Sadržaj
- Što je hospicij?
- Važno je razgovarati o hospiciju kad se osjećate dobro
- Koje usluge nudi hospicij?
- Možete li se i dalje liječiti dok ste pod skrbništvom hospicija?
- Novije mogućnosti liječenja koje treba razmotriti prije odabira hospicija
- Kako pronaći najbolju njegu za hospicij
Obično se preporučuje hospicij kada će rizici i nuspojave daljnjeg liječenja nadmašiti koristi. Svakako, ovo je ravnoteža koju svaka osoba treba izvagati, a odgovor se može vrlo razlikovati među različitim ljudima. U ovom spektru nema ispravnog i pogrešnog; samo odluka koja je najbolja za vas i vašu obitelj.
Što trebate znati da biste se osnažili u donošenju odluke o hospiciju; oboje, pazeći da ne "skačete s pištoljem" ako ostanu učinkoviti tretmani koji bi mogli produžiti život s nekoliko nuspojava, i odabirući ovaj oblik njege dovoljno brzo da možete dobiti beneficije?
Što je hospicij?
Cilj je hospicija liječiti osobu, a ne bolest na način koji niti ubrzava niti odgađa smrt.
Mnogi su ljudi zbunjeni između hospicijske skrbi i palijativne skrbi jer se oboje usredotočuju na ublažavanje simptoma i pružaju fizičku, emocionalnu i duhovnu podršku. Primarna je razlika u tome što se palijativna skrb može koristiti bilo kada, čak i kod izlječivog karcinoma, ali hospicijska skrb namijenjena je ljudima u posljednjih šest mjeseci života.
Nisu sve hospicijske usluge iste, a zapravo postoje četiri različite razine hospicijske skrbi temeljene na definiciji Medicare. To uključuje:
- Razina 1: Rutinska zdravstvena njega. Ova skrb pruža osnovne usluge od njege do emocionalne podrške.
- Razina 2: Kontinuirana kućna njega. Kontinuirana kućna njega obično je kratkotrajna opcija koja se koristi kada su prisutni jaki bolovi ili otežano disanje. Njega se preispituje svaki dan, a medicinska sestra ili kućna zdravstvena pomoć prisutni su od 8 do 24 sata dnevno.
- Razina 3: Opća stacionarna skrb. Ova je usluga slična kontinuiranoj kućnoj njezi, ali umjesto toga namijenjena je osobama koje preferiraju njegu u stacionaru.
- Razina 4: Odmor za predah. Usluga predaha privremena je stacionarna opcija za one koji primaju hospicijsku njegu razine 1, ali stres njegovatelja uzrokuje poteškoće i obitelj treba kratki odmor. Obično postoji ograničenje od pet dana za njegu.
Važno je razgovarati o hospiciju kad se osjećate dobro
Među ljudima s rakom pluća znamo da je hospicij nedovoljno iskorišten.Također znamo da mnogi ljudi odabiru hospicij tek na samom kraju svog života - posljednjih dana, a možda i tjedana - zbog nedostatka mnogih blagodati ovog programa.
Nažalost, studije nam govore da mnogi liječnici ne uspijevaju pokrenuti hospicijsku skrb. To znači da ćete vi i vaša obitelj možda morati započeti raspravu sa svojim liječnikom, po mogućnosti prije nego što se ukaže potreba.
Osim što su imali priliku iskoristiti usluge hospicija, istraživanje iz 2017. godine pokazalo je da je rana rasprava o hospiciju s ljudima s rakom pluća rezultirala manje uzaludnim agresivnim liječenjem na kraju života. (Nije bilo razlike u stopi preživljavanja između oni koji su imali agresivan tretman na kraju života i oni koji nisu.) U drugoj studiji, članovi obitelji ljudi s rakom pluća koji su rano upisani u hospicij imali su bolju percepciju brige o voljenoj osobi na kraju života od onih koji su nije.
Pitanja koja trebate postaviti prije odabira hospicija
Odluka o odabiru hospicija može biti neodoljiva, ali može pomoći u postavljanju nekoliko pitanja:
- Postoje li preostale mogućnosti liječenja? Postavljajući ovo pitanje, možda biste željeli pitati konkretno o mogućnostima kemoterapije, ciljanim mogućnostima terapije, mogućnostima imunoterapije i mogućnosti bilo kakvih kliničkih ispitivanja koja bi bila prikladna za vas.
- Kakva je tvoja kvaliteta života danas? Kakav biste željeli da bude vaša kvaliteta života? Bi li vam daljnji tretmani dodatno smanjili kvalitetu života?
- Jeste li se savjetovali za palijativnu skrb? Palijativna skrb je skrb koja se odnosi na vašu fizičku, emocionalnu i duhovnu dobrobit čak i ako je vaša namjera lijek.
- Kako vaša obitelj osjeća vašu odluku?
- Je li skrb za hospicij pokrivena vašim medicinskim osiguranjem ili pogodnost hospica Medicare?
Koje usluge nudi hospicij?
Najlakše je razumjeti usluge koje nudi hospicij ako razumijete da je hospicij dizajniran za brigu o osobi fizički, emocionalno i duhovno, i to ne samo o osobi koja umire, već o cijeloj obitelji. Neke od usluga koje pruža hospicij uključuju:
- Kontrola simptoma: Vaš tim za pomoć u hospiciju radi na pružanju lijekova i podrške za pomoć kod simptoma kao što su bol, otežano disanje, mučnina ili povraćanje i drugi simptomi vašeg raka ili nuspojave liječenja koje ste imali.
- Stacionarna njega: Većina ljudi može odabrati kućnu ili stacionarnu hospicijsku njegu. Za one koji odaberu kućnu njegu, nudi se predah u stacionarnoj njezi (na razdoblje do pet dana) kada članovi obitelji postanu preopterećeni ili im je potreban odmor iz bilo kojeg razloga.
- Duhovna skrb: Vaš tim za njegu hospicija uključuje svećenstvo koje vam može pomoći u rješavanju teških pitanja na kraju života. Ova je skrb namijenjena vašim specifičnim potrebama i ne promovira ili isključuje jednu vjersku praksu u odnosu na drugu.
- 24/7 pristup: Moći ćete kontaktirati svoj tim za pomoć u hospiciju u bilo koje doba dana i noći s bilo kakvim pitanjima ili nedoumicama.
- Obiteljska podrška: Tim hospicija usredotočen je na obitelj, a osim što pomaže vašoj obitelji da shvati s čime se medicinski suočavate, pruža se i podrška za njihova pitanja i emocionalne borbe. Također se mogu održavati obiteljski sastanci kako bi članovi obitelji mogli podijeliti ono što osjećaju i razgovarati o svojim strahovima i zabrinutostima.
- Briga za žaljenje: U razdoblju od pune godine nakon smrti, hospicij pruža usluge preživjelim članovima obitelji. To može uključivati savjetovanje ili osoblje svećenstva osobno ili putem telefona.
Možete li se i dalje liječiti dok ste pod skrbništvom hospicija?
Mnogi su ljudi uplašeni odabirom hospicija jer vjeruju da liječenje potpuno prestaje. Ovo nije istina. Odabirom hospicija donosite odluku protiv progona aktivan liječenje karcinoma pluća, ali to ne znači da će svi tretmani prestati. Razlika je u tome što se tretmani usredotočuju na ublažavanje simptoma i poboljšanje vaše kvalitete života, a ne na samo liječenje raka.
Različiti pružatelji hospicija imaju različite smjernice o tome što čini aktivno liječenje. Na primjer, upotreba cijevi za hranjenje može se smatrati palijativnom skrbi ili ne, ovisno o određenoj agenciji za hospicij. Konkretno s rakom pluća, programi hospicijske njege mogu se razlikovati u onome što je prihvatljivo, poput upravljanja malignim pleuralnim izljevom (nakupljanje tekućine oko pluća koja sadrži stanice raka).
Neki programi mogu razmotriti ispuštanje tekućine ili instaliranje šanta; palijativne mjere koje poboljšavaju otežano disanje. Drugi primjer bi bili bol ili prijelomi zbog metastaza u kostima. Radijacijska terapija (ili agensi koji modificiraju kosti) ponekad se koriste za smanjenje boli, ali se mogu ili ne moraju smatrati oblikom "aktivnog liječenja", ovisno o određenoj agenciji za hospicij. Drugo razmatranje može biti upotreba intravenskih tekućina ako je osoba simptomatska zbog dehidracije.
Naravno, obuhvaćeni su tretmani koji se primarno bave bolovima, poteškoćama s disanjem i mučninom, jer je cilj maksimizirati kvalitetu vašeg života.
Novije mogućnosti liječenja koje treba razmotriti prije odabira hospicija
U prošlosti, s neoperabilnim rakom pluća, bilo je samo nekoliko mogućnosti.Radijacijska terapija u okruženju uznapredovalog karcinoma pluća prvenstveno je palijativna s ciljem smanjenja boli i patnje. Koji su najčešće ostavljali samu kemoterapiju kao opciju koja bi mogla produžiti život; a vaganje rizika i koristi režima kemoterapije bilo je primarno pitanje.
To se znatno promijenilo s novijim opcijama liječenja kao što su ciljane terapije i imunoterapija. Važno je da svi koji imaju karcinom pluća bez malih stanica imaju molekularno profiliranje (testiranje gena) na svom tumoru, jer nisu svi koji ispunjavaju uvjete za ove tretmane. svjesni da su dostupni. Ako se može ciljati mutacija kao što je EGFR mutacija, ALK preslagivanje ili ROS1 preuređivanje gena.
Imunoterapija je još jedna opcija koja je ponekad učinkovita (i to dramatično za neke ljude) kod uznapredovalog karcinoma pluća. Vjerojatnije je da će ovi tretmani biti učinkoviti ako imate PD-L1 testiranje koje otkriva visoku razinu. Iako imunoterapijski lijekovi ne djeluju na svakoga, kod nekih ljudi mogu rezultirati trajnim odgovorom (dugotrajna kontrola raka).
Kako pronaći najbolju njegu za hospicij
Dostupnost hospicijske skrbi varira ovisno o tome gdje živite i često je lakša ako živite u urbanoj, a ne u ruralnoj regiji. Prva odluka je odlučiti želite li imati hospicij kod kuće ili želite biti u hospicijskoj ustanovi. Ne postoji pravi izbor, a najbolja je odluka ono što vi i vaša obitelj smatrate ispravnim za vas.
Mnoge zajednice imaju više od jednog pružatelja usluge hospicija, pa ćete morati odabrati koja najbolje odgovara vašoj potrebi. Vaš onkolog i onkološka sestra mogu vam pomoći. Ako ste uključeni u lokalnu skupinu za podršku raku pluća ili zajednicu, možete zatražiti preporuke i od tih ljudi. Postoje i državne i nacionalne organizacije, poput organizacije za hospicijske usluge vaše države, kojima se možete obratiti s pitanjima.
Riječ iz vrlo dobrog
Razgovor o hospiciju diskusija je koja je teška za ljude s rakom i njihove onkologe. Nažalost, znamo da se premali broj ljudi odlučuje za hospicij sve dok nisu vrlo blizu smrti i propuštaju mnoge prekrasne usluge koje hospicij može pružiti. Odluka o hospiciju s rakom pluća izričito uključuje više pitanja i razmatranja nego u prošlosti, zbog napretka u liječenju uznapredovalog karcinoma pluća, poput ciljanih terapija i imunoterapije.
Ne postoje dvije osobe ili dva karcinoma, a nitko ne može donijeti ovu važnu odluku za vas. Važno je razumjeti sve svoje mogućnosti, a zatim napraviti izbor koji uvažava vaše i potrebe vaše obitelji. Nekoliko je studija otkrilo da obitelji ljudi s rakom pluća vjeruju da je kvaliteta života njihove voljene osobe bila puno bolja kad je hospicijska skrb izabrana ranije, a ne kasnije u završnoj fazi bolesti.