Živjeti s multiplom sklerozom

Sadržaj

• Emotivan
• Fizički
• Društveni
• Praktično

Ne može se zaobići činjenica da život s multiplom sklerozom (MS) može biti prepun poteškoća. Većina ljudi često razmišlja o tjelesnim, poput bolova, umora i problema s pokretljivošću. No, možete se suočiti i s emocionalnim izazovima poput bijesa, promjena u društvenim interakcijama i praktičnih problema zbog kojih vam jednostavno može proći kroz dan.

Sve to možete naučiti prebroditi najbolje što možete. Ključ nije u rješavanju svega odjednom. Usredotočite se na jedno pitanje ili povezan skup pitanja odjednom i možete vidjeti kako se vaš život poboljšava, malo po malo.

Emotivan

Ako imate MS, ponekad se osjećate prilično užasno i teško pronalazite bilo što zbog čega biste bili sretni. To je prirodno. Dopušteni su ti osjećaji. Ključno je da ne zapnete u njima.

Priznajte kada su stvari teške

Ponekad je najbolje dopustiti sebi da se osjećate tužno ili ljutito. Pokušaj prisiljavanja na sreću može dovesti do frustracije ili čak očaja.

Umjesto da davate negativne misli, prevladajte ih podsjećajući se da su ti loši osjećaji privremeni. U početku možda nećete vjerovati, ali nastavite to ponavljati u sebi.

Savjeti za rješavanje loših dana s MS-om

Prepoznajte kada ste sretni

Stalno suzbijanje MS simptoma može pojesti toliko vremena da kad i vi čini odmorite se, možda ćete zaboraviti na pozitivne stvari u svom životu. Još je gore, kad su vaši simptomi manje ozbiljni, možda ćete provesti veći dio vremena brinući se kada će se vratiti.

Nekoliko puta dnevno se prijavite i provjerite možete li pronaći vremena kada ste sretni. Provedite neko vrijeme razmišljajući o najboljim dijelovima svog života. Možda će vam biti korisno pokrenuti dnevnik zahvalnosti.

3:38

3 MS bolesnika dijele svoje savjete za upravljanje stresom

Ne uspoređujte se s drugima

Ljudi mogu pomisliti da su od pomoći kad kažu stvari poput: "Drugi ljudi imaju to puno gore od vas. Razmislite o njima i shvatit ćete da vam život nije tako loš." Naravno, to često uopće nije korisno.

Moglo bi vam se i gore osjećati kad razmišljate o tome koliko težak život mora biti - ili učiniti da se osjećate krivim zbog prigovora.

Potrudite se da izbjegnete put uspoređivanja. Imajte na umu da tuđa bol ne poništava vašu vlastitu.

Izgradite svoju otpornost

Sposobnost da se na zdrav način nosite s problemima i prilagodite im se naziva elastičnost, a to je važno imati kada živite s kroničnim stanjem.

Vjerojatno se suočavate s preprekama za otpornost zbog svoje MS. Nekoliko ih je identificirano istraživanjem objavljenim u Invaliditet i rehabilitacijaUključuju:

• Društvena izolacija i usamljenost
• Stigma
• Negativne misli i osjećaji
• Umor

Dobra vijest je da ovu sposobnost da se "odskočite" od nedaća možete naučiti ili poboljšati. Neke metode za to uključuju određene vrste liječenja i terapije, poput liječenja od depresije i anksioznosti, ako vam predstavljaju probleme.

Ako smatrate da vam je potrebna pomoć u poboljšanju vaše izdržljivosti, razmislite o potrazi za pomoći psihologa.

Jednostavni načini za poboljšanje vaše psihološke dobrobiti

Snaći se na zdrav način

Ljutnja je često pitanje u državama članicama. Ne samo da je to prirodna posljedica kroničnog stanja, lezija mozga koju MS uzrokuje može izazvati bijes baš kao što vam može zamagliti vid ili vas učiniti nespretnima.

Studija objavljena u časopisuMultipla skleroza sugerira da držanje ljutnje u bocama može pogoršati kvalitetu života oboljelih od ove bolesti.

Bez obzira borite li se s bijesom ili drugim osjećajima, nužno je pronaći zdrave načine za suočavanje. Ono što će vam biti od najveće pomoći bit će vrlo osobno, ali dobro je razgovarati s terapeutom koji vam može pomoći dati ime onome što osjećate i pružiti vam strategije koje najbolje odgovaraju vama.

Možda će vam biti korisno razgovarati i čuti ljude s MS-om koji vrlo dobro razumiju iskustvo ove bolesti. Možete potražiti grupu za podršku u svom području posjetom web mjestu Nacionalnog društva za multiplu sklerozu.

Posebna napomena o alkoholu

Korištenje alkohola za "utrnuće" osjećaja nikada nikome nije dobro rješenje. I dok ovisnost o alkoholu može sama po sebi štetiti, pijenje također može privremeno pogoršati simptome MS-a. Neki lijekovi za MS također mogu imati opasne interakcije s alkoholom.

Nadalje, ljudi s MS-om skloniji su zlouporabi alkohola zbog depresije koja može rezultirati kroničnim životom, često ograničavajući zdravstveni problem.

Pažljivo obratite pažnju na to koliko alkohola konzumirate, koliko često i kako to utječe na vas. A ako otkrijete da ste zbog osjećaja zbog kojih ste posegnuli za pićem, razgovarajte s terapeutom o načinima na koje se možete nositi bez alkohola.

Fizički

MS uzrokuje puno fizičkih simptoma koji mogu ometati vašu funkcionalnost i kvalitetu života. Važno je da nastavite surađivati ​​sa svojim liječnikom kako biste pronašli takve tretmane učinkovito upravljati svojim fizičkim simptomima.

Nevidljivi simptomi MS-a često su najteži za rješavanje. Za mnoge ljude glavni su bol, umor i kognitivna disfunkcija.

Bol

Bol je stvarnost za oko 50 posto ljudi s MS-om. To se događa zato što demijelinizacija uzrokuje da se živčani signali pogrešno usmjere na receptore boli, što zauzvrat šalje signale boli u vaš mozak. Kad vaš mozak primi signal za bol, osjećate bol, čak i ako se čini da nema razloga da vas ozlijedite.

Bol koji je povezan s oštećenjem živaca naziva se neuropatija ili neuropatska bol. U MS-u, vrste neuropatske boli mogu uključivati ​​peckanje, trnce ili utrnulost; trigeminalna neuralgija, MS zagrljaj i optički neuritis.

MS također uključuje nešto što se naziva paroksizmalna bol - često intenzivno bolni osjećaji koji se iznenada pojave i brzo nestanu. Problemi spastičnosti i hoda MS-a mogu dovesti do bolova u zglobovima i mišićima.

Složeni skup simptoma boli zahtijeva složen pristup. Liječnik vam može pomoći da pronađete lijekove koji umanjuju bol. Također vam mogu koristiti masaža, fizikalna terapija ili kućni tretmani poput ublažavanja topline ili lokalnih bolova.

MS: Bezbolno?

Liječnici su nekada bili toliko sigurni da je MS "bezbolna bolest" da su ih zbog pritužbi na bol pomaknuli s popisa mogućih dijagnoza. Srećom to više nije slučaj.

Umor

Umor je jedan od najslabijih simptoma MS-a, koji može biti posljedica same bolesti, kao i lijekova za MS, povezane depresije, stresa i preklapajućih poremećaja spavanja.

Važno je surađivati ​​sa svojim liječnikom kako biste otkrili uzroke u vašem slučaju i pronašli liječenje koje djeluje. To može uključivati ​​promjenu lijekova, promjenu doba dana uzimanja određenih lijekova, liječenje poremećaja spavanja i poboljšanje higijene spavanja. Kognitivno-bihevioralna terapija može vam pomoći i u upravljanju stresom.

Uz to možete isprobati svakodnevno drijemanje, meditaciju, jogu ili neku drugu nježnu vježbu.

Kako se boriti protiv umora od MS-a

Kognitivna disfunkcija

Kognitivni problemi utječu na najmanje 50 posto ljudi s MS-om. To obično uključuje probleme poput ne pamćenja imena, poteškoće u obradi novih podataka ili rješavanju problema i nemogućnost koncentracije, između ostalog. Depresija, loš san i neki lijekovi mogu samo pogoršati ove probleme.

Ovi simptomi mogu biti frustrirajući, pa čak i neugodni. Kad su ozbiljni, mogu postati glavni razlog napuštanja posla ili odlučivanja za izolaciju zbog društvenih događaja.

Možda ćete uspjeti s pronalaženjem načina za nadoknadu, poput vođenja dobro organiziranog kalendara ili postavljanja upozorenja na telefonu kako bi vas podsjećali na obveze.

Ali ako kognitivni problemi značajno utječu na vaš život, razgovarajte sa svojim liječnikom o kognitivnoj rehabilitaciji koja vam može pomoći da poboljšate pamćenje i sposobnost suočavanja s tim problemima. Možda ćete htjeti razmotriti i lijekove poput Ritalina (metilfenidat), koji mogu poboljšati koncentraciju i pažnju.

Društveni

Ovaj aspekt suočavanja s MS-om iznenađuje mnoge ljude. Na veze se može utjecati na mnoštvo načina kojih je važno biti svjestan. Evo pogleda na neke od uobičajenih društvenih izazova MS-a.

Govoriti ljudima

Što i kada reći ljudima o svom zdravlju, jedinstveno je za gotovo svaku situaciju. Na primjer, razgovori koje vodite s obitelji i bliskim prijateljima vjerojatno će se vrlo razlikovati od razgovora s recimo šefom ili nekim s kim tek izlazite.

U nekim slučajevima može biti stvarna korist rani razgovor. Na primjer, ako vaša upraviteljica ne zna da imate kroničnu bolest, možda ne razumije probleme kao što su nedostatak posla ili pogreška. Otkrivanje vašeg zdravstvenog stanja na poslu daje vam pravo i na razuman smještaj, što može olakšati rad.

S druge strane, samo zato što je nezakonito diskriminirati zaposlenika zbog njegove invalidnosti ne znači da se to nikada ne događa. Neki se ljudi opravdano boje da će zbog posla s MS-om biti propušteni u promaknuća ili na neki drugi način kažnjeni na poslu.

Na kraju, vi ste jedina koja može odlučiti kada će ljudima reći o vašem stanju i koliko će podijeliti.

Razgovor s drugima o MS-u

Kada odlučite otkriti činjenicu da imate MS, uzmite u obzir stvari kao što su:

• Vaša razina udobnosti s osobom
• Razina emocionalne bliskosti u vezi
• Koliko ugodno govorite o svom stanju
• Koliko trebaju znati kako bi razumjeli stvari koje se mogu dogoditi, poput otkazivanja planova, pozivanja bolesnika na posao ili vaše reakcije na iznenadnu, intenzivnu bol
• Potencijalne negativne posljedice ako ih kažemo sada naspram kasnije

Roditeljstvo

MS može predstavljati izazov svima u obitelji i može vas zabrinuti zbog vrste roditelja koji možete biti.

Ključna stvar koju treba zapamtiti jest da su mnogi ljudi s MS-om i drugim iscrpljujućim bolestima odgojili zdravu, sretnu, uravnoteženu djecu. Ljubav i podrška mogu ići daleko.

Stručnjaci vjeruju da je najbolje biti otvoren s djetetom od samog početka. Djeca često znaju da nešto nije u redu čak i kad im se to ne kaže, a to im može izazvati puno brige i stresa. Istraživanja sugeriraju da se djeca koja imaju dobno razumijevanje MS-a mogu s tim bolje nositi.

Djeca mogu imati različite reakcije na vašu bolest, i u početku, pa i godinama nakon vaše dijagnoze. Ako reagiraju bijesom ili frustracijom, sjetite se da su mladi i da se bore s nečim teškim. Pokušajte to ne shvaćati osobno, čak i ako se način na koji to izražavaju osjeća osobnim.

Ako vaše dijete ima puno problema, možda ćete htjeti potražiti savjet ili obiteljsku terapiju. Posavjetujte se sa svojim pedijatrom, kao i sa svojim zdravstvenim timom.

Imati roditelja s kroničnom bolešću može čak imati i dobru stranu. Mnoga djeca roditelja s MS-om kažu da imaju više empatije i bolju perspektivu o onome što je važno u životu. To također može pomoći u jačanju njihove sposobnosti za snalaženje.

Intimne veze

Iako je seks fizički čin, on igra važnu ulogu u braku ili drugoj intimnoj vezi. Važno je da vi i vaš partner otvoreno razgovarate o tome kako MS možda utječe na ovaj dio vašeg života Savjetovanje parova može vam pomoći da artikulirate svoje osjećaje i pronađete načine za obnavljanje intimnosti.

To mogu biti teški razgovori. Kada to učinite:

• Budite iskreni sa svojim partnerom u vezi s onim što jeste, a što ne osjećate. Pomozite im da shvate što doživljavate kako bi mogli pomoći u pronalaženju rješenja.
• Uvjerite svog partnera da ih još uvijek želite. Nemojte pretpostavljati da "već znaju" ili da mislite da im pokazujete dovoljno. Reci.
• Ne stvarajte lažna očekivanja. Usredotočite se na male promjene i pogledajte što će se dogoditi.

Shvatite da vaš partner može oklijevati ili izbjegavati seks jer se boji da vam ne može nauditi. Naučite ih što vam uzrokuje bol, a što ne, da bi mogli biti samopouzdaniji i ugodniji.

Mogli biste razmisliti i o ...

• Eksperimentiranje s novim spolnim pozicijama, ako su neke bolne.
• Upotreba vaginalnog maziva na bazi vode za ublažavanje nelagode tijekom odnosa.
• Istraživanje upotrebe vibratora, posebno ako imate utrnulost ili oslabljen osjećaj.

Također može biti vrlo korisno proširiti svoju ideju o tome što je seks. Samo zato što nemate energije za snošaj, ne znači da ne možete imati zadovoljavajuće intimno iskustvo. Grljenje, ljubljenje, dodirivanje, uzajamno samozadovoljavanje, pa čak i razgovor mogu vam pomoći da se povežete i budete toliko uzbudljivi.

Vrijedno je razgovarati sa svojim liječnikom o tome kako i vaša MS može utjecati na vaš seksualni život. Fizički čimbenici, poput seksualne disfunkcije, gubitka libida i smanjene genitalne osjetljivosti, zasigurno mogu složiti psihološke čimbenike koji ometaju seks, a mogu postojati i jednostavna rješenja koja mogu pomoći.

Lijekovi propisani za MS mogu uzrokovati i seksualnu disfunkciju. U većini slučajeva to se može poboljšati prilagodbom vremena doze. U drugim slučajevima sličan lijek može imati manji rizik od ove nuspojave.

Evo nekoliko primjera kako se lijekovima može upravljati:

• Ako su vam propisali antikolinergik za liječenje problema s kontrolom mjehura, uzmite ga 30 minuta prije seksa kako biste minimalizirali kontrakcije mokraćnog mjehura i spriječili curenje mokraće tijekom odnosa.
• Ako uzimate injekcijske lijekove koji modificiraju bolest, uskladite vrijeme snimanja tako da manje vjerojatno da će nuspojave ometati seks.
• Ako uzimate antidepresiv i osjećate nizak libido, razgovarajte sa svojim liječnikom. Antidepresivi su obično povezani sa spolnim oštećenjem. Moguće je da je jednostavna promjena lijekova potrebna samo za poboljšanje vašeg stanja.
• Ako se bavite lijekovima za borbu protiv umora, uzmite ih sat vremena prije seksa kako bi razina vaše energije dosegla vrhunac u pravom trenutku.
• Ako uzimate lijek koji vas umara, ne uzimajte ga tek nakon što ste imali spolni odnos.

Praktično

Ključ dobrog življenja s vašom bolešću je priznavanje i prihvaćanje svojih ograničenja. Borba s njima uzima vam previše vaše ograničene energije i, kao što ste vjerojatno već otkrili, to ne pomaže vašoj situaciji.

2:16

3 žene dijele svoja iskustva u upravljanju MS-om na hladnom

Briga o sebi

Ključni korak u praktičnom upravljanju vašim simptomima je naučiti slušati svoje tijelo. Obratite pažnju na signale da se previše opterećujete. Naučite što može potaknuti recidive i što vam pomaže postići i održati remisiju.

Nešto što je posebno važno je naučiti reći „ne“. Dok ti tehnički mogli nazočite večeri za koju ste se obvezali, na primjer, bolje ćete moći upravljati svojom bolešću ako se povučete i uzmete ostalo što vam treba na dan kada se osjećate posebno iscrpljeno.

To može biti teško i može potrajati neko vrijeme s vaše strane. A dok se prilagođavate, i oni oko vas moraju. Iako možda nećete ispuniti njihova očekivanja s odlukama koje donosite, činit ćete ono što je najbolje za vas - i to je nešto što će većina ljudi kojima je stalo do vas cijeniti, čak i ako se čini da to ne čine prvi.

Dajte prioritet svojim potrebama. Recite "ne" i budite čvrsti u tome, prema sebi i drugima. I uložite svoju energiju u obveze kad je imate za dati.

Putovati

Putovanje može biti stresno i fizički izazovno kada imate MS. Ako se dobro pripremite za putovanje, možete izbjeći neke uobičajene zamke:

• Prijevoz lijekova: Pogotovo ako putujete u inozemstvo, pametno je nositi originalni recept i pismo svog liječnika u kojem se navodi da su ti lijekovi "lijekovi za kronične bolesti koji se daju injekcijama za osobnu upotrebu". To će vam pomoći u slučaju da vas sigurnosna služba ispita.
• Održavanje lijekova na hladnom: Ako lijekove morate hladiti, dobra je opcija mali hladnjak. Ako letite, provjerite je li odobren kao ručna prtljaga, tako da ga ne morate provjeravati i riskirati da se izgubi. Također nazovite unaprijed u hotel i pitajte može li se u vašu sobu smjestiti mini-hladnjak. (Napomena: Neki se lijekovi koji održavaju prehladu mogu zadržati na sobnoj temperaturi kratko vrijeme. Pitajte svog ljekarnika odnosi li se to na one koje uzimate.)
• Traženje pomoći tijekom leta:Provjerite naprijed kako biste vidjeli koliko su udaljena vaša vrata za povezivanje letova. Ako je jako daleko, nazovite unaprijed kako biste organizirali pomoć u invalidskim kolicima ili vožnju električnim kolicima. Raspitajte se o ostalim uslugama pristupačnosti koje zračna luka nudi kako bi olakšali sigurnost i prijavu prije leta.
• Putujući lagano: Sve što spakirate u nekom trenutku morate nositi. Ograničite ono što uzimate na najvažnije stvari i odjeću koju možete kombinirati. Iskoristite hotelske usluge pranja rublja.
• Ostanite hidratizirani: To može spriječiti zatvor, ublažiti neke negativne učinke zaostajanja mlaza (uključujući umor, razdražljivost i nedostatak koncentracije) i smanjiti rizik od infekcije u zraku.

Posebne prigode

Posebni događaji mogu zaista usmjeriti vaše napore u upravljanju vašim simptomima. Imajte na umu da ne trebate ići u korak sa svima i da možete (i trebate) birati što ćete raditi, doprinositi i sudjelovati. Dolazak i zadržavanje samo kratko vrijeme dobra je strategija ako smatrate da je to sve što možete podnijeti.

Da biste se kretali kroz neke izazove koji mogu doći s MS-om i druženjem, razmotrite:

• Izbjegavanje zabava na kojima ne poznajete mnogo ljudi, tako da niste pod stresom zbog učenja imena (korisno ako imate kognitivnu disfunkciju)
• Pronalaženje mirnih kutaka u kojima možete voditi intimnije razgovore
• Cijepljenje protiv sezonske gripe i H1N1 te izbjegavanje posjeta bolesnim osobama
• Jelo prije nego što odete na okupljanje kako biste se mogli družiti bez pokretanja problema s gutanjem
• Odijevanje u slojeve tako da možete ukloniti ili dodati odjeću kako biste nadoknadili osjetljivost na temperaturu
• Budite što stroži prema spavanju i predviđenim drijemanjima

Praznici mogu biti posebno stresni i teški za vaše upravljanje simptomima. Može vam pomoći:

• Kupujte prije sezonske navale ili, još bolje, kupujte putem interneta
• Isplanirajte sve jelovnike unaprijed i dostavite namirnice
• Ograničite broj pozivnica za odmor koje ćete prihvatiti
• Ako imate dozvolu, koristite parkirna mjesta za osobe s invaliditetom
• Delegirajte kad god je to moguće

Riječ iz vrlo dobrog

Naučiti upravljati svime ovim može biti neodoljivo. Educirajte sebe i ljude koji su vam bliski i poduzmite jednu po jednu stvar. Na kraju će sve to postati druga priroda i nećete morati toliko razmišljati o tome.