Sadržaj
- Reumatolozi (stručnjaci za autoimune bolesti)
- Vaš zdravstveni tim
- Kako reumatolozi dijagnosticiraju i procjenjuju lupus
- Ostali liječnici koji liječe lupus
- Podrška i suočavanje
- Komuniciranje sa svojim timom
Reumatolozi (stručnjaci za autoimune bolesti)
Tipično, lupus liječe reumatolozi. Reumatolozi su internisti ili pedijatri (ili oboje) koji su se specijalizirali za dijagnozu i liječenje artritisa i drugih bolesti zglobova, mišića i kostiju, kao i određenih autoimunih bolesti, uključujući lupus i reumatoidni artritis.
U Sjedinjenim Državama, reumatolozi (za odrasle) su prvi certificirani za internu medicinu, program koji zahtijeva najmanje tri godine medicinskog boravka nakon medicinske škole. Nakon toga slijedi dvogodišnje druženje u reumatologiji, nakon čega mogu postati certificirani odbor za reumatologiju.
Vaš zdravstveni tim
Započet ćemo razgovorom o ulozi koju će vaš reumatolog imati u vašoj njezi, ali većinu vremena imat ćete tim liječnika i terapeuta koji će vam pomoći u kontroli simptoma vaše bolesti kao i njenih ograničenja.
O ovim će se drugim stručnjacima razgovarati kasnije, ali važno je to spomenuti na početku dok smatrate reumatologom. Svi ovi stručnjaci mogu igrati specifične uloge u upravljanju vašom bolešću, ali često je vaš reumatolog taj koji vam djeluje kao matična baza; onaj koji koordinira njegu cijelog vašeg zdravstvenog tima, vodeći računa da se riješe sve vaše brige i da nema interakcije između lijekova i drugih pruženih tretmana.
Vaš je reumatolog obično osoba koju ćete nazvati ako imate bilo kakvih pitanja ili nedoumica, kao i osoba koja će vam pomoći da vas poveže s drugim stručnjacima koji vam mogu pomoći u brizi za određene aspekte vaše bolesti. Studije su otkrile da se ljudi koji imaju dobru komunikaciju pacijent-liječnik ne samo osjećaju osnaženijima u svojoj skrbi, već mogu imati i bolje ishode.
Znajući to, vrlo je važno pronaći reumatologa s kojim vam je ugodno razgovarati i s kojim možete dobro komunicirati.
Kako reumatolozi dijagnosticiraju i procjenjuju lupus
Ako vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite posumnja da imate lupus, uputit ćete se k reumatologu. Reumatolog će temeljito analizirati vaše simptome i obaviti fizički pregled tražeći znakove i simptome lupusa. Također će provesti krvne pretrage kako bi provjerili ima li lupusa.
Prvi test krvi koji će reumatolog provesti kako bi provjerio ima li lupusa naziva se test antinuklearnih antitijela (ANA). Ovaj test traži autoantitijela na jezgre u stanicama. Autoantitijela su antitijela slična onima koja biste razvili nakon virusne infekcije ili kao odgovor na cjepivo, ali s lupusom su ta antitijela usmjerena na jezgre nekih vlastitih stanica. Gotovo svi ljudi s lupusom imat će pozitivan ANA test.
Pozitivan ANA rezultat, međutim, ne mora nužno značiti da imate lupus. Neki ljudi koji imaju pozitivan ANA test imaju sklerodermu, reumatoidni artritis, mješovitu bolest vezivnog tkiva ili drugu bolest vezivnog tkiva. I do 10 posto ljudi bez reumatološke bolesti imat će pozitivnu ANA. Tijekom dijagnostičkog postupka može biti sporo i frustrirajuće, jer postoji mnogo različitih bolesti vezivnog tkiva sa značajnim preklapanjem. Ipak, postavljanje točne dijagnoze neophodno je za pronalaženje najboljih načina liječenja.
Nakon pozitivnog ANA testa, reumatolog će vjerojatno provesti više krvnih pretraga kako bi potražio druga antitijela koja mogu pomoći utvrditi imate li lupus ili neko drugo stanje. Uobičajeni nastavak pozitivnog ANA testa je ANA ploča koja traži ova antitijela:
- Anti-dvolančana DNA (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Neki će laboratoriji također testirati anti-nukleoprotein, anti-centromere ili anti-histon. Saznajte više o određenim testovima autoantitijela koja se rade kako bi se potražio lupus.
Reumatolozi također koriste druge alate - poput povijesti bolesti, fizikalnog pregleda i kože te biopsije bubrega - za postavljanje dijagnoze lupusa.
Jednom kada se dijagnosticira lupus, vaš će reumatolog zajedno s vama izraditi plan liječenja (uključujući lijekove protiv lupusa) koji za vas ima smisla. Reumatolozi pomažu pacijentima u prevenciji i liječenju izljeva lupusa te smanjenju oštećenja organa i drugih problema.
Vaš će se tretman možda morati mijenjati mnogo puta tijekom vašeg života, ovisno o stanju vaše bolesti i drugim čimbenicima. Vaš reumatolog vam može pomoći da se krećete kroz ove promjene.
Ostali liječnici koji liječe lupus
Najvjerojatnije ćete imati reumatologa koji će upravljati vašom bolešću i pomoći vam u koordinaciji vaših posjeta s drugim stručnjacima, ali većina ljudi s lupusom imat će tim liječnika i stručnjaka koji vode brigu o njima.
Lupus može utjecati na gotovo svaki organ ili sustav organa u vašem tijelu i možda ćete trebati stručnjaka za to određeno područje. Osim toga, možda će vam trebati stručnjaci koji vam mogu pomoći u suočavanju s ograničenjima vaše bolesti ili emocionalnim manifestacijama vaše bolesti. Neki stručnjaci koji mogu biti dio vašeg tima uključuju:
Medicinski stručnjaci: Vrsta medicinskih stručnjaka koje možete vidjeti uključuju:
- Kardiolog - kod srčanih problema kao što su lupus miokarditis i lupus perikarditis
- Pulmolog - za plućna pitanja poput pleuritisa zbog lupusa i drugih plućnih stanja
- Endokrinolog - za probleme koji se tiču štitnjače, nadbubrežne funkcije ili drugih endokrinih problema
- Nefrolog - za probleme koji se odnose na vaše bubrege i bubrežne funkcije, poput lupusnog nefritisa
- Gastroenterolog - za probleme probavnog trakta
- Hematolog - za probleme koji se odnose na krvnu sliku
- Imunolog - Klinički imunolozi, liječnici koji se bave temeljnim procesom vaše bolesti, sve su više uključeni u liječenje lupusa kako se sve više saznaje
Specijalisti za kožu: Osip je vrlo čest kod lupusa, a mnogi ljudi imaju dermatologa (stručnjaka za kožu) kao dio svog tima. Lupus također može uzrokovati fotosenzibilnost kojom vaš dermatolog može pomoći. U nekim od većih medicinskih centara možda ćete moći posjetiti dermatologa koji je specijaliziran za kožne manifestacije lupusa.
Neurološki specijalisti: Neurolog može biti dio vašeg tima kako bi se pozabavio manifestacijama lupusa u živčanom sustavu.
Stručnjaci za rehabilitaciju: Ovisno o vašim specifičnim simptomima, možda ćete posjetiti fizioterapeuta za smanjenje bolova i ukočenosti zglobova ili radnog terapeuta. Fizijatri su liječnici koji su se specijalizirali za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju i od njih se može tražiti da pomognu u koordinaciji sveobuhvatnog plana rehabilitacije. Iako je ovo prilično novo, učimo da rehabilitacijska medicina može značajno utjecati na kvalitetu života ljudi koji žive s kroničnim bolestima poput lupusa.
Doktor opće prakse: Neki ljudi i dalje imaju liječnika primarne zdravstvene zaštite, poput općeg interniste ili liječnika obiteljske prakse, koji je uključen u njihovu skrb. Širok je spektar uključenosti, a neki liječnici primarne zdravstvene zaštite djeluju kao koordinator vaše skrbi, a drugi koji upravljaju samo onim vrstama njege koja vam je potrebna, a koja je odvojena od vašeg lupusa. Općenito, vrlo je važno i dalje posjećivati liječnika primarne zdravstvene zaštite. Redoviti probirni pregledi za rak, poput Papa testa i kolonoskopije, nisu ništa manje važni nakon što vam se dijagnosticira lupus.
Mentalno zdravlje: Mnogi ljudi s lupusom imaju psihologa ili psihijatra kao dio svog tima koji će se nositi s psihološkim manifestacijama bolesti i vašim emocionalnim zdravljem u suočavanju s kroničnom bolešću. I anksioznost i depresija česti su kod ljudi s lupusom, a ako su prisutni, njima bi se trebao pozabaviti stručnjak za ta područja.
Reproduktivni stručnjaci: Ako odlučite zatrudnjeti s lupusom, možda vam je u skrb uključen perinatolog (specijalist za rizične trudnoće).
Patolozi, radiolozi i / ili kirurzi: Kao što je ranije spomenuto, biopsije su ponekad potrebne da bi se potvrdila dijagnoza lupusa. Neki od njih rade se kao radiološki postupak, dok drugi uključuju kirurške biopsije. Patolog je vrsta liječnika koji vizualizira ove uzorke pod mikroskopom i provodi još jedno ispitivanje za procjenu vaše bolesti.
Podrška i suočavanje
Ono što nismo uspjeli spomenuti na ovom popisu stručnjaka možda je najvažnija vrsta skrbi: prijatelji. Psiholog će vam možda moći pomoći u rješavanju nekih emocionalnih aspekata vaše bolesti, ali jednostavno nema ničega poput razgovora s nekim drugim tko je prošetao šetnjom kojom idete. Saznajte o načinima na koje možete pronaći podršku s lupusom, od grupa za podršku do mrežnih zajednica lupusa. Također moramo primijetiti da i muškarci obolijevaju od lupusa te se suočavaju s jedinstvenim izazovima.
Komuniciranje sa svojim timom
Većina ljudi s lupusom trebat će njegu svoje bolesti do kraja života, pa je presudno pronaći zdravstveni tim kojeg poštujete i kojem vjerujete. Igrati aktivnu ulogu u njezi i biti vlastiti zagovornik ne samo da smanjuje stres zbog života s lupusom, već može čak i utjecati na vaš ishod.