gubitak plodnosti može biti izuzetno teško nositi se s vama.

Zatrudnjeti dok ste vi ili vaš partner na kemoterapiji nikada nije dobra ideja jer neki od lijekova mogu naštetiti fetusu. Razgovarajte sa svojim liječnikom o odgovarajućim oblicima kontracepcije kako biste spriječili neželjenu trudnoću.

Financijska pomoć

Čak i uz dobro zdravstveno osiguranje, troškovi liječenja limfoma mogu biti ogromni. Prema studiji iz 2018. godine koju je naručilo Društvo za leukemiju i limfome, cijena liječenja karcinoma krvi pomračuje cijenu svih ostalih oblika karcinoma, dijelom i zbog trajne potrebe za liječenjem.

Da biste se bolje nosili s troškovima iz džepa, razgovarajte sa savjetnikom za financijsku pomoć prije nego što se podvrgnete liječenju. Većina većih onkoloških ordinacija u takve svrhe ima savjetnika u osoblju. Također možete surađivati ​​s onkološkim socijalnim radnikom koji ima iskustva u navigaciji raznim programima pomoći koji su dostupni oboljelima od raka. To uključuje:

• Program pomoći uz pomoć plaćanja uz pomoć raka (866-552-6729) pomaže u pokrivanju nekih troškova plaćanja kemoterapije i ciljanih tretmana.
• Koalicija za financijsku pomoć protiv raka (800-813-4673) skupina je nacionalnih organizacija koje pružaju financijsku pomoć oboljelima od raka.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) neprofitna je organizacija koja pomaže ljudima s kroničnim bolestima koje mijenjaju život priuštiti lijekove.
• Program pomoći pacijentima društva leukemije i limfoma (800-955-4572) pruža ograničenu participaciju i financijsku pomoć onima koji imaju značajne financijske potrebe.
• Zaklada za istraživanje limfoma (800-500-9976) pruža godišnje potpore do 15.000 USD za pojedince i 25.000 USD za obitelji koje se podvrgavaju liječenju limfoma.
• Nacionalna zaklada za transplantacije (800-489-3863) pruža pomoć osobama kojima je potrebna transplantacija koštane srži i matičnih stanica.

Prihvatljivost financijske pomoći razlikuje se ovisno o programu, ali obično se temelji na godišnjem prihodu ispod 300% do 500% savezne granice siromaštva (FPL).

Možete izravno nazvati program da biste utvrdili kriterije prihvatljivosti i zatražili obrazac za prijavu. Također će biti potrebna provjera vaše dijagnoze putem vašeg trajnog postupka.

17 Resursi za financijsku pomoć oboljelima od raka