Sadržaj
- Izbjegavajte preopterećenje informacijama
- Ne brinite previše zbog "zašto" autizma
- Ograničite svoju interakciju s drugim "roditeljima autizma"
- Ne birajte tretmane pod pritiskom
- Znajte da se neki sigurni i korisni tretmani ne smatraju „zlatnim standardom“
- Ne opsjednite autizmom
- Nemojte pretpostavljati da uvijek najbolje znate
- Ne preopterećujte svoje dijete (ili sebe)
- Ne zaboravi disati
Izbjegavajte preopterećenje informacijama
Mislili ste da ste o autizmu pročitali u samo nekoliko dana? Istina je, puno ljudi provodi beskrajne tjedne i mjesece čitajući svaku web stranicu, blog i knjigu ... prisustvujući svakoj konferenciji ... i na kraju su zbunjeniji nego kad su započeli.
Da, dobra je ideja informirati se o mogućnostima. Ali sama količina informacija, zajedno s suprotnim pogledima na teme poput uzroka, liječenja i najboljih praksi, može postati neodoljiva. Umjesto češljanja Interneta radi informacija, razmotrite mogućnost odabira jedne ili dvije dobro promatrane knjige koje pružaju pregled poremećaja. Izbjegavajte web stranice (ili ljude) koji vas žele ispuniti informacijama i mišljenjima o svemu, od uzroka do liječenja do života odraslih osoba s autizmom.
Ne brinite previše zbog "zašto" autizma
Mali postotak roditelja zapravo zna zašto je njihovo dijete autistično. Možda imaju autizam u svojim obiteljima. Možda znaju da njihovo dijete ima jedan od rijetkih genetskih poremećaja koji će vjerojatno izazvati autizam. Ili je mama možda uzimala jedan od dva ili tri lijeka za koja se zna da uzrokuju autizam dok je bila trudna.
Ako ne spadate u te kategorije, velika je vjerojatnost da nikada nećete saznati uzrok djetetovog autizma.
Postoje deseci teorija o tome što uzrokuje autizam. Većinu podržava barem jedno istraživanje. Neki od njih uključuju mobitele, WiFi, Pitocin (lijek koji se koristi za ubrzavanje procesa rođenja), trovanje živom, cjepiva, stariji očevi, umjetna bojila i zaslađivači te ultrazvučni aparati. I to je samo okus mogućnosti koje ćete otkriti ako zaista počnete tražiti. Nažalost, iako vam čitanje mogućih uzroka može uzrokovati osjećaj krivnje zbog gotovo svega što ste učinili (ili niste učinili) u posljednjih nekoliko godina, ne možete ništa učiniti da promijenite prošlost. Ukratko, znojenje uzroka autizma vjerojatno će vas izludjeti i odvratiti od važnijeg posla pomaganja djetetu da funkcionira na najvišoj mogućoj razini.
Ograničite svoju interakciju s drugim "roditeljima autizma"
Naravno, bilo bi dobro da se obratite i upoznate druge roditelje koji su u vašoj situaciji, pogotovo kad se obratite lokalnim terapeutima, školama, financiranju i slično. Ipak, imajte na umu da su roditelji s autističnom djecom često strastveni prema terapeutima i načinima liječenja koje su odabrali i lako se možete svladati jer roditelji inzistiraju na tome da je njihov pristup jedini pristup. Istina je da nitko ne zna najbolji pristup za vaše dijete; ne postoji "siguran lijek" za autizam, niti postoji jedinstveni put za poboljšanje ishoda.
Ne birajte tretmane pod pritiskom
Ulaskom u svijet autizma upoznat ćete učitelje, roditelje, liječnike i terapeute koji su posve sigurni da znaju što je najbolje za vaše dijete. Uz sve najbolje namjere na svijetu, apsolutno će inzistirati da odvedete dijete kod dr. X ili prijeđete stotine kilometara radi lijeka koji vam nudi dr. Z. Uljudno kimnite, bilježite i sami istražite. Ako liječenje zvuči previše dobro da bi bilo istinito, košta previše novca, ima neprihvatljive rizike ili iza toga nema istraživanja, niste dužni reći "da". Niti ste u obavezi da izvještavate napornog pojedinca u svom životu.
Kada osjetite pritisak, važno je zapamtiti da zaista ne postoji „prozor mogućnosti“ za liječenje autizma. Da, istraživanja pokazuju da je rana intervencija vrlo korisna, ali ljudi s autizmom nastavljaju rasti i učiti tijekom svog života. Uz to, autizam nije degenerativni poremećaj; kao rezultat, nema inherentnog rizika za odvajanje vremena za razmatranje opcija i pažljiv odabir.
Znajte da se neki sigurni i korisni tretmani ne smatraju „zlatnim standardom“
U najboljem od svih svjetova, tretmani su odabrani na temelju više neovisnih dvostruko slijepih studija. U stvari, međutim, relativno malo liječenja za autizam u potpunosti je testirano na ovaj način. Za to postoji niz razloga:
- Financiranje nekih vrsta istraživanja je rijetko, dijelom i zbog toga što se radi o lijekovima koji nisu farmaceutski i stoga vjerojatno neće rezultirati proizvodom koji donosi novac.
- Teško je odrediti koji su ishodi posebno povezani s danom terapijom kada su djeca s autizmom obično uključena u više terapija.
- Neki se traženi ishodi (na primjer, vještine socijalne komunikacije) razvijaju s vremenom i može biti teško razdvojiti rezultate terapije od prirodnog razvoja.
- Neke je tražene ishode teško uočiti i opisati pomoću tipičnih mjernih podataka - na primjer, može biti teško izmjeriti broj razmijenjenih osmijeha.
Samo je jedna dobro uspostavljena terapija, Primijenjena analiza ponašanja, opsežno istražena i time je dobila oznaku "zlatni standard". ABA je namijenjen promjeni ponašanja, a ne socijalnih vještina ili emocionalne uzajamnosti, pa je stoga ishode lakše mjeriti. Kao rezultat toga, ABA je dostupan u većini škola i terapijskih centara.
Ali ABA nije nužno najbolji ili najprikladniji tretman za svako autistično dijete. Mnogi razvojni tretmani, kao što su Floortime, terapija igrama, SCERTS i mnogi drugi temelje se na čvrstoj znanosti, bez rizika su i mogu biti vrlo korisni za vaše dijete. Vrijedno je vašeg vremena da istražite nekoliko onih koji se čine najdostupnijim i najrelevantnijim za vaše dijete.
Ne opsjednite autizmom
Iznenađujuće je lako da roditelji provode većinu svog vremena usredotočeni gotovo u potpunosti na autizam svog djeteta. Nažalost, opsesija može stvoriti više problema nego što ih rješava. Više se brakova raspalo kao rezultat toga što se jedan partner previše usredotočio na autizam da bi primijetio probleme u drugim vezama. Mnoga su kućanstva propala pokušavajući pružiti svaki tretman, bez obzira na to koliko skup ili nejasan. Uobičajeno je da se braća i sestre djece s autizmom osjećaju nepravedno zapostavljenima od strane roditelja kojima se čini da im je stalo samo do uzdržavanja braće i sestara s invaliditetom. Iako trebate vremena, energije i novca da biste bili dobar roditelj autizma, važno je zapamtiti da autizam ne definira vaše dijete, obitelj ili budućnost.
Nemojte pretpostavljati da uvijek najbolje znate
Roditelji su obično dobri u promatranju, opisivanju i razumijevanju svoje djece. Roditelji se također moraju zalagati za svoju djecu u školi i drugdje. Ali čak ni majke i očevi ne znaju uvijek što će uspjeti njihovom djetetu. Često će učitelj ili terapeut otkriti talent, potrebu, sposobnost ili izazov koji vas iznenade. Ukratko, majčinski (ili očinski) instinkt je divan, ali ima svoje granice. Inzistirajući da uvijek znate što vaše dijete treba, možete ograničiti mogućnosti koje su mu dostupne.
Ne preopterećujte svoje dijete (ili sebe)
Razumljiva je želja da se vide rezultati vaših napora. I s toliko naglaska na ranoj intervenciji, roditelji često žele vidjeti svoju djecu odmah „popravljenu“. Ali najbolje je izbjeći napast da se uskočite u više terapija s nadom da će nešto uspjeti. Ne samo da ćete vi i vaše dijete biti iscrpljeni, već je možda nemoguće znati što stvarno djeluje. Imajte na umu da zaista ne postoji "prozor prilika", a vaše će dijete i dalje učiti i rasti čak i ako ima već pet, deset ili 22 godine.
Ne zaboravi disati
Unatoč medijskoj halabuci, suprotno, krajnje je neobično da se djetetu precizno dijagnosticira autizam i potom "oporavi" savršena normalnost. Puno vremena, međutim, ako vaše dijete prima solidnu 1: 1 terapiju, podršku i ljubav, ono će razvijati vještine i odnose i nastaviti to činiti tijekom života.
Drugim riječima, liječenje autizma nije žurba za izlječenjem. Umjesto toga, riječ je o pronalaženju skupa potpora i načina života koji će s izmjenama i prilagodbama s vremenom funkcionirati. Bez obzira koliko se brzo kretali i koliko god novca potrošili, vaše dijete s autizmom vjerojatno će ostati autistično sa svim usponima i padovima (i da, postoje "usponi") koji idu uz tu dijagnozu.
Ako možete, odvojite vrijeme za uživanje u djetetu, supružniku, obitelji, životu. Udahnite malo svježeg zraka. Zapamtite, ako možete, da vaše dijete nije u fizičkoj opasnosti i da je i dalje ista osoba koju ste oduvijek voljeli.