Sadržaj
Suočavanje s rakom jednjaka i život vašeg najboljeg života može biti izazov na mnogo načina. Fizički problemi s gutanjem i gubitkom kilograma često trebaju pažnju. Emocionalno možete doživjeti trenutke bijesa, nevjerice i frustracije. Život se mijenja socijalno za gotovo sve koji se suočavaju s rakom kako se obiteljske uloge mijenjaju, a neka prijateljstva produbljuju, dok druga otpadaju.Život ne prestaje kad ljudi dobiju dijagnozu raka, a stres dodaju praktične stvari, od financija do osiguranja.
Ipak, postoji niz alata koji mogu pomoći u suočavanju i primanju podrške koja vam je potrebna dok se suočavate s ovom bolešću.
Emotivan
Bilo da imate rani stadij raka jednjaka ili uznapredovali metastatski tumor, primanje dijagnoze je isto. To je šok koji vam preokrene život. Mnogi ljudi komentiraju da na svoj život počinju gledati kao na "BC" i "AC", misleći na "prije raka" i "nakon raka".
To ne znači da nećete imati vremena radosti, pa čak ni osjećaja zahvalnosti i zahvalnosti za život kakav prije niste mogli zamisliti. Tko god je dao komentar "moraš iskusiti najniže u životu da bi u potpunosti cijenio visoke", možda se suočio s nečim poput tebe sada.
Emocije niza
Imati jednog ili dvoje ljudi u svom životu s kojima možete biti iskreni i iskreni može biti neprocjenjivo dok se nosite s rakom.
Rak je tobogan s padovima i padovima te čitav niz emocija. Većinu vremena ti se osjećaji ne javljaju na bilo koji način, a od osjećaja radosti i optimizma možete prijeći u depresiju i preplavljenost za jedan dan ili čak minutu. Sasvim je normalno iskusiti bijes, strah, frustraciju i ogorčenje. Napokon, upravo ste dobili dijagnozu koju nitko ne zaslužuje i to nije pravedan.
Važno je, i zapravo si čast, razgovarati o tim osjećajima s drugom osobom. Međutim, prije nego što to učinite, razmislite o tome koga u svom životu znate tko ne osuđuje i može samo slušati. Mnogi ljudi pokušavaju "popraviti" stvari čak i ako su to stvari koje se ne mogu popraviti. Ali to što prijatelj nema rješenje, ne znači da ne želite provjetravati svoje osjećaje.
Imajte na umu da ne morate stalno imati pozitivan stav prema raku. Iako ćete ovaj komentar možda često čuti, nemamo nijedne studije koja bi nam govorila da ostajanje pozitivnim poboljšava ishode.
Izražavanje negativnih emocija poput straha, bijesa, ogorčenosti i frustracija može smanjiti stres, kao i upalne hormone koje naša tijela proizvode kada su pod stresom.
Resursi za suočavanje
Mnogi centri za rak sada nude savjetovanje za ljude s rakom i njihove najmilije. To ne samo da može pomoći obiteljima da komuniciraju i pomažu onima koji žive s rakom da se nose, već su neke studije otkrile da to čak može utjecati na preživljavanje (barem kod osoba s rakom dojke).
Za one koji se bore s posjetom "terapeutu", možda biste to željeli smatrati preventivnim ili osiguranjem od nekih stresora s kojima ćete se neizbježno suočiti na svom putovanju.
Srebrne obloge
Svakako ne želimo diskreditirati vrlo stvarne izazove i nikada ne bismo sugerirali da se osoba suzdrži od izražavanja vrlo stvarnih strahova i bijesa koje rak donosi. Ali onima koji se muče, možda će biti korisno znati da nam istraživanje govori da rak mijenja ljude na dobre načine, kao i na očite načine koje ste iskusili. Mnogi ljudi s rakom primjećuju novu zahvalnost za život, više suosjećanja s drugima, više unutarnje snage i produbljivanje dobrih odnosa u svom životu.
Ako vam je teško pronaći srebrne obloge, neki preživjeli otkrili su da pomaže održavanje dnevnika zahvalnosti. U časopis možete zapisati tri stvari na kojima ste zahvalni svakog dana. Ponekad ćete možda moći samo napisati: "Danas nije izgorjela nijedna žarulja u našoj kući." Ipak, ipak, mnogima je ovo bilo korisno.
Još jedna tehnika koja je mnogim preživjelima pomogla u snalaženju je "preoblikovanje". Reframing u osnovi doživljava istu situaciju, ali tumači je u drugačijem svjetlu.
Na primjer, umjesto da oplakujete svoju prorijeđenu kosu od kemoterapije, možda možete uživati u odmoru od brijanja.
Fizički
Rak jednjaka jedan je od fizički najzahtjevnijih karcinoma jer ometa svakodnevne aktivnosti koje većina nas uzima zdravo za gotovo: jedenje i gutanje hrane. Gubitak apetita, gubitak kilograma i umor gotovo su univerzalni, a mogu dodatno utjecati na vaše fizičko i emocionalno osjećaje.
Srećom, onkolozi sada puno veći naglasak stavljaju na kvalitetu života tijekom liječenja i puno se toga može učiniti. Nemojte se ustručavati spomenuti simptom.
Zapravo je hrabrost podijeliti svoje zabrinutosti sa svojim liječnikom i zatražiti pomoć. Uobičajeni fizički problemi uključuju sljedeće.
Teškoće gutanja
Do trenutka kada se dijagnosticira rak jednjaka, mnogi su ljudi već promijenili prehranu i eliminirali hranu poput mesa i sirovog povrća. Jednjak se često sužava u vrijeme postavljanja dijagnoze i nakon operacije. Ali postoji mnogo stvari koje se mogu učiniti.
Vaš će onkolog možda surađivati s logopedom kako biste naučili gutati bez gušenja. Možda ćete posjetiti onkološkog nutricionista koji vam može pomoći da vodite hranu koja ćete najbolje podnijeti. Bol se može liječiti lijekovima.
Postoji niz različitih postupaka koji se mogu učiniti i za otvaranje jednjaka, od terapije zračenjem i laserskim tretmanima do postavljanja stenta i još mnogo toga. Ako imate poteškoća s pravilnom prehranom, ona će vam možda preporučiti sondu za hranjenje.
Gubitak kilograma i gubitak apetita
Gubitak kilograma također može biti izazov i mnogi su ljudi pali barem nekoliko kilograma dok im se postavi dijagnoza. Doznajemo da kaheksija raka, konstelacija simptoma koja uključuje gubitak kilograma, gubitak mišićne mase i gubitak apetita, ne samo da smanjuje kvalitetu života, već je važan uzrok smrtnosti.
Osim razgovora s onkološkim nutricionistom, onkolog vam može preporučiti dodatke. Postoje i neki lijekovi koji se mogu koristiti za poboljšanje apetita.
Umor
Umor je gotovo univerzalan i može utjecati i na emocionalnu dobrobit. Možete postati frustrirani što ne možete sudjelovati u aktivnostima koje ste prethodno radili. Oni oko vas koji ne razumiju razliku između umora od raka i normalnog umora možda neće razumjeti, a to vam može dodatno dodati frustraciju. Umor koji ide s rakom ne može se lako ukloniti laganim snom.
Nekoliko savjeta koji su nekima pomogli da se nose s umorom od raka uključuju:
- Učenje traženja i primanja pomoći: Prihvaćanje pomoći može biti teško ako ste uvijek bili neovisni. Međutim, jedan od načina razmišljanja o tome jest razmišljanje o onima koji nude pomoć. Voljeni često kažu da je jedna od najtežih stvari s kojom su se suočili kad voljena osoba ima rak osjećaj nemoći. Prihvaćajući pomoć, ne samo da ćete si pomoći, već ćete pomoći voljenoj osobi da se nosi s tim vrlo teškim osjećajem.
- Određivanje prioriteta za vaš dan: Planirajte aktivnosti koje zahtijevaju najviše energije u doba dana kada se osjećate najbolje.
- Umjerena količina vježbanja: Možda zvuči kontraintuitivno, ali umjerena tjelovježba može pomoći i kod umora i kod smanjenja gubitka kilograma.
- Koračajte se: Dopustite sebi da vam treba duže vremena za obavljanje aktivnosti. Odvojiti vrijeme za kratka razdoblja odmora tijekom dana, umjesto da pokušavate postići previše odjednom, vrlo je korisno.
Samozastupanje u skrbi za rak
Kada vam se dijagnosticira, važno je naučiti što više o svom raku. Ne samo da vam istraživanje raka pomaže da se osjećate više kontroliranom nad svojom situacijom i da ste sposobniji za donošenje odluka, nego je u nekim slučajevima čak i promijenilo ishod.
Ako se borite s tim da budete vlastiti zagovornik, ovo može biti uloga koju može ispuniti jedan od vaših najmilijih. Opet, voljeni se često osjećaju bespomoćno i podržavaju vas odlaskom na sastanke, postavljanjem pitanja liječniku, rješavanjem pitanja osiguranja i još mnogo toga često mogu ispuniti potrebu za voljenom osobom dok vam pomažu u suočavanju s bolešću.
Vodič za diskusiju o liječniku za rak jednjaka
Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.
Društveni
Istodobno kad znamo koliko izoliranje dijagnoze raka može biti, učimo da su socijalne veze ključne za maksimiziranje kvalitete života ljudi koji žive s rakom. Kako dijagnoza jednjaka socijalno utječe na ljude i što možete učiniti?
Promjene odnosa
Odnosi se mogu dramatično promijeniti.Možda ćete otkriti da stari prijatelji za koje biste očekivali da će vam biti najveća podrška iznenada nestaju. To ne znači da su loši ljudi. Ne može se svatko nositi s neizvjesnošću i strahom koji dolazi s dijagnozom raka.
Istodobno, možda ćete otkriti da udaljeniji poznanici ili čak novi prijatelji igraju puno veću ulogu u vašem životu. Ako ste pronašli neke promjene koje potiskuju srce, niste sami.
Unutar obitelji vaša se uloga također može promijeniti. Ovisno o vašoj prethodnoj ulozi, ovo je možda jedna od težih stvari s kojima se suočavate. Ako se uznemirite jer ste prešli u ulogu "potrebitih", sjetite se da često postoje prednosti koje nisu odmah vidljive.
Učenje primanja može biti ljubavni čin koliko i darivanje, a neki su parovi otkrili da je ova promjena uloga s rakom produbila njihovu vezu na vrlo poseban način.
Zajednice podrške
Grupe podrške mogu biti neprocjenjive jer pružaju priliku za razgovor s drugima koji se suočavaju s mnogim sličnim izazovima, a također su način da čuju o najnovijim istraživanjima o raku jednjaka. Zašto? Jer ljudi koji žive s tom bolešću vrlo su motivirani za učenje.
Ipak, ne uživaju svi u skupinama i možda u vašoj zajednici ne postoji grupa za podršku jednjaku. Čak i ako postoji općenita skupina za podršku raku, možda se nećete identificirati s drugima s različitim karcinomima. Umor koji ide uz liječenje također vam može ograničiti sposobnost putovanja na sastanak.
Srećom, internet sada ljudima nudi način da se povežu s drugima s istim rakom u cijelom svijetu. Ne morate napustiti udobnost svog doma. Postoje internetske zajednice za podršku (poput Inspire i više) i nekoliko Facebook grupa dizajniranih posebno za one koji se nose s rakom jednjaka. Ako ste privatna osoba, ove grupe mogu vam omogućiti anonimni način sudjelovanja u zajednici, ako želite.
Suočavanje sa stigmom
Rak jednjaka, poput raka pluća, nosio je stigmu da je "bolest pušača", iako najčešći oblik raka jednjaka danas uopće nije povezan s pušenjem. Ipak, čak i kod karcinoma skvamoznih stanica, nitko ne bi smio imati nositi se s pitanjem: "Jeste li pušili?" i svi oboljeli od raka zaslužuju istu podršku i njegu.
Ako se borite s nekim neosjetljivim komentarima koje ljudi daju, možda će vam pomoći shvatiti da se mnogi ljudi nadaju da ćete reći odgovor da, misleći da će zbog toga biti manje izloženi riziku.
No, svatko tko ima jednjak može dobiti rak jednjaka, bez obzira je li pušio ili ne.
Praktično
Čini se da su svi danas premoćno zauzeti, a to je bez raka. Bacanje karcinoma na vrh vašeg popisa obveza može se osjećati kao posljednja slamka na leđima poslovičnih deva. Koje su neke od ovih briga?
Zapošljavanje
Oni koji rade u vrijeme postavljanja dijagnoze moraju se suočiti ne samo s rakom, već i s tim što učiniti u vezi sa svojim poslom. Tretmani raka jednjaka, posebno ako imate operaciju, često pretvaranje upravljanja rakom pretvaraju u posao s punim radnim vremenom.
Prije razgovora sa šefom ili suradnicima, bilo bi korisno dobro pogledati koje su vam mogućnosti. Američki zakon o invaliditetu zahtijeva od poslodavaca da pruže "razuman smještaj" onima koji se nose s rakom. To može uključivati rad na daljinu, fleksibilnost u radnom vremenu i još mnogo toga. Neprofitna organizacija Rak i karijera nudi izvrsne informacije i pomoć dok se krećete što raditi što je više moguće na poslu.
Ipak, čak i sa smještajem, mnogim ljudima je nemoguće raditi. Čak i ako vam još nije potreban, korisno je provjeriti program invalidnosti koji imate na poslu ili pojedinačni program invalidnosti koji možda imate. Prijava za invaliditet socijalne sigurnosti također je opcija, ali može potrajati. Onkološki socijalni radnici često preporučuju to učiniti čim pomislite da je to možda neophodno.
Financijska zabrinutost
Financijske zabrinutosti značajne su za mnoge koji se suočavaju s rakom. Život s nuspojavama samog raka i liječenjem raka često onemogućavaju rad, dok se istovremeno nakupljaju računi.
Kupnja jeftine bilježnice u vrijeme dijagnoze i čuvanje svih računa u jednoj mapi može biti korisno za praćenje vaših zdravstvenih troškova. To vam može pomoći kad se počnete baviti računima koji nastaju i presudno je ako planirate uključiti medicinske odbitke na porez. Porezni odbici za osobe s rakom mogu uključivati sve, od računa liječnika do kilometraže koju putujete na liječenje.
Ako se borite s troškovima liječenja, socijalni radnik u vašem centru za rak može imati neke prijedloge.
Postoje i neke mogućnosti za financijsku pomoć oboljelima od raka koje mogu pružiti pomoć u troškovima u rasponu od putnih troškova do troškova lijekova na recept.
Druga mogućnost je prikupljanje dijela novca sami. Od računa Go Fund Me do planiranja prikupljanja sredstava, postoji niz izvanrednih ideja za suočavanje s financijskim previranjima raka.
Zabrinutost za kraj života
Nitko ne voli razgovarati o tome što se može dogoditi ako ili kada liječenje prestane raditi, a mi smo saznali da su ti važni razgovori često prepušteni posljednjem trenutku, uskraćujući ljudima mnogo podrške i resursa koje su mogli dobiti.
Priprema za kraj života nije nešto što bilo tko želi učiniti, ali može pomoći u osiguravanju poštovanja vaših želja ako vaš rak napreduje. Suočavanje s terminalnim karcinomom nije nešto što može sam. Ako oklijevate pokrenuti ove razgovore, imajte na umu da se i vaši najmiliji osjećaju isto i suzdržavaju se kako ne bi dobili vas uzrujan.
Za prijatelje i obitelj
Malo ljudi prolazi sam kroz rak, a prijatelji i obitelj doživljavaju isti raspon emocija i mnoge borbe na tom putu. Na neki je način osjećaj nemoći kao njegovatelja još teži.
Pružanje podrške
Postoji mnogo načina na koje možete podržati voljenu osobu s rakom, ali najvažnije je jednostavno slušati. Mnogi ljudi žele "popraviti" stvari, ali često ljudi s rakom žele samo da ih se čuje.
Umjesto da se usredotočite na ono što možete čini za svoju voljenu osobu razmislite što možete biti za njih. Najveći strah mnogih ljudi s rakom je umiranje samo.
Podsjetite voljenu osobu da ste tamo i da ne idete nikamo.
Dobivanje podrške
Puno razgovaramo o tome kako se brinuti za nekoga s rakom, ali briga o sebi kao njegovatelju jednako je važna. Važno je doprijeti do vlastitog sustava podrške.
Nije zanemarivanje voljene osobe ili sebičnost da biste odvojili vrijeme za sebe. Dapače, dobra "briga o sebi" neophodna je ako voljenoj pružite njegu koju zaslužuje.
Također puno čujemo o skupinama za podršku i zajednicama za podršku osobama koje žive s rakom. Neke organizacije za rak, poput CancerCare, prepoznaju potrebe njegovatelja i nude grupe za podršku i zajednice posebno za njegovatelje.