Sadržaj
Sistemska skleroza je stanje koje je obilježeno nenormalnim rastom vezivnog tkiva, poput kolagena, u vašem tijelu. Ovo tkivo podržava vašu kožu i unutarnje organe.Smatra se autoimunom bolešću; imunološki sustav vašeg tijela počinje vašu kožu i druga tkiva tretirati kao stranog napadača. Tada počinje napadati kolagen koji čini vašu kožu i unutarnje organe. Kada sistemska skleroza utječe na vašu kožu, obično se naziva skleroderma.
Ako sumnjate da imate sistemsku sklerozu, jedna od najvažnijih stvari koju možete učiniti jest točno postaviti dijagnozu stanja. Ako vam pravilno postave dijagnozu, možete osigurati najbolji tretman.
Prvi koraci
Dijagnoza sistemske skleroze obično se postavlja tijekom kliničkog pregleda vašeg liječnika. Pregled vaše kože i drugih simptoma mogu dovesti do toga da vaš liječnik posumnja na sistemsku sklerozu ili sklerodermiju. Simptomi koji se mogu pojaviti ako imate sistemsku sklerozu uključuju:
- Zadebljanje kože ili stezanje prstiju i oko usta
- Sjajna koža
- Neobjašnjiv gubitak kose
- Epizode promjene boje izazvane hladnoćom i bolovi u prstima ruku i nogu (Raynaudov fenomen)
- Bol u zglobovima
- Male naslage kalcija ili čvorići ispod kože
- Nadimanje trbuha nakon jela
- Zatvor
- Poteškoće u gutanju
- Kratkoća daha
Karakteristični simptom sklerodermije je zadebljanje kože prstiju.
Ako imate bilo koji od ovih simptoma, odmah se obratite liječniku. Može sumnjati na sistemsku sklerozu. Ako je to slučaj, mogu se napraviti i drugi testovi koji će vam pomoći u postavljanju dijagnoze. Dijagnostički testovi mogu uključivati:
• Rentgen prsnog koša, CT grudnog koša i testovi plućne funkcije kako bi se utvrdilo zahvaćenost pluća
- Krvne pretrage za traženje autoantitijela
- Testovi krvi i urina kako bi se utvrdilo zahvaćenost bubrega
- EKG i ehokardiogram za traženje srčanog zahvaćanja
- Rijetko je potrebna biopsija zahvaćene kože
Jednom kada postavite dijagnozu sistemske skleroze, vrijeme je da započnete liječenje. Trenutno ne postoji lijek za bolest, ali postoji mnogo pristupa smanjenju simptoma, poboljšanju vaše svakodnevne funkcije i ograničavanju napredovanja bolesti.
Pitanja koja treba postaviti tijekom postupka dijagnoze
Tijekom postupka dijagnoze vjerojatno ćete imati mnogo pitanja. To je normalno i važno je u potpunosti razumjeti svoje stanje kako biste osigurali da se pravilno ponašate prema njemu.
Uobičajena pitanja koja trebate postaviti liječniku tijekom postupka dijagnoze mogu uključivati:
- Tko dobiva sistemsku sklerodermiju? Sistemska skleroza javlja se češće u žena nego u muškaraca, a prosječna dob početka je obično 30 do 50 godina, iako može utjecati na bilo koga u bilo kojoj dobi.
- Zašto ste ovo dobili? Liječnici i znanstvenici nisu sigurni zašto ljudi obolijevaju od sistemske skleroze ili sklerodermije. Ništa niste učinili osobno da biste oboljeli od bolesti.
- Je li sustavna sklerodermija izlječiva? Sistemska skleroza je izlječivo stanje. Režimi liječenja usredotočeni su na ublažavanje simptoma i kontrolu temeljnog autoimunog odgovora.
- Kakva je tvoja prognoza? Ne postoji lijek za sistemsku sklerozu, pa je kontrola upale i vašeg imunološkog odgovora važna komponenta u vašoj njezi.
- Kako biste trebali započeti s liječenjem? Vaš će liječnik surađivati s vama kako bi osigurao da uzimate prave lijekove za vašu specifičnu vrstu sistemske skleroze. Tipičnom sistemskom sklerozom upravlja liječnik specijalist koji se zove reumatolog.
Najvažnije što možete učiniti tijekom postupka dijagnoze je naučiti sve što možete o svom stanju i surađivati sa svojim liječnikom kako biste započeli s najboljim liječenjem.
Nakon vaše dijagnoze
Nakon dijagnoze sistemske skleroze, liječnik vam može pomoći u pravilnom liječenju tog stanja. Postoje različite vrste sistemske skleroze, a vrsta koju imate može voditi odlukama liječenja vašeg liječnika. Te vrste uključuju:
- Ograničena sistemska skleroza kože (lcSSc): Zahvaćenost kože ograničena je na ruke / potkoljenice, stopala / potkoljenice i lice. CREST sindrom je oblik lcSSC. CREST predstavlja svoja najistaknutija obilježja: kalcinozu, Reynaudov fenomen, disfunkciju jednjaka, sklerodaktiliju i telangiektazije. Osobe s lcSSc mogu razviti ozbiljne vaskularne komplikacije, uključujući oštećenje prstiju Raynaudovim fenomenom i plućnu hipertenziju (visoki krvni tlak između srca i pluća).
- Difuzna kožna sistemska skleroza (dcSSc): Uključivanje kože započinje kao kod lsSSc, ali na kraju zahvaća cijeli ud, a često i trup. Osobe s dcSSc mogu razviti zahvaćenost pluća, srca ili bubrega.
- Sistemska skleroza sinus (bez) sklerodermije: Mali postotak ljudi s SSc nema vidljivu kožnu upletenost, ali ima druge značajke SSc.
- Morphea: Oblik lokalizirane sklerodermije koji dovodi do stvrdnutih dijelova kože koji su često ovalnog ili okruglog oblika. Krvne žile i unutarnji organi nisu uključeni.
Osim lijekova za kontrolu imunološkog sustava i smanjenje upale, na raspolaganju su i drugi tretmani koji će vam pomoći u liječenju sistemske skleroze. To može uključivati:
- Svjetlosna terapija za liječenje zatezanja kože
- Fizikalna terapija za održavanje optimalne pokretljivosti i funkcije
- Opća vježba
- Mast za lokalizirana područja zatezanja kože
Budući da kod sistemske skleroze svatko doživljava različite simptome, pronalaženje najboljeg liječenja za vas može potrajati.Točno liječenje mora biti specifično za vaše stanje, a najvažniji je rad sa svojim liječnikom na upravljanju vašom sistemskom sklerozom.
Riječ iz vrlo dobrog
Ako primijetite crvenilo, sjajne mrlje i zatezanje kože, možda imate sistemsku sklerodermiju, autoimunu bolest koja utječe na tkivo kolagena u vašem tijelu. Morate posjetiti svog liječnika da biste dobili točnu dijagnozu. Jednostavni pregled, test krvi i analiza mokraće mogu se koristiti za potvrđivanje vaše dijagnoze i tada možete krenuti na put ka pravilnom liječenju.
Dobivanjem točne dijagnoze možete dobiti najbolji tretman za svoje stanje kako biste osigurali održavanje optimalne razine aktivnosti i funkcije.