Sadržaj
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Živjeti s cističnom fibrozom
Prije nekoliko desetljeća dijagnoza cistične fibroze (CF) gotovo je zajamčila znatno kraće očekivano trajanje života od prosječnog. Od djece kojoj je dijagnosticirana nije se očekivalo da će dugo živjeti, a čak je i prije samo nekoliko desetljeća bilo rijetko da dijete s CF-om dostigne odraslu dob.
Danas, zahvaljujući modernoj medicini i poboljšanom razumijevanju bolesti, osobe s CF mogu voditi pun i smislen život.
Poznate osobe s cističnom fibrozom
Ove poznate osobe s cističnom fibrozom prešle su svoje dijagnoze i dokazale da s CF mogu voditi puni život.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, rođena 1968., kanadska je triatlonka. Dijagnosticirana u dvadesetim godinama, premašila je prosječni životni vijek osoba s CF i nastavlja živjeti izuzetno aktivnim životom. Bentley naglašava važnost strogog poštivanja režima liječenja i vježbanja za ljude koji žive s CF. Pobijedila je na 11 Ironman natjecanja i jedna je od najuspješnijih triatlonki.
Umjesto da na njezino stanje gleda kao na štetu, Bently je u blogu iz prosinca 2016. napisao: "Nevolja vodi ka veličini." Što se tiče dijeljenja nade koju je pronašla s drugima, ona navodi, "svaki put kad sam se utrkivala, znala sam da moja rasa služi višoj svrsi kako bi obiteljima dala nadu da njihova djeca s CF mogu postići slične stvari u životu." Hvala ti, Lisa, što nam donosiš nadu.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, rođen 1991. godine, sin je bivše nogometne zvijezde NFL-a Boomera Esiasona i njegove supruge Cheryl. Gunnaru je dijagnosticirana cistična fibroza kad je imao dvije godine. Ironično, Boomer je nekoliko godina bio uključen u kampanje podizanja svijesti o cističnoj fibrozi i prikupljanja sredstava prije nego što je sinu dijagnosticirana. Boomer je osnivač zaklade Boomer Esiason, neprofitne organizacije koja nastoji promovirati istraživanje CF i poboljšati život ljudi oboljelih od cistične fibroze. Gunnar je diplomirao na Boston Collegeu i trenira srednjoškolski nogomet na Long Islandu u New Yorku.
3. Nolan Gottlieb
Nolanu Gottliebu, bivšem košarkašu i pomoćnom treneru košarke na Sveučilištu Anderson u Južnoj Karolini rođenom 1982. godine, dijagnosticirana je cistična fibroza još kao djetetu. Borio se s lošim rastom dok je bio tinejdžer, ali je uspijevao nakon što mu je cijev za hranjenje stavila u želudac. Košarkaš 6’1 ”na kraju je zauzeo mjesto u Andersonovoj univerzitetskoj košarkaškoj momčadi. Kao i mnogi drugi sportaši s cističnom fibrozom, Gottlieb naglašava važnost tjelesne aktivnosti za ljude s CF i nada se da će njegova priča nadahnuti druge mlade ljude koji se bore s bolešću da slijede svoje snove.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, rođen 2006. godine, sin je britanskog premijera Gordona Browna, a dijagnosticirana mu je cistična fibroza kao rezultat rutinskih probirnih testova za novorođenčad. Dijagnoza je iznenadila Brownove koji nisu znali da su nositelji bolesti. Njegova priča svjedoči o blagodatima probira novorođenčadi na cističnu fibrozu.
Probirom novorođenčadi liječenje se može započeti odmah, a ne čekati znakove i simptome cistične fibroze, poput pothranjenosti ili respiratornog poremećaja.
Test koji se trenutno radi na novorođenčadi samo je probirni test; potrebno je daljnje ispitivanje za bebe koje imaju pozitivan test kako bi se utvrdilo imaju li cističnu fibrozu ili ne.
5. Alice Martineau
Alice Martineau bila je britanska pop pjevačica. Diplomirala je prvoklasno na King's Collegeu u Londonu i imala relativno uspješnu manekensku i pjevačku karijeru. Martineau je često pisala i govorila o svom stanju i čekanju na trostruku transplantaciju (srce, jetra i pluća). Preminula je 2003. godine od komplikacija povezanih s CF kad je imala 30 godina. Srećom, čak i u kratkom vremenu od njezine smrti do danas, postignut je značajan napredak u liječenju cistične fibroze.
6. Travis Flores
Travis Flores, rođen 1991. godine i dijagnosticiran mu je CF u dobi od četiri mjeseca, napisao je knjigu za djecu pod nazivom "Pauk koji nikad nije odustao" uz pomoć zaklade Make-A-Wish. Dio prodaje iz svoje knjige iskoristio je za doniranje natrag Zakladi, kao i CF organizacijama i istraživanjima. Prikupio je preko milijun dolara za Zakladu za cističnu fibrozu i čest je govornik i glasnogovornik organizacije. Diplomirao je glumu na koledžu Marymount Manhattan i magistrirao na Sveučilištu New York (NYU), a trenutno boravi u Los Angelesu u Kaliforniji.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, rođen 1989. godine, uspješni je ragbijaš iz Australije. Kad je bio dijete, dijagnosticiran mu je CF. Liječnici su Charlesovoj obitelji rekli da neće preživjeti deseti rođendan. Gotovo dva desetljeća kasnije, Charles igra poziciju kurve i osvojio je nekoliko prvenstava. Charles sada služi kao veleposlanik za cističnu fibrozu u Australiji.
Smatra se da je Nathan Charles prva osoba s CF koja se profesionalno bavi kontaktnim sportom.
Riječ iz vrlo dobrog
Kao što je jasno iz saznanja o tim preživjelima i uspješnicima cistične fibroze, mnogi ljudi sada mogu živjeti punim i zapaženim životima s tom bolešću. Mnogo je više ljudi koji, iako nisu poznati, zasigurno žive duboko smisleno zahvaljujući ogromnom napretku u liječenju koji se dogodio u posljednjih nekoliko desetljeća. Trenutno je očekivani životni vijek bolesti blizu 40. godine, s nadom da će se daljnja poboljšanja to još više povećati.
Vodič za diskusiju liječnika cistične fibroze
Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.
