Sadržaj
- Priča iza pojma "65 ruža"
- Obitelj Weiss danas
- O Zakladi za cističnu fibrozu
- Probir na cističnu fibrozu i nositelje
- Zagovaranje cistične fibroze
Danas, zahvaljujući istraživanjima i napretku u medicini, mnogi ljudi s CF-om žive i do tridesetih godina, a prosječna stopa preživljavanja u 2016. godini bila je 37 godina. Međutim, prije nekoliko desetljeća, unatoč naprednim tehnologijama i tretmanima koje imamo danas - životni vijek za one s CF nije proširio prošlost ranog djetinjstva.
Priča iza pojma "65 ruža"
Izraz "65 ruža" skovao je krajem 1960-ih Richard (Ricky) Weiss, četverogodišnjak s cističnom fibrozom. Majka dječaka Mary G. Weiss postala je volonterka Zaklade za cističnu fibrozu 1965. godine nakon što je saznala da su sva tri njena sina imala CF. Kako bi pomogao u prikupljanju financijskih sredstava za bolest, Weiss je telefonirao kako bi prikupio potporu za istraživanje CF-a. Ne znajući za Weiss, Ricky je bio u blizini i slušao njene pozive.
Jednog dana, Ricky se u četverogodišnjaku suočio sa svojom majkom i rekao joj da zna za njene pozive. Njegova je majka bila iznenađena jer je svoje znanje o stanju skrivala od svojih sinova. Zbunjen, Weiss je pitao Rickyja o čemu misli da se radi o telefonskim pozivima. Odgovorio joj je: "Radite za 65 ruža."
Nepotrebno je reći da je njegova majka bila nevjerojatno dirnuta njegovim nevinim pogrešnim izgovorom cistične fibroze, kao i mnogi ljudi od tog dana.
Do danas se pojam "65 ruža" koristi za pomoć djeci da imenuju svoje stanje. Izraz je od tada postao registrirani zaštitni znak Zaklade za cističnu fibrozu, koja je ružu usvojila kao svoj simbol.
Obitelj Weiss danas
Richard Weiss umro je od komplikacija povezanih s CF 2014. godine. Iza njega su ostali roditelji Mary i Harry, supruga Lisa, njihov pas Keppie i brat Anthony. Njegova obitelj ostaje posvećena pronalaženju lijeka za cističnu fibrozu.
O Zakladi za cističnu fibrozu
Zaklada za cističnu fibrozu (poznata i kao CF zaklada) osnovana je 1955. godine. Kad je osnovana zaklada, nije se očekivalo da djeca rođena s cističnom fibrozom žive dovoljno dugo da pohađaju osnovnu školu. Zahvaljujući naporima obitelji poput obitelji Weiss, prikupljen je novac za financiranje istraživanja kako bi se saznalo više o ovoj malo shvaćenoj bolesti. U roku od sedam godina od početka osnivanja, srednja dob preživljavanja popela se na 10 godina i od tada se samo povećavala.
S vremenom je zaklada također počela podržavati istraživanje i razvoj lijekova i tretmana specifičnih za CF. Gotovo svi danas dostupni lijekovi na recept za cističnu fibrozu koji su odobreni od strane FDA-e djelomično su omogućeni zahvaljujući podršci zaklade.
Danas, Zaklada CF podržava kontinuirano istraživanje, pruža njegu putem centara za njegu CF i pridruženih programa te osigurava resurse za osobe s CF i njihove obitelji. Svjesnost dijagnoze čak i prije pojave simptoma omogućila je mnogim djeci s CF-om liječenje
Probir na cističnu fibrozu i nositelje
Poboljšanja su učinjena ne samo u liječenju cistične fibroze već i u našoj sposobnosti da rano otkrijemo bolest, pa čak i otkrijemo da li roditelj slučajno nosi gen.
Sada je dostupno genetsko testiranje kako bi se utvrdilo jeste li jedan od 10 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama koji nose CF Trait - mutaciju u genu CFTR.
Skrining novorođenčeta na cističnu fibrozu provodi se u većini država i može otkriti mogućnost da je gen prisutan i dovodi do daljnjeg ispitivanja. Prije ovog ispitivanja bolest se često nije dijagnosticirala dok se nisu pojavili simptomi, uključujući usporeni rast i probleme s dišnim sustavom. Sada, čak i prije nego što je bolest očita, liječenje može započeti.
Zagovaranje cistične fibroze
Ako ste se preselili da se pridružite naporima obitelji Weiss u stvaranju razlika za one koji imaju cističnu fibrozu, naučite više o tome kako postati odvjetnik. Da biste prvo dobili bolju ideju o golemim promjenama koje je zagovaranje učinilo u životima onih koji žive s tom bolešću. provjerite ove poznate ljude s cističnom fibrozom koji su i bili su primjer nade.