Živjeti sa simptomima fibromialgije

Sadržaj

• Upravljanje fibromialgijom

Upravljanje fibromialgijom i preklapajućim uvjetima nije samo posao s punim radnim vremenom, već i životni stil. Izmijenio sam sve aspekte svog života, neke manje ili veće, kako bih se prilagodio svojim simptomima i sveo na minimum stvari koje ih pogoršavaju.

Kako bih vam pružio uvid u to što znači prilagoditi svoj život fibromialgiji, napisao sam o tome kakav je moj tipičan dan. Promjene u mom načinu života napravljene su kako bih se pozabavio mojim specifičnim simptomima i situacijama. Nisu prave prilagodbe za svakoga, ali mogu vam dati predodžbu o vrstama promjena koje biste mogli napraviti.

Evo kako sam prošao tipičan veljački dan.

Upravljanje fibromialgijom

Alarm mi se oglasi u 7:45. Isključim ga, ponosan na sebe što nisam pritisnuo gumb za odgodu, a zatim isključim CPAP (kontinuirani pozitivni tlak u dišnim putovima) potreban za opstruktivnu apneju u snu. Zatim uklanjam CPAP masku i udlagu koju nosim na zubima noću kako ih ne bih brusila i pogoršala TMZ (disfunkcija temporomandibularnog zgloba).

Kako živjeti s apnejom u snu i s fibromialgijom

Lijevi kuk i vrat vrište od boli. Prije ustajanja iz kreveta mentalno procijenim ostatak tijela. Ruke su mi ukočene, ali ne previše bolne za promjenu. Ramena i koljena izgledaju u redu. Stopala? Podbuhli i ukočeni, a i dalje me boli hodanje kojim sam se jučer bavio. Tih prvih nekoliko koraka će naštetiti.

I dalje ležeći, lagano se istežem za bokove, vrat i ruke. Zatim polako sjednem kako mi se ne zavrti u glavi i napravim još nekoliko istezanja. To su kombinacija joge, fizikalne terapije i stvari na koje sam nailazio tijekom godina i pomažu mi da se opustim.

Pogledam dolje pored kreveta da vidim jesam li se sjetio staviti svoje papuče tamo. Znam da će moja stopala biti sretnija ako moji prvi koraci budu ublaženi umjesto na podu, ali nažalost, nisam ih stavio tamo gdje sam trebao. Stojim polako, kukovima stenjajući i škripeći, i napravim dva bolna koraka do ormara. Tepih se osjeća poput brusnog papira, a od pritiska poda zabole me stopala. Uzmem papuče i obučem ih. To je malo bolje.

Budim svoju djecu da se pripreme za školu. Tada se svežem u toplu odjeću i zadrijemam i spuštam se na kauču dok ne dođe vrijeme da ih odvezem tamo. Srećom, živimo blizu škole i to je samo petnaestak minuta povratne vožnje. Vraćajući se kući, odbacio sam suvišne slojeve i trljao ruke, pokušavajući ih zagrijati. Uvijek se ohlade, bez obzira što radim.

Budući da imam užasnu nesanicu i još nisam pronašao učinkovite načine liječenja, spavao sam samo oko četiri sata. Ispirim udlagu TMJ i vratim je, zalijepim CPAP masku na svoje mjesto i vratim se na spavanje. Ili, barem, pokušavam. Uglavnom radim puno bacanja i okretanja.

Kako možete bolje spavati večeras isprobavajući kućne lijekove

Oko podneva ustanem i ponovno prođem kroz postupak samokontrole i istezanja. Sretna sam kad vidim da se moja stopala osjećaju pomalo bolje. Ipak, malo je hladno, pa sam opet stavio papuče, zajedno sa svojim supermekanim frotirnim ogrtačem. Zatvara se sprijeda, jer ne podnosim kravatu oko struka.

Opram TMJ udlagu i CPAP masku i odložim ih na stranu da se osuše na zraku kako bi bili spremni za večeras. Zatim skuham jutarnji čaj. Odrekao sam se kave jer mi smeta u želucu i pogoršava tremor. Zahvalna sam što kofein u čaju nema negativan utjecaj na moje simptome fibromialgije. (Opširno sam eksperimentirao da bih bio siguran!)

Otvorim razvrstavač tableta i izbacim 20-ak tableta, većinu dodataka. Podijelim ih u četiri skupine i operem sokom od brusnice. (Više volim sok jakog okusa koji će vam prikriti okus. Inače sam zapeo za ribu i korijenje. Bleh.) Zatim koristim slani sprej za nos, stavim svoje sublingvalne vitamine B pod jezik i jedem moji gumeni probiotici.

Danas mi je želudac pomalo nesređen, pa za doručak imam integralni bagel i krem ​​sir.

Sad je vrijeme za posao. Ovo je najveća promjena životnog stila koju sam napravio zbog bolesti: Prije sam bio producent TV vijesti i radio otprilike 50 sati tjedno u stresnom, bučnom, kaotičnom okruženju. Sada radim od kuće, u svom tihom uredu, i rasporedim radno vrijeme oko svog života i svojih simptoma. (Termin "raspored" koristim labavo. Radim kad sam budan i ne boli me previše.)

Mogu li nastaviti raditi s fibromialgijom ili ME / CFS?

Pojačavam grijanje dodirom da me ne naježi i sjednem u svoju ergonomski ispravnu stolicu ispred svoje ergonomski dizajnirane radne stanice za računalo. Otvorim laptop i započnem.

Nakon otprilike dva i pol sata, suprug se vraća kući i shvaćam da sam predugo sjedila u jednom položaju. Ispružim ruke i ruke, a zatim ustanem polako! -I ispričavam se donjem dijelu leđa. Unatoč mojim naporima, prilično sam se prehladio.

Moram uskoro pokupiti djecu iz škole, pa se kupam i ulijem malo soli Epsoma. Namočim se u vrućoj vodi koliko god mogu i izađem osjećajući tostnu toplinu. I moji su mišići malo popustili.

Dok se odijevam, shvatim da sam pretjerao s vrućinom. Moje se čelo neće prestati znojiti. Budući da ću uskoro izaći na hladnoću, dodatna toplina će se isplatiti.

Povratak kući s djecom, vrijeme je da počnete kuhati večeru. Počnem rezati ostatke piletine i ruke mi se bune, pa zamolite supruga da to učini umjesto mene. Sastavio sam jednostavnu pileću salatu dok su djeca postavljala stol.

Nakon večere, dok djeca pospremaju kuhinju, ja uz pomoć supruga operem par stvari. Tada, nakon što svi zajedno pogledamo emisiju, vrijeme je da svi osim mene odu u krevet.

Kad je kuća opet tiha, vrijeme je da se malo više pozabavite. Stolna stolica jednostavno se ne osjeća ugodno, pa sjedim u naslonjaču i koristim stol u krilu i jastuke iza leđa kako bih bio što ergonomskiji. Stavio sam TENS jedinicu na bokove, a zatim je premjestio na vrat, zatim ramena, pa lijevu nogu prije nego što sam je napokon odložio.

Oko ponoći završim posao, a zatim uključim televizor i provedem neko vrijeme provjeravajući e-poštu i društvene mreže. Mozak mi je pomalo maglovit, pa moram nekoliko puta premotati emisiju jer sam propustio što se događa dok me računalo ometalo.

Nakon odlaska u kuhinju kako bih popila noćne tablete i skuhala umirujući biljni čaj, legla sam na kauč i započela još jednu emisiju, nadajući se da ću uskoro biti dovoljno umorna za spavanje. Drijemam na kauču oko 3:45 ujutro.

Kad moj suprug sat vremena kasnije ustane na posao, probudi me. Zgrabim CPAP masku i TML udlagu i krenem u krevet, malo protežući bokove i pazeći da moj alarm bude postavljen na 7:45. Za manje od tri sata sve će početi iznova.

10 promjena životnog stila za fibromialgiju i sindrom kroničnog umora