Sadržaj
Bez obzira jeste li supružnik, dijete, prijatelj ili formalni njegovatelj, briga o osobi s amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) izazovna je na toliko razina.Međutim, s pravim načinom razmišljanja, podrškom drugih i odgovarajućim pomoćnim uređajima, briga za nekoga s ALS-om može biti ispunjena. Evo nekoliko savjeta koje morate imati na umu dok se krećete kroz put njege.
Osnažite se znanjem
Malo znanja puno pomaže kada je riječ o brizi za nekoga s ALS-om. Razumijevanjem zašto se osoba za koju brinete ne može dobro kretati, ima trzaje i grčeve mišića, doživljava bol i pretjerano slinjenje, a kasnije ima poteškoća s hranjenjem i disanjem, možete biti proaktivniji i anticipativni njegovatelj.
Drugim riječima, s osnovnim znanjem o ALS-u, moći ćete bolje predvidjeti probleme koje ima vaša voljena osoba, član obitelji, prijatelj ili partner i možete se dobro pripremiti za te prijelaze - sredstvo za stvaranje što uglađenijeg postupka njege.
Potražite podršku
Fizički zahtjevi brige za nekoga s ALS-om su ogromni i kreću se od pomoći u svakodnevnim aktivnostima poput kupanja, korištenja kupaonice, prehrane i odijevanja do upravljanja pomagalima za kretanje i eventualno hranjenjem uređaja i aparata za disanje, prvo CPAP, a zatim ventilator .
Uz to, njegovatelj osobe s ALS-om često mora upravljati i kućanstvom, posebno ako je supružnik ili član obitelji. To podrazumijeva čišćenje, pranje rublja, plaćanje računa, zakazivanje pregleda kod liječnika i komunikaciju s ostalim članovima obitelji.
Zdravstveni tim ALS-a
Traženje podrške od drugih je apsolutno neophodno. Trebali biste započeti sa zdravstvenim timom ALS svoje voljene osobe, koji uključuje:
- Neurolog
- Fizioterapeut
- Govorni i gutajući terapeut
- Nutricionista
- Respiratorni terapeut
Ovaj tim zdravstvenih radnika može vam ne samo pomoći u procesu njege već i olakšati simptome ALS-a vaše voljene osobe.
Također, putem zdravstvenog tima ALS-a vaše voljene osobe, socijalni radnici mogu vam pružiti informacije o grupama za podršku njezi u vašoj zajednici, kao i resurse palijativne skrbi u vrijeme dijagnoze te uputnicu za hospicij u završnoj fazi ALS-a.
Pomoćni uređaji
Mišićna slabost primarni je simptom ALS-a, a uz to dolaze i problemi s hodanjem, jelom, kupaonicom, kupanjem i održavanjem glave uspravno (zbog slabih mišića vrata).
Pomoćni uređaji poput invalidskih kolica, dizala kade, podignutih wc sjedala, uklonjivih naslona za glavu i posebnog posuđa za jelo mogu poboljšati funkcioniranje i kvalitetu života osobe s ALS-om. To zauzvrat može poboljšati kvalitetu života njegovatelja.
Ostali korisni uređaji za njegu osobe s ALS-om uključuju posebne madrace koji mogu spriječiti razgradnju kože te bolove u mišićima i zglobovima. Napokon, postoje elektronički pomoćni uređaji poput govornog uređaja koji se mogu prilagoditi za upotrebu rukama ili očima kako bi se omogućila komunikacija i angažman.
Obavezno razgovarajte sa zdravstvenim timom ALS-a voljene osobe o tome kako postupiti s dobivanjem ovih uređaja.
Njega za predah
Kao njegovatelj, morate brinuti o svom umu i tijelu kako biste se najbolje pobrinuli za tuđe. Drugim riječima, trebaju vam pauze i tu nastupa skrb za predah.
Njega za predah može značiti nekoliko sati odmora za uživanje u filmu, drijemanje, uživanje u šetnji prirodom ili odlazak na večeru ili kavu s prijateljem. To također može značiti uzimanje vikend odmora, tako da zaista možete uzeti slobodno vrijeme za opuštanje i učiniti nešto posebno za sebe.
Kada tražite predahnuću, postoji nekoliko različitih mogućnosti. Na primjer, možete potražiti agencije za zdravstvenu zaštitu kod kuće koje pružaju školovane njegovatelje ili čak prebivalište, poput ustanove za dugotrajnu njegu, koja zapošljava zdravstvene radnike na licu mjesta. Na kraju, možete se jednostavno obratiti prijatelju ili volonterskoj agenciji da pruže pomoć za predah na nekoliko sati.
Zajednica
Važno je zapamtiti da oni iz vaše zajednice često žele pomoći, ali ne moraju nužno znati kako. Možda je najbolje da napišete određene zadatke oko kojih vam je potrebna pomoć, a zatim ih pošaljete e-poštom prijateljima, članovima obitelji ili susjedima.
Budite i iskreni - ako utvrdite da vam kuhanje i čišćenje ometaju brigu, zamolite one koji pripadaju vašoj zajednici da pomognu oko obroka ili doniraju novac za uslugu čišćenja kuće.
Pripazite na simptome depresije
Ako brinete o nekome s ALS-om, uobičajeno je osjećati niz emocija, uključujući brigu, strah, frustraciju, nelagodu i / ili čak ljutnju. Mnogi njegovatelji također osjećaju krivnju kao da bi trebali ili bi mogli raditi bolji posao ili osjećaji neizvjesnosti u pogledu budućnosti.
Ponekad te emocije mogu biti toliko jake da počnu utjecati na kvalitetu života njegovatelja. Neki njegovatelji čak postanu depresivni. Zbog toga je važno biti upućen u rane simptome depresije i posjetiti svog liječnika ako imate jedan ili više njih.
Simptomi depresije trajni su, traju gotovo svaki dan tijekom dva tjedna i mogu uključivati:
- Osjećaj tuge ili tuge
- Iskusili ste gubitak interesa za aktivnosti u kojima ste nekada uživali
- Imate poteškoća sa spavanjem (na primjer, previše spavate ili imate poteškoće sa zaspanjem)
- Promjena apetita
- Osjećaj krivnje ili beznađa
Dobra vijest je da se depresija može liječiti kombinacijom lijekova i terapije razgovorom ili jednim od ovih tretmana.
Riječ iz vrlo dobrog
Briga za osobu s ALS-om teška je i troši energiju, fizički i psihički. No, premda će na putu biti mnogo napornih neravnina, budite sigurni da će biti i uzbudljivih, duševnih trenutaka.
Na kraju su vam dovoljna vaša briga, pažnja i vaša prisutnost. Stoga budite ljubazni prema sebi i sjetite se da pazite na vlastite potrebe.