Sadržaj
- 1. Ne biste trebali zatrudnjeti s MS-om
- 2. MS se nasljeđuje
- 3. MS utječe samo na odrasle
- 4. MS je terminalna bolest
- 5. Svatko s MS-om trebat će invalidska kolica
Otkrivanjem ovih pet uobičajenih mitova o MS-u i otkrivanjem činjenica, nadamo se da ćete se osjećati lagodnije u sebi (ili voljenoj osobi) koji imaju ovo stanje. Za veliku većinu MS je stanje s kojim se može upravljati, iako zahtijeva otpornost, podršku i predan zdravstveni tim.
1:535 mitova o životu s MS-om
1. Ne biste trebali zatrudnjeti s MS-om
Iako je ova izjava možda bila prihvatljiva prije sedamdeset godina, stručnjaci sada znaju da MS nije kontraindikacija za trudnoću. Drugim riječima, rađanje i odgoj sretnog, zdravog djeteta apsolutno je moguće s MS-om.
To je zato što istraživanja dosljedno pokazuju da trudnoća nema sveukupni negativni utjecaj na dugoročni MS-ov tečaj žene.
Još jedna dobra vijest je da se mnoge žene s MS-om osjećaju prilično dobro i energizirano tijekom trudnoće, posebno u drugom i trećem tromjesečju kada im se imunološki sustav smiri.
Imajte na umu da se u prva tri do šest mjeseci nakon rođenja djeteta (koje se naziva postporođajno razdoblje) šansa za recidiv MS-a povećava za 20 do 40%.
Postporođajni recidivi ne utječu na dugotrajni MS-ov ženski invaliditet.
Možda je to zato što se broj recidiva "uravnotežuje", budući da je rizik od recidiva niži tijekom trudnoće, ali veći rizik od recidiva u postporođajnom razdoblju.
Dojenje je sada mogućnost za mnoge žene s MS-om. Zapravo su nova istraživanja otkrila da ekskluzivno dojenje može biti zaštitno u postporođajnom razdoblju, smanjujući šanse žene da doživi recidiv.
Imati na umu
Iako su ove činjenice nadam se osvježavajuće, važno je o svim pitanjima u vezi s trudnoćom razgovarati sa svojim osobnim neurologom. Te se činjenice temelje na statistikama znanstvenih studija, a statistike ne mogu predvidjeti ishod niti jedne žene.
Štoviše, vrijeme trudnoće je presudno za razgovor s liječnikom. Budući da nijedna terapija za modificiranje MS-a nije odobrena za uporabu tijekom trudnoće, idealno je imati MS pod solidnom kontrolom prije začeća - to je također za vašu udobnost i dobrobit.
2. MS se nasljeđuje
MS se ne nasljeđuje izravno, što znači da ne postoji niti jedan gen koji se prenosi s majki s MS-om na njihove bebe. To je malo veći rizik da dijete razvije MS oko 2% - ako djetetova majka ili otac imaju MS. (Osoba u općoj populaciji ima manje od 1 posto šanse da razvije MS.)
Ostale statistike o genetici povezanim s MS uključuju:
- Jednojajčani blizanac nekoga s MS-om ima otprilike 25 do 30% šanse da razvije MS
- Braća i sestre nekoga s MS-om imaju oko 5% šanse za razvoj MS-a
Sve u svemu, ove statistike sugeriraju da genetski sastav osobe igra važnu ulogu u patogenezi MS-a. Uz DNK osobe, stručnjaci vjeruju da je izloženost određenim čimbenicima okoliša ono što u konačnici pokreće MS.
Sumnjivi okolišni čimbenici MS uključuju:
- Nedostatak vitamina D
- Infekcija virusom
- Pušenje
- Pretilost u ranom životu
Imati na umu
Činjenica da se MS pojavljuje češće među članovima obitelji implicira da geni igraju ulogu u razvoju MS-a. Međutim, vaša DNK nije cjelovita slika - mora biti prisutno i nešto unutar čovjekove okoline.
3. MS utječe samo na odrasle
Prosječna dob dijagnoze MS stara je 30 godina, ali to ne znači da djeca ne mogu razviti MS. Zapravo, prema Nacionalnom društvu za MS, do 10.000 djece u Sjedinjenim Državama ima MS, a još oko 15.000 djece doživjelo je barem jedan simptom koji sugerira MS.
Simptomi
Djeca s MS-om imaju slične MS-simptome kao i odrasli, a najviše umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom, depresija, utrnulost i trnci u rukama i nogama i poteškoće u ravnoteži.
Zanimljivo je ipak da postoji nekoliko simptoma koji se čine češćim u djece nego u odraslih. Na primjer, djeca s MS-om vjerojatnije su od odraslih s MS-om da razviju izolirani optički neuritis i simptome povezane s lezijama moždanog debla poput vrtoglavice i dvostrukog vida.
Dijagnoza
Dijagnosticiranje MS-a u djece može biti posebno izazovno iz dva ključna razloga:
- Simptomi (slični odraslima) mogu biti nespecifični ili nejasni poput umora ili poteškoća s koncentracijom.
- MS može oponašati druga dječja neurološka stanja poput akutnog diseminiranog encefalomijelitisa, također nazvanog ADEM (infekcija u središnjem živčanom sustavu) ili tumor na mozgu.
Liječenje
Mogućnosti liječenja dječje MS su ograničene. Zapravo, jedini lijek koji je odobrila FDA za liječenje dječje MS je Gilyena (fingolimod).
Osim uzimanja lijeka koji modificira bolest poput Gilyene radi smanjenja broja recidiva MS-a i usporavanja napredovanja bolesti, liječenje simptoma dječje MS, posebno nevidljivih simptoma poput umora i depresije, neophodno je za djetetov razvoj i opću dobrobit .
Imati na umu
MS je rijetka u djece, ali se događa. Dobra vijest je da je s povećanom sviješću i obrazovanjem to dijagnoza koja je danas na liječničkim radarima više nego prije. Kao i kod odraslih, ranija dijagnoza je ključna za rješavanje i usporavanje MS-a.
4. MS je terminalna bolest
MS nije fatalna bolest. To je kronično stanje koje zahtijeva cjeloživotno liječenje, slično dijabetesu, visokom krvnom tlaku ili artritisu.
Iako nije fatalna bolest, istraživanje sugerira da MS može utjecati na očekivani životni vijek osobe. Prema jednoj studiji u medicinskom časopisu Neurologija, u usporedbi s općom populacijom, ljudi s MS-om umiru medijan od sedam godina prije.
Zapamtite, mnogi ljudi s MS-om preko 50% ne umiru od komplikacija povezanih s MS-om (poput infekcija mokraćnog sustava, dekubitusa ili upale pluća).
Većina ljudi s MS-om umire od istih stanja kao i drugi - najčešće, od raka ili bolesti srca. To sugerira da ako imate MS, bavljenje zdravim načinom života vježbanjem najbolje što možete, hranjivom hranom, održavanjem zdrave težine i izbjegavanjem pušenja može poboljšati vaše šanse za duži život.
Imati na umu
MS nije terminalna bolest, ali predstavlja zdravstvene izazove koji mogu smanjiti vaš životni vijek. Dobra vijest je da uz neki vaš rad, zajedno s napretkom u MS terapijama, možete živjeti ispunjen život s MS-om.
5. Svatko s MS-om trebat će invalidska kolica
Dijagnoza MS ne znači da ćete biti vezani uz invalidska kolica. Čak i s progresivnom MS (vrsta MS koja značajno utječe na kralježničnu moždinu), istraživanje je pokazalo da samo 10% ljudi bude ograničeno na invalidska kolica u roku od 15 godina od početka.
Ipak, problemi s hodanjem česti su kod MS-a, a često proizlaze iz nekoliko potencijalnih čimbenika poput stezanja i spastičnosti mišića, umora, senzornih poremećaja, slabosti i problema s ravnotežom i vidom.
Dobra vijest je da postoji nekoliko vrsta pomagala za kretanje (aparatići, štapovi, hodalice, između ostalih) među kojima možete izabrati da biste pomogli svojim jedinstvenim potrebama za mobilnošću.
Na primjer, ako imate iscrpljujući umor koji se pogoršava tijekom hodanja na velike udaljenosti, možete odlučiti koristiti motorizirana invalidska kolica prilikom kupovine namirnica ili kretanja dugim šetnicama kako biste uštedjeli energiju.
Ako imate visok rizik od pada, vi i vaš zdravstveni tim za MS možete odlučiti da je vrijeme da koristite štap, hodalicu ili invalidska kolica u punom radnom vremenu.
Ljudi koji koriste uređaje za pomoć u kretanju često izjavljuju da se osjećaju osnaženijima i neovisnijima.
Imajte na umu također, osim uređaja za pomoć u kretanju, vježbe vježbanja hoda i lijekovi za kontrolu simptoma koji negativno utječu na vaše hodanje također mogu biti od velike pomoći.
Imati na umu
Iako su poteškoće s hodanjem česte u MS-u, većina ljudi nije ograničena na invalidska kolica. A za one koji to čine, invalidska kolica često su prekrasan odmor. To može biti sredstvo za konačno vraćanje neke neovisnosti.
Riječ iz vrlo dobrog
MS je složena bolest, a s pogrešnim shvaćanjima koja još uvijek kruže, može biti nezgodno razvrstati činjenice. Međutim, čitajući dobro informirane članke i održavajući blisku vezu sa svojim neurologom, već poduzimate prve korake da se brinete za sebe (ili svoju voljenu osobu) i upravljate ovom bolešću najbolje što možete.
Živite svoj najbolji život s MS-om