Sadržaj
- Crohn's & Colitis Foundation
- Crohnova i Kolitis Kanada
- Crohn's & Colitis UK
- Crohn's & Colitis Australija
- Povezivanje s Cure Crohnovim i Kolitisom
- Djevojke s crijevima
- ImproveCareNow
Takve skupine nude sve, od osobne podrške, preko telefonskih linija za pomoć, medicinskih troškova i pitanja u vezi s invaliditetom. Povezivanje s lokalnom organizacijom za potporu za KVČB i primanje informacija i ponuđene pomoći važan je dio putovanja pacijenta i onaj koji može pomoći ublažiti neke od jedinstvenih izazova koje stvara KVČB. Ispod pronađite grupe za podršku pacijentima iz Sjedinjenih Država, Kanade i Europe koje su svoje resurse posvetile pomoći pacijentima.
Crohn's & Colitis Foundation
Zaklada Crohn’s & Colitis (poznata i kao Zaklada) najveća je neprofitna grupa posvećena služenju oboljelima od KVČ u Sjedinjenim Državama. Osnovana izvorno 1967. godine kao Nacionalna zaklada za ileitis i kolitis, Zaklada se podupire donacijama i pristaša i industrije. Zaklada Crohn's & Colitis ima široku mrežu, uključujući Take Steps i spin4 Crohn's & colitis.
Osobe s IBD-om mogu iskoristiti ne samo lokalne potpore koje se nude lokalno, već i:
- Ljetni kamp za djecu s KVČB
- Centar za pomoć za IBD, gdje se pacijenti i njegovatelji mogu povezati sa stručnjakom za IBD putem e-pošte ili telefona
- Crohn's & Colitis Community, internetska grupa za podršku u kojoj se pacijenti i njegovatelji mogu virtualno povezati
- Trenutne istraživačke inicijative sponzorirane od Zaklade i njihovih partnera
- Inicijative zagovaranja koje promiču interese pacijenata i zdravstvenih radnika u vladinim institucijama te osiguravaju financiranje istraživanja
- Nacionalno vijeće vođa koledža (NCCL), grupa koja se temelji na mladima koja radi na povećanju obrazovanja i podrške osobama s IBD-om kroz razne inicijative zagovaranja i prikupljanja sredstava.
- Članstvo u Crohn’s & Colitis Foundation za osobe s KVČB ili one koji su zainteresirani za pomoć oboljelima od KVČB (za malu donaciju)
Crohnova i Kolitis Kanada
Crohn's i Colitis Canada osnovala je 1974. godine grupa roditelja i njegovatelja koje je dirnula IBD. Zaklada nudi širok spektar usluga podrške onima s KVČB koji žive u Kanadi, jednoj od zemalja koje su bolesti najviše pogođene.
Od skromnih početaka u prostoriji za rekreaciju prepunoj ljudi zabrinutih zbog nedostatka obrazovnih resursa ili istraživačkih inicijativa koje bi podržale one koji boluju od IBD-a ili lijeka, prerastao je u nacionalni resurs s desecima lokalnih poglavlja. Do danas je prikupio preko 100 milijuna dolara.
Crohn's i Colitis Canada podržavaju nekoliko istraživačkih inicijativa, uključujući razvoj novih tretmana i metoda za poboljšanje kvalitete života osoba s KVČ. Jedno od žarišta istraživanja je The GEM Project, koji nastoji razumjeti uzroke IBD-a proučavanjem onih koji su u riziku od razvoja oblika bolesti.
Osobe s IBD-om mogu se uključiti u Crohn's i Colitis Canada kroz njihove brojne programe koji uključuju:
- Gutsy Walk, šetnja prikupljanjem sredstava koja također pomaže pacijentima da se osposobe
- Kamp Got2Go (dva mjesta u Kanadi)
- Program stipendiranja IBD-a koji nudi 10 pojedinačnih jednokratnih nagrada za stipendije u iznosu do 5000 USD studentima s IBD-om koji stiču post-srednje obrazovanje
- Serija Gutsy Learning koja nudi nekoliko videozapisa koje osobe s KVČB mogu koristiti kako bi saznale više o svojoj bolesti
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK dobrotvorna je organizacija sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu koja nudi podršku i informacije onima koji žive s IBD-om. Uz to, podupire i financira istraživanje koje želi "poboljšati život ljudi svih dobnih skupina s Crohnovom bolešću ili ulceroznim kolitisom".
Osnovani 1979. godine, Crohn’s & Colitis UK imaju programe poput In the UK i Family Network koji pružaju zabavne događaje i vodiče za roditelje djece s KVČB koja imaju posebne probleme, poput navigacije školskim sustavom s kroničnom bolešću.
Ostale pogodnosti koje Crohn's & Colitis UK nude uključuju:
- Shema potpora u kojoj se pacijenti i njegovatelji mogu povezati s vršnjakom kako bi osigurali obrazovne vaučere i sredstva za svakodnevne potrebe
- Pogodnosti za invalidnost za koje se osobe s IBD-om u Velikoj Britaniji mogu kvalificirati i mogu se bolje kretati uz pomoć Crohnove i kolitisa UK
- Hodajte! događaji širom Velike Britanije koji pacijentima pružaju priliku za prikupljanje sredstava za Crohn's & Colitis UK, kao i upoznavanje drugih pacijenata i njegovatelja
Crohn's & Colitis Australija
Crohn's & Colitis Australia (CCA) neprofitna je organizacija posvećena "tome da život učini životnijim" ljudima koji žive s IBD-om u Australiji. CCA je osnovan prije više od 30 godina i prethodno je bio poznat kao Australsko udruženje Crohna i Kolitisa.
CCA zaista sudjeluje u istraživačkim studijama i nudi postdiplomske istraživačke stipendije, ali njihova je primarna svrha podržati bolesnike s KVČB-om. Izvori financiranja njihovih programa uključuju donacije i prikupljanje sredstava iz zajednice.
Osobe pod utjecajem KVČB mogu postati članovi i primati Inside Insight, CCA magazin, kartica „Ne mogu čekati“ i pristup odjeljku samo za članove web mjesta. Neki od programa i usluga koje Crohn's & Colitis Australia nudi uključuju:
- Grupe za osobnu podršku širom Australije otvorene za ljude na čiji život utječe KVČB
- Pop-up stranke za prikupljanje sredstava za potporu IBD zajednici
- Telefonska linija za pomoć IBD (1-800-138-029) koja pruža emocionalnu podršku i preporuke putem telefona
- Changing Lives Challenge u kojem sudionici mogu trčati, plivati ili voziti bicikl kako bi prikupili sredstva koja podržavaju CCA programe
Povezivanje s Cure Crohnovim i Kolitisom
Povezivanje s Cure Crohnovim i kolitisom (C do C) osnovna je neprofitna organizacija stvorena za podršku pacijentima s IBD-om. Osnovali su je Stacy Dylan, majka djeteta koje živi s Crohnovom bolešću, i Dana Zatulove, majka djeteta koje živi s ulceroznim kolitisom, grupa je predana financiranju istraživanja usmjerenog na razumijevanje uzroka IBD-a kao i prevenciju za one visok rizik od razvoja IBD-a.
C do C prikuplja sredstva kroz donacije, godišnju svečanost, Rock the Night to Cure Crohn’s i Colitis, Chip in za Crohnove turnire u golfu i dječje klavirske recitale. Također se udružuju s medicinskim centrom Cedars-Sinai u Los Angelesu kako bi osobnim grupama podrške nudili one koji su pogođeni IBD-om, uključujući pacijente, njegovatelje, djecu i obitelji.
Djevojke s crijevima
Djevojke s crijevima (GWG) neprofitna je organizacija koju je osnovala Jackie Zimmerman nakon što je pozitivan odgovor na neformalni vikend osobnog povezivanja s drugim ženama s IBD-om pokazao potrebu za mrežom za podršku ženama. Retreats za djevojke s crijevima godišnja su vikend okupljanja koja pomažu ženama s KVČB da stvore jača prijateljstva i nauče kako bolje živjeti sa svojom bolešću.
GWG prikuplja sredstva izravnim donacijama i događajima, poput globalnih 5k. Oni također pružaju zajednici za KVČB privatnu Facebook grupu za žene pod utjecajem KVČB-a, informativne videozapise i pen-pal program za puževe poruke.
ImproveCareNow
ImproveCareNow neprofitna je grupa koja je stvorila mrežu pacijenata, obitelji, njegovatelja i zdravstvenih radnika kako bi poboljšala njegu djece koja žive s Crohnovom bolešću i ulceroznim kolitisom. Podržavaju istraživanje koje je osmišljeno i provedeno kako bi obuhvatilo pacijente i obitelji pogođene IBD-om.
Pogodnosti koje ImproveCareNow nudi zajednici pacijenata s IBD-om uključuju alate za život s IBD-om, poput priručnika o samoupravljanju, planera posjeta liječniku i ImproveCareNow Exchange, sigurnog virtualnog područja na kojem sudionici mogu dijeliti informacije. Konferencije zajednice ImproveCareNow također se održavaju svake godine u proljeće i jesen. Organizacija prikuplja sredstva izravnim donacijama i suradnjom s industrijom i partnerima iz zajednice.
Riječ iz vrlo dobrog
Navigacija dijagnozom IBD-a teška je perspektiva, zbog čega pacijenti ne bi trebali ići sami. Liječnici i drugi njegovatelji mogu biti dragocjeni resursi, ali ljudima koji žive s Crohnovom bolešću i ulceroznim kolitisom trebat će veća podrška na putovanju s bolestima.
Zbog toga se nekoliko grupa za podršku usmjerenih na pacijente formiralo prvenstveno u područjima u kojima je IBD zastupljeniji, poput Sjedinjenih Država, Kanade i Europe. Osobe s IBD-om trebale bi iskoristiti ponude koje pružaju ove grupe za podršku IBD-u kako bi živjele svoj najbolji mogući život.