Sadržaj
- Podrijetlo svijesti o autizmu
- Autizam govori i svijest o autizmu
- Događaji koji se odvijaju tijekom mjeseca borbe protiv autizma
- Zašto svi ne vole mjesec svijesti o autizmu?
- Alternativa svjesnosti o autizmu je prihvaćanje autizma
Većina ljudi koji slave Dan ili mjesec svjesnosti o autizmu nisu autistični. Umjesto toga, oni su roditelji, organizatori i drugi koji brinu o autizmu ili o njemu. Ali gdje su autistični samozastupnici? U mnogim slučajevima aktivno izbjegavaju proslave.
Različiti odgovori na Dan i mjesec svjesnosti o autizmu nastaju kao rezultat povijesti događaja, namjere događaja i ljudi koji su ih stvorili.
Pročitajte više o glavnim dobrotvornim organizacijama za autizam koje zaslužuju vašu podršku.
Podrijetlo svijesti o autizmu
Autizam se kao dijagnoza radikalno promijenio tijekom posljednjih nekoliko desetljeća. Još prije 1990-ih, autizam se nije smatrao poremećajem spektra. Stoga je svatko s dijagnozom autizma imao relativno ozbiljne simptome. Mnogi su stručnjaci vjerovali da je autizam rezultat lošeg roditeljstva; poznati psiholog Bruno Bettelheim opširno je pisao o onome što je nazvao "hladnjačkim" majčinstvom. Obično se smatra da odrasla osoba s autizmom treba institucionalno okruženje.
Film "Kišni čovjek", s Dustinom Hoffmanom i Tomom Cruiseom, pruža dobar uvid u autizam tih dana. Hoffmanov lik institucionaliziran je veći dio njegova života, unatoč njegovim verbalnim i intelektualnim sposobnostima. Napuštanje ustanove zastrašujuće je iskustvo; od brata zahtijeva cjelodnevnu skrb kako bi se uspješno snalazio u vanjskom svijetu.
Ulazi dr. Bernard Rimland. Psiholog s autističnim sinom, razotkrio je teoriju "majke hladnjakinje" i stvorio organizaciju pod nazivom Društvo za autizam. Prema web stranici Društva, Društvo za autizam započelo je svoj prvi program osvješćivanja u cijeloj zemlji početkom 1970-ih, a Kongres ga je usvojio 1984. Značajna vrpca za svijest o autizmu dizajnirana je 1999. godine.
Autizam govori i svijest o autizmu
2005. godine osnovan je Autism Speaks. Stvoreni i financirani od strane izuzetno bogatog i utjecajnog Boba i Suzanne Wright (koji imaju unuka s autizmom), organizacija je brzo postala glavna neprofitna organizacija povezana s autizmom na svijetu. Zahvaljujući svojim snažnim vezama, Wrightovi su mogli stvoriti programe prepoznavanja autizma vrlo visokog profila, uključujući:
- Svjetski dan svjesnosti o autizmu (2. travnja), koji su Ujedinjeni narodi usvojili 2007. godine
- Light It Up Blue, međunarodni napor da se plave boje osvijetle ikonične zgrade kako bi se podigla svijest o autizmu
- Moć jednog ožujka koja se održava svake godine 2. travnja
Autism Speaks prodaje plave majice, pruža resurse skupinama zainteresiranim za prikupljanje sredstava ili pokretanje programa povezanih s autizmom, a također promovira marševe i događaje za prikupljanje sredstava tijekom travnja. U tom razdoblju ustanove u rasponu od muzeja i zooloških vrtova do knjižnica, škola, pa čak i poduzeća održavaju posebne događaje.
Događaji koji se odvijaju tijekom mjeseca borbe protiv autizma
Mjesec borbe protiv autizma započinje 2. travnja (kako bi se izbjegao Prvi april) Svjetskim danom borbe protiv autizma. Tog dana možete očekivati da ćete vidjeti užasno puno plave boje. Ljudi u plavim majicama, domovima s plavim svjetlima i osobnim profilima s plavim dijelom slagalice bit će posvuda. Također će se medijski izvještavati o autizmu, posebne priče o autističnim osobama i promocija robe koja sadrži ikonu djelića slagalice za autizam.
Potražite zgrade osvijetljene plavim svjetlom. U prošlosti su neke kultne zgrade koje su bile osvijetljene plavom bojom uključuju Empire State Building u New Yorku, Sydneyjsku operu u Australiji i CN zgradu u Torontu.
Tijekom travnja, između ostalog, pronaći ćete:
- posebni "senzorno prijateljski" dani na svim vrstama mjesta, od kinodvorana do zabavnih parkova
- Događaji o svijesti o autizmu u školama, društvenim centrima, bolnicama i drugdje
- marševi za prikupljanje sredstava i događaji širom Sjedinjenih Država i šire
Zašto svi ne vole mjesec svijesti o autizmu?
Budući da je Autizam govori postala tako velika i sveprisutna organizacija, ona u biti "posjeduje" mjesec za svijest o autizmu. Televizijski specijali, televizijski programi, multimedijsko oglašavanje i drugi oblici terena dio su događaja.
Ali Autism Speaks imao je - i nastavlja imati - vrlo upitan odnos sa zajednicom autizma. I autistični samozastupnici i mnoge skupine roditelja imali su problema s prioritetima financiranja, upravljanjem i perspektivama uzroka autizma. Iako su neka pitanja nestala (poput predstavljanja autizma kao zle sile koja krade bebe iz njihovih kočija), druga su i dalje zabrinjavajuća.
Samo nekoliko problema koje ljudi imaju s autizmom govori:
- Većinu svog postojanja, Autism Speaks nije imao autistične ljude u svojoj upravi. S vremena na vrijeme uključili su se vrlo visoko funkcionalni pojedinci, ali barem je jedan dao ostavku nakon kratkog mandata.
- Autizam govori, od samog početka, bavio se "izlječenjem" onoga što mnogi autistični samozastupnici (i nemali broj roditelja) osjećaju kao skup osobnih kvaliteta, a ne kao "bolest". Stoga, umjesto prihvaćanja djece i odraslih s autizmom, Autism Speaks je sve bilo u tome da ih „popravi“. Vremenom su se pojavili mnogi programi koji podržavaju ljude koji žive s autizmom, ali loši osjećaji su i dalje ostali.
- Wrightova kći, Katie, bila je uvjerena da je autizam njenog sina proizašao iz cijepljenja. Stoga, usprkos brojnim velikim, dobro dokumentiranim studijama suprotno tome, Autism Speaks ulaže poprilično novca za istraživanje u još više kopanja u cjepivima kao uzroku autizma. Ovaj je fokus u ovom trenutku gotovo nestao, ali još uvijek je bolna točka.
- Velika većina mnogih resursa stvorenih u programu Autism Speaks namijenjena je ne osobama s autizmom, već njihovim roditeljima i obiteljima.
Alternativa svjesnosti o autizmu je prihvaćanje autizma
Kako bi se borili protiv ideje da je autizam neprijatelj - i kako bi proslavili jedinstvene darove autističnih osoba - nekoliko grupa za zagovaranje autizma stvorilo je alternativnu proslavu pod nazivom Mjesec prihvaćanja autizma. Prema web mjestu Mjeseca prihvaćanja autizma:
"Tijekom Mjeseca prihvaćanja autizma fokusiramo se na razmjenu pozitivnih, s poštovanjem i točnih informacija o autizmu i autističnim osobama.
"Mjesec prihvaćanja autizma promovira prihvaćanje i proslavu autističnih osoba kao članova obitelji, prijatelja, kolega iz škole, suradnika i članova zajednice koji daju dragocjen doprinos našem svijetu. Autizam je prirodna varijacija ljudskog iskustva i svi možemo stvoriti svijet koja vrednuje, uključuje i slavi sve vrste umova.
"Ukratko, Mjesec prihvaćanja autizma odnosi se na tretiranje autističnih ljudi s poštovanjem, slušanje onoga što imamo o sebi i stvaranje dobrodošlice u svijet."
Za mnoge obitelji, posebno one koje koriste ili podržavaju programe na Autism Speaksu, Mjesec svjesnosti o autizmu vrlo je važno obilježavanje. Međutim, za one s drugačijom perspektivom "neuroraznolikosti" prihvaćanje autizma može biti bolji izbor.