Sadržaj
- Jedinstvene grupe
- Podrška za muškarce
- Podrška mladim ženama
- Podrška za njegovatelje
- Sigurnost na mreži
- Napomena o zagovaranju
Pored podrške, dobra zajednica za podršku može biti način za upoznavanje najnovijih mogućnosti liječenja dostupnih za vaš rak. Došli smo do vremena i mjesta kada su članovi zajednice za podršku možda poznatiji od kliničkih ispitivanja koja proučavaju nove načine liječenja vaše bolesti od nekih onkologa iz zajednice.
Jedinstvene grupe
Mnogim ljudima s metastatskim rakom dojke korisno je uključiti se u skupinu koju čine samo osobe s metastatskim rakom dojke. Vrste problema s kojima se suočavaju žene s ranom fazom dojke često se razlikuju od onih s metastatskim rakom dojke, a suočavanje s tim razlikama može biti vrlo bolno.
Na primjer, s metastatskim karcinomom dojke možda nećete biti zabrinuti za očuvanje svoje plodnosti ili reviziju operacije rekonstrukcije dojke. Umjesto toga, možda imate mnogo zabrinutosti vezanih uz neizlječivu bolest koju neki ljudi s ranom fazom raka dojke nisu u istoj mjeri smatrali. U stvari, možda ćete osjećati da imate više zajedničkog s osobama s drugim vrstama karcinoma koji su u stadiju 4 nego s osobama s ranim stadijom karcinoma dojke.
Srećom, sada postoje zajednice za rak dojke osmišljene posebno za one s metastatskom bolešću. Primjeri uključuju:
- Metavivor je zajednica podrške dizajnirana posebno za one koji imaju metastatsku bolest
- Mreža metastatskog raka dojke (MBCN) nudi informacije o tome kako živjeti s metastatskim rakom dojke, ima pronalazač kliničkih ispitivanja i još mnogo toga
Podrška za muškarce
Većina zajednica nema grupe za podršku raku dojke dizajnirane posebno za muškarce, a mnogi muškarci mogu otkriti da njihova grupa za potporu iz susjedstva zapravo ne zadovoljava njihove potrebe.
Ljepota Interneta je u tome što mnogi ljudi mogu pronaći zajednicu usredotočenu na stanja koja su prilično neuobičajena, poput muškog karcinoma dojke.
Mnogo je razlika između karcinoma dojke kod muškaraca i raka dojke kod žena, od vrsta karcinoma, preko najboljih načina liječenja do učestalosti genetske predispozicije. Prilika za razgovor s drugim muškarcima može biti posebno korisna kada se govori o simptomima koji su jedinstveni za muškarce.
Podrška mladim ženama
Baš kao što muškarci s rakom dojke imaju jedinstvene potrebe, tako se i mlade žene s rakom dojke suočavaju s nizom problema svojstvenih mladim ženama. Kao i kod muškaraca, postoji mnogo načina na koje bolest može biti različita.
Mlađe žene imaju veću vjerojatnost da imaju agresivne tumore, tumore koji su negativni na hormonske receptore i imaju sve lošiju prognozu. Tretmani se, pak, često razlikuju, a opcije poput kemoterapije igraju veću ulogu s metastatskim rakom dojke nego kod starijih žena s bolešću.
Pronalaženje zajednice podrške s drugim mladim ljudima može biti od velike pomoći. Neke mogućnosti uključuju:
- Koalicija za mlado preživljavanje organizacija je posvećena ženama koje imaju 40 ili manje godina i nose se s rakom dojke.
- Glupi rak je skupina mladih odraslih (u dobi od 15 do 39 godina) s bilo kojom vrstom raka i vrlo je aktivna u pružanju podrške osobama s potrebama jedinstvenim za mlade preživjele.
Podrška za njegovatelje
Briga za voljenu osobu s metastatskim karcinomom dojke donosi niz vlastitih izazova, a studije su pokazale da oni koji imaju ulogu njegovatelja mogu imati višu razinu anksioznosti i depresije. Iako mislimo na ljude koji žive s rakom najčešće s obzirom na zajednice podrške, ove su mreže jednako važne za prijatelje i obitelj. Na neki način podrška može biti još važnija jer se za podršku ne možete osloniti na svoju voljenu osobu s rakom.
Srećom, grupe podrške za njegovatelje postaju sve češće. Organizacija CancerCare pruža informacije, kao i podršku njegovateljima i jedinstvene brige s kojima se suočavaju.
Sigurnost na mreži
Mrežne zajednice za rak mogu pružiti neizmjernu podršku ljudima koji žive s metastatskim rakom dojke, ali na oprezu je malo riječi. Svi smo čuli zabrinutost zbog dijeljenja privatnih podataka na mreži, a vaša dijagnoza nije iznimka. Dijeljenje svoje priče s drugima u nekim detaljima omogućuje drugima da vas istinski podrže, pa kako to možete učiniti sigurno?
Mnoge mrežne skupine za metastatski rak dojke zaštićene su lozinkom. Prije prijave obavezno pročitajte njihova pravila o privatnosti.
Na bilo kojoj web lokaciji društvenih medija pažljivo ispunite svoje postavke privatnosti prije nego što nešto podijelite. Ove postavke na web mjestima poput Facebooka omogućuju samo određenim ljudima da vide ono što ste podijelili, a drugima ne.
Prije nego što objavite bilo što, upoznajte se s problemima privatnosti na internetu. Želite da vaš post da ste u bolnici bude poruka da trebate podršku i molitve, a ne da kod vas nema nikoga kod kuće.
Kako pronaći druge s MBC-om
Druga poteškoća može biti pronalazak drugih koji se suočavaju s metastatskim rakom dojke. Na Twitteru možete koristiti hashtag #bcsm koji označava društvene mreže za rak dojke. Pretraživanje s ovim hashtagom može vas upoznati s najnovijim vijestima koje dolaze s konferencija (često prije nego što se studije uopće objave), često sa slikama dijapozitiva. Da biste se usredotočili na metastatski rak dojke, možete isprobati hashtag #metastaticBC ili #metastaticbreastcancer. Neki ljudi objavljuju i kombinaciju #metastatic i #breastcancer. Tu su i tweet razgovori koji se održavaju svaki drugi tjedan u kojima pacijenti, njegovatelji, odvjetnici, onkolozi, kirurzi, istraživači i još više komuniciraju na istoj razini.
Napomena o zagovaranju
Vrijedno je dati nekoliko komentara o zagovaranju. Vrlo je vjerojatno da će vas u nekom trenutku vašeg putovanja tražiti da postanete zagovornik raka dojke.
Biti zagovornik važan je dio podizanja svijesti i stvaranja financijskih sredstava za istraživanje. Ljudi reagiraju na lica i priče, a ne na statistiku, a dijeljenje vaše priče može biti dragocjen način da se nešto promijeni.
Ipak, nemojte osjećati da trebate postati odvjetnik. Mnogi ljudi smatraju da suočavanje sa simptomima njihove bolesti i dovoljno vremena za provođenje s voljenima previše otežava sudjelovanje u bilo kojoj vrsti zagovaranja. Ako ste to vi, molim vas, nemojte se osjećati krivima ili što ne vraćate novac.
Umjesto toga, na onima koji nemaju metastatski rak dojke je da generiramo potporu. Najvažnija uloga koju trenutno imate je izliječiti što je više moguće i provoditi vrijeme s voljenima koji su vam potrebni.