Sadržaj
Spinalna mišićna atrofija (SMA) iscrpljujuće je stanje neuromuskularnog sustava (živaca i mišića) što može rezultirati ekstremnim izazovima za mnoge ljude kojima je dijagnosticirano stanje i članove njihove obitelji. To je osobito istinito kada je riječ o samostalnom životu s SMA-om. Ljudima kojima je dijagnosticiran SMA potreban je širok spektar multidisciplinarnih medicinskih i pomoćnih usluga kako bi se uspostavila i održala neovisnost.Održavanje funkcionalne mobilnosti primarni je cilj dugoročnih usluga podrške kako bi se osobama s SMA-om pomoglo da zadrže autonomiju, ali što je s neovisnim životom? Je li moguće? Utvrđivanje stanova i postavljanje mnogih potrebnih usluga može biti pravi izazov, ali to se može učiniti, smatraju oni koji su se već potrudili.
Pregled spinalne mišićne atrofije (SMA)Koje su vrste pratećih usluga potrebne?
Da bi samostalno živio s SMA-om, osoba mora zaposliti mnoge usluge, što može uključivati dobivanje pomoći od:
- Stambene vlasti kao što su javno stanovanje ili druge agencije koje financira država kako bi pomogle u pronalaženju i plaćanju stanova s niskim primanjima i / ili invalidima pristupačnog stana
- Socijalni radnici savjetovati o dostupnim programima i resursima
- Osobni asistenti za pomoć u kupanju, odijevanju i još više, ovisno o razini funkcioniranja osobe
- Radni terapeuti za pomoć u planiranju prilagodljive opreme poput rampi, spuštenih prekidača za svjetlo, portafona, stropnih dizalica i još mnogo toga
- Stručnjaci za mentalno zdravlje kako bi pomogli osobama s SMA-om da se nose sa mnogim stresorima prolaska kroz postupak dobivanja neovisnog stana
- Građevinski profesionalci za opremanje doma svim potrebnim izmjenama, poput rampi dostupnih za invalidska kolica, radne površine, tuševe, mokre sobe i još mnogo toga
- Ostalo multidisciplinarna zdravstvena zaštita i usluge podrške poput medicinskih sestara u kućnoj njezi, fizioterapeuta, agencija koje pomažu u plaćanju računa i još mnogo toga
Mokra soba je potpuno vodootporna kupaonica s otvorenim prostorom za tuširanje koji je u ravnini s podom za lakši pristup. Ovo može biti dobra opcija za one koji imaju SMA.
Usluge mentalnog zdravlja: važan alat
Stručnjaci za mentalno zdravlje, poput savjetnika i terapeuta, mogu biti korisni osobama s SMA-om koje imaju brojne stresore uključene u navigaciju sustavom. To je osobito istinito tijekom velike tranzicije (poput preseljenja u neovisno stanovanje).
Savjetodavne i druge službe za mentalno zdravlje mogu onima koji imaju SMA pomoći da se nauče nositi se s mehanizmima suočavanja s osjećajima (poput tjeskobe, zabrinutosti, straha i još mnogo toga) koji su česti tijekom tranzicije, poput dobivanja neovisnog stana.
Međutim, prema studiji iz 2019. godine, mnogi ljudi s SMA-om navodno su imali problema s pravovremenom provedbom usluga mentalnog zdravlja. Smatrali su da njihove potrebe nisu zadovoljene kada su u pitanju profesionalne službe za mentalno zdravlje, zbog poteškoća u navigaciji sustavom, kako bi dobili pristup takvim uslugama po potrebi.
Studija koju je objavio Orphanet Journal of Rijetke bolesti, primijenio je kvalitativno mjerenje kako odrasli s SMA doživljavaju učinkovitost zdravstvenog sustava općenito. Autori studije zaključili su da je briga o mentalnom zdravlju posebno područje u kojem su sudionici studije (odrasli s SMA) smatrali da njihove potrebe nisu zadovoljene, „posebno u vrijeme straha i frustracije kao odgovor na gubitak funkcije, socijalnu izolaciju, stigmu i pitanja vlastite vrijednosti ", napisali su autori studije. To nije bilo zbog toga što su sudionici studije dobivali neodgovarajuće usluge mentalnog zdravlja, već zbog činjenice da nisu bili u mogućnosti upravljati sustavom kako bi dobili pristup savjetovanju ili terapiju kad su osjećali da im je najpotrebnija.
Za razliku od općeg zdravstvenog sustava, u kojem su sudionici studije smatrali da je pružena neadekvatna skrb, "mentalno se zdravlje doživljavalo kao sastavni dio održavanja dobrobiti, no pravovremeni pristup odgovarajućim uslugama mentalnog zdravlja također je naglašen kao nezadovoljena potreba", napisao je autori studije.
"Razumijevanje iskustava ljudi s SMA-om, posebno tijekom tranzicije, poput preseljenja ili uspostavljanja neovisnog stana, presudno je za unapređenje zdravstvene politike, prakse i istraživanja. Potrebne su buduće studije kako bi se kvantificirala prevalencija, teret i utjecaj potreba mentalnog zdravlja, istovremeno istražujući potencijalne potporne i terapijske strategije ", zaključili su autori studije.
Svjesnost važne uloge koju službe za mentalno zdravlje igraju u pružanju podrške osobi sa SMA-om može osnažiti one koji teže samostalnom životu. Ključno je pronaći načine za uspješno snalaženje u zdravstvenom sustavu kako bi se mogle zaposliti službe za mentalno zdravlje kada su potrebne. Moglo bi biti vrlo korisno pronaći socijalnog radnika koji je upoznat sa složenošću života s SMA-om, koji također ima iskustva u navigaciji sustavom mentalnog zdravlja.
Studija o roditeljskim brigama oko djece s SMA
Ne samo da se odrasli s SMA često brinu oko uspostavljanja i održavanja neovisnosti, prema istraživanju iz 2015. godine, roditelji se često brinu o svojoj djeci i žele da imaju neovisan život, istovremeno vagajući šanse.
Autori studije napisali su: „Majka 17-godišnjaka s tipom II SMA bila je ponosna na svoju kćer koja je briljirala u školi i prijavljivala se na fakultet, ali brinula se hoće li joj pružiti podršku koja će joj trebati da joj pomogne za odijevanje, zahod i tuširanje dok ste odsutni u školi. "
Savjeti o samostalnom životu s SMA-om
Pa, kako se može živjeti samostalno sa SMA? Evo nekoliko savjeta stručnjaka (istraživača znanstvenika, kao i 42-godišnje žene koja je upravo to postigla).
Joan, žena koja živi s SMA-om, zapisala je svoja osobna iskustva kada je takoreći odletjela u kotao. Joan ima SMA tipa II i odlučila je iseliti se iz roditeljskog doma kako bi živjela sama u privatnom prebivalištu u dobi od 42 godine. Joan sada živi u svom domu i ima mnogo savjeta za one sa SMA koji žele uspostaviti neovisnu način života; ona vjeruje da je važno podijeliti svoja iskustva kako bi pomogla drugima.
Savjeti za samostalan život s spinalnom mišićnom atrofijom uključuju:
- Savjet # 1. Niti dvije osobe s SMA nisu potpuno iste; svatko ima različite osobnosti, razne snage i slabosti i različite razine funkcioniranja. Važno je to imati na umu, posebno kada dobivate savjete od drugih koji žive samostalno. Poslušajte savjet koji se odnosi na vašu specifičnu situaciju, a ostalo ostavite.
- Savjeti # 2. Usko surađujte sa svim obrtnicima koji pomažu u izgradnji (prilagodbi) vašeg novog prebivališta u skladu s vašim potrebama; pobrinite se da točno razgovarate o tome što ćete učiniti prije započinjanja posla kako bi svi bili na istoj stranici što se tiče vaših očekivanja i potreba.
- Savjet # 3. Educirajte se kako biste znali na koje pogodnosti imate pravo; ne ovise o složenosti vladinih organizacija da učine sve za vas ili da vas obavijeste o programima / pogodnostima na koje imate pravo. Drugim riječima, istražite sami.
- Savjet # 4. Prođite kroz svoj dom sa svojim radnim terapeutom i poslušajte savjete stručnjaka kada je riječ o traženju prilagodbi koje će vam trebati. Šanse su da možda podcjenjujete koliko mnoge vrste opreme i ostali prilagodljivi proizvodi mogu biti korisni. Na primjer, nemojte ovisiti o osobnom asistentu da će sve dizanje obaviti kada su potrebni prijenosi. Čak i ako smatrate da vam nije potrebna oprema poput dizalice, ako vam to savjetuje vaš terapeut, samo naprijed i nabavite je (ili dva, jedan u spavaćoj sobi i jedan za kupaonicu). Zapamtite da je cilj zadržati što veću neovisnost. Usko planirajte sa svojim terapeutima kako biste osigurali prilagodbu svog životnog okruženja posebno svojim potrebama.
- Savjet br. 5. Upravljajte vlastitim financijama i zaposlite se; nemojte dopustiti drugima da intervjuiraju ili angažiraju vaše osobne asistente (PA) ako je moguće, učinite to sami. Dobivanje izvrsnih PA-a ključno je za neovisan život. Naravno, ovo možda nije optimalno za sve, kao što je navedeno u napojku # 1, svi su različiti i ako ustanovite da vam je potrebna pomoć oko zapošljavanja i zapošljavanja podrške, zanemarite ovo Savjet.
- Savjet # 6. Ako utvrdite da su vaše potrebe jednostavno prevelike da biste mogli živjeti sami, to je u redu. Postoji mnoštvo izvrsnih strukturiranih sveobuhvatnih životnih objekata koji nude obroke, zaposlenike u zdravstvu i još mnogo toga.
- Savjet # 7. Podijelite svoja iskustva s drugima sa SMA koji se nadaju da će živjeti samostalno. Inspirativno je ljudima otkriti da su to drugi mogli i učinili prije vas.
Riječ iz vrlo dobrog
Postoje izazovi za one sa spinalnom mišićnom atrofijom koji žele živjeti samostalno, a oni će se razlikovati ovisno o vašim individualnim sposobnostima.
Joan, koja samostalno živi s tipom II SMA, nudi ovu mudrost: "Moj savjet bi bio, molim vas, nemojte nikada osjećati pritisak da živite samostalno, ali opet nemojte to odbaciti. Daje vam toliko slobode jer ti imaš kontrolu. Zastrašujuće je (ili sam to možda samo ja), ali uskoro se prilagođavaš stvarima. Ne znam nikoga nervoznijeg od mene, zato vjeruj mi, svatko to može !! "
Načini kako ostati aktivan sa spinalnom mišićnom atrofijom