Život s gluhoslijepim kćerima trojkama u dobi od 5 godina

Posted on
Autor: Joan Hall
Datum Stvaranja: 26 Siječanj 2021
Datum Ažuriranja: 19 Svibanj 2024
Anonim
Život s gluhoslijepim kćerima trojkama u dobi od 5 godina - Lijek
Život s gluhoslijepim kćerima trojkama u dobi od 5 godina - Lijek

Sadržaj

Emma, ​​Sophie i Zoe Dunn trojke su rođene prerano 2000. Gluhe su od ototoksičnih lijekova i slijepe zbog retinopatije nedonoščadi, ali nisu imale kognitivnih oštećenja izvan kašnjenja u razvoju. Kad su djevojčice napunile 5 godina, roditelji su razgovarali o njihovom životu kao obitelji koja živi s tim izazovima. Evo njihove priče prema majci Liz i očuhu Georgeu Hookeru.

Trojke gube vid

Emma, ​​Sophie i Zoe Dunn rođene su prerano, u 25. tjednu. Sophie je težila 1 kilogram i 3 grama, Zoe je težila 1 kilogram i 6 unci, a Emma je težila 1 kilogram i 5 unci. Svo troje postalo je slijepo zbog komplikacija povezanih s retinopatijom nedonoščadi (ROP). Kad su djevojčice imale dva mjeseca, razvile su ROP. Sophie je pravno slijepa. Ona vidi boje i oblike, a također ima i tunelsku viziju. Zoe vidi dovoljno svjetla da pronađe prozore. Emma ne vidi ništa.

Trojke gube sluh

Izgubili su sluh zbog antibiotika vankomicina i gentamicina koji su se primjenjivali tijekom cijelog njihova vremena u NICU-u. Lijekovi su korišteni za liječenje sumnje na sepsu. Dva lijeka, kada se koriste zajedno, povećavaju ototoksičnost drugog.


Gotovo su potpuno izgubili sluh kad su imali oko 20 mjeseci. Do tada su znatno napredovali i trebali su početi hodati. Izgovarali su riječi poput šalice i mame. No, iz vedra neba jednostavno su se sklupčali na podu u fetalnom položaju i zbog vrtoglavice počeli osjećati bol od automobila. Ototoksični lijekovi oštetili su stanice dlake na pužnici, što zauzvrat uzrokuje gluhoću. Oni također uništavaju vestibularne dlake. Zbog oštećenja vestibula, djevojčice su imale jaku vrtoglavicu i više nisu mogle držati glavu gore.

"U to su vrijeme postali i nepovjerljivi. Svi su postali vrlo ljepljivi i više ne bi radili grubo. Uplašili bi se kad ih podignete s poda, činilo se da su uvijek bili na ivici. Trebale su im još tri godine da oporavite se i počnite ponovno hodati i razriješite njihovo bijesno ponašanje. "

Kćeri primaju implantate

Kada su trojke bile dvije godine, dobile su kohlearne implantate. Sa skoro 5 godina Sophie je bila na 22-mjesečnoj razini jezika, dok su Zoe i Emma imale oko 10 mjeseci jezičnog razvoja. Svi su imali kohlearni implantat Nucleus 24. Oni čuju većinu zvukova govora.


"Razlog zbog kojeg je Sophie toliko naprednija je taj što je pravno slijepa, a ne potpuno slijepa. Vaš vid pomaže dati smisao zvuku. Na primjer, ako čujete zvuk škripanja i zatim vidite vrata koja se ljuljaju, tada možete povezati ta dva Recimo da netko govori dok vrata škripe, a zatim možete utvrditi da su vrata nevažna i podesiti ih te više slušati osobu koja govori. "

"U sobi se trenutno mogu čuti stropni ventilator, otvor za klima uređaj, sušilica, radio, automobili vani i još voditi razgovor. Kroz normalan razvoj djetinjstva naučite filtrirati zvukove i utvrđivati ​​koji su zvukovi važni u različito vrijeme. Izazov sa Zoe i Emmom je taj što vide kroz prste. "

Roditelji im pomažu da razlikuju zvukove vježbama o svemu čega se dotiču. Kako bi im pomogli prigušiti pozadinsku buku, odveli su ih do ventilacijskog otvora za klima uređaj i pustili ih da čuju buku dok osjećaju da zrak dolazi iz nje, neka dodiruju sušilicu dok ruši odjeću. Postaje teže kada istodobno dodiruju različite stvari.


Ukratko, očekuje se da sve djevojke imaju alate za razgovor; samo im moramo pomoći da prvo riješe svoj svijet.

Kćeri se obrazuju

Trojke se obrazuju usmenim i znakovnim pristupom. Roditelji potpisuju i govore sve što je u njihovoj rutini. Nadaju se da će ih integrirati u budućnosti, ali vjeruju da će djevojke uvijek koristiti prevoditelja u školi.

Ali oni se igraju malo

U ovom trenutku svog života trojke se zapravo nisu igrale s drugom djecom i rijetko su se igrale jedna s drugom. Sophie će se nasmijati i uzbuditi kad vidi kako svoje sestre pokušavaju nešto novo, ali to je sve. Svjesni su jedni drugih i jedu jedni drugima tanjur, kradu jedni drugima šalice i jastuke, ali to je bilo otprilike to.

Roditelji svakodnevno izazivani

Liz i George kažu da je svaki dan naporan rad od 24 sata. Slijepa djeca ne spavaju dobro, pa se rijetko naspavaju cijelu noć. Obroci obroka znače često izlijevanje i čišćenje. Dvoje od njih još nisu bili obučeni za sitnice. Trebaju promatrati kako bi spriječili izlete i padove, pogotovo jer ne mogu reći roditeljima boli li ih nešto ili kako se osjećaju. "Na taj je način slično kao imati novorođenčad. Mnogo se brinem o ispunjavanju svih njihovih potreba. To je poprilično nagađanja. Ima i dobrih dijelova. I ti su prvi koraci bili poput promatranja njihove pobjede u maratonu. Oni rade tako teško za svaki mali dobitak. Vrhovi su veći, a najniži su bez dna. "

"Imati gluhoslijepe trojke odlazim u krevet svake večeri i znam da nisam učinio dovoljno. Vjerojatnost se slaže protiv mene. Ne postoji način da im dam sve što im treba. Ponekad poželim da mi je sudbina imaju troje gluhoslijepe djece da bih ih mogao razdvojiti u razmaku od pet godina samo da bih mogao svakom od njih dati sve što im treba u ovim razvojnim godinama. Ipak ne odustajemo i polako, ali postojano napredujemo. Molim se samo da Bog ispuni u prazninama gdje nisam mogao ".

Tipičan dan roditelja

  • Jutro: "Budim se oko 7 sati ujutro i testiram njihove kohlearne implantate i stavljam baterije u svoja pakiranja. Tada probudim djevojke trljajući im leđa. Pomažem im odjenuti ih i promijeniti im pelene. Uđem ih u kupaonicu i pomognem im oprati zube, a zatim popraviti kosu. Spuštam ih jedan po jedan dolje i stavljam za kuhinjski stol gdje dobivaju doručak. "Nakon doručka dajem im štapove i ispraćam ih s autobusne stanice. Oni idu u školu od ponedjeljka do petka veći dio dana. Ja imam svoj posao koji radim iz naše kuće dok njih nema. Djevojke su u imaju vlastitu učionicu i imaju jednog učitelja i dva paraprofesionalca. Djevojke provode kroz [proces učenja] koji se koncentrira na rutinu. "
  • Poslijepodne: Privatni terapeuti (radni terapeut, fizioterapeut, logoped) posjećuju četiri dana u tjednu. Izlaze van ako je lijepo vrijeme. Mlađa djeca u susjedstvu često navrate. Oni su kuću raščistili do 19 sati. kako bi mogli jesti kao obitelj.
  • Večera: Ne uzmu si vremena jedući večeru. Djevojke mogu podići svoj pribor, ali obično ih bace nakon što zagrizu.
  • Vrijeme za spavanje: Zajedno se kupaju oko 20.30, što vole. Spavaju oko 21 sat. Emma obično ostane budna do ponoći, a onda se Zoe budi oko 3.30 ujutro.
  • Vikendi:Vikendom provode puno vremena vani. Imaju mali trampolin, konja za ljuljanje i druge igračke. Roditelji rotiraju svoje aktivnosti svaki sat poput kružnog tečaja.

Velika sestra pomaže

Hookeri imaju stariju kćer Sarah. "Sarah nazivamo nevidljivim djetetom. Većinu vremena drži se podalje od komešanja. Potičemo je da se igra sa svojim sestrama. Kad odvedemo svu djecu nekamo, pomaže voditi jedno od njih. Donosi pelene, šalice, i sitnice koje trebaju. Pomaže mi da ih gledam u parku. Voli im popravljati i kosu. "

Roditeljstvo gluhoslijepim Jednostavnije

Uspoređujući odgoj gluhoslijepe djece s danima Helen Keller, tehnologija slušnih pomagala i kohlearnih implantata definitivno daje gluhoslijepoj djeci veći pristup svom okruženju. Roditelji kažu: "Život Helen Keller dokazao je da gluhoslijepe osobe mogu učiti i pridonositi društvu. To je napravilo veliku razliku u načinu na koji se djevojke obrazuju."

Potreba za umješačima

Hookeri su tražili sredstva za plaćanje intervenira za svoju djecu. Umješač je netko poput Annie Sullivan, koja je radila s mladom Helen Keller. Razvijanje odgovarajućeg jezika s gluhoslijepoćom ovisi o pomoći intervenienta.

Obitelj je gostovala u emisiji "Dr. Phil" 2007. i 2010. Uspjeli su uspostaviti zakladu i prikupiti sredstva za pokrivanje intervenira, iako su nakon nekoliko godina imali poteškoća s pronalaskom zaklade. Tema su nekoliko dokumentarnih filmova, uključujući "Gluhe i slijepe trojke".