Sadržaj
Naučiti kako se nositi s epilepsijom jednako je važno kao i liječiti je. Imati epilepsiju do neke će mjere utjecati na vaš svakodnevni život, a svjesnost stvari poput njezinog emocionalnog utjecaja, radnih izazova, sigurnosnih problema i još mnogo toga može vam pomoći da bolje upravljate svojim stanjem i svakodnevnim životom. Svatko se snalazi drugačije i može imati različite razine potreba. Koristite ove strategije da biste shvatili što je najbolje za vas i zatražite pomoć drugih dok radite na njihovom zapošljavanju.
Emotivan
Dijagnoza epilepsije može biti poražavajuća zbog promijenjene ceste za koju znate da je pred vama. Ovo stanje ne samo da fizički utječe na vas kroz napadaje, već može utjecati i na vas emocionalno, što dovodi do osjećaja tuge, tuge ili čak ljutnje.
Iako bi moglo biti primamljivo izbjeći učenje o svojoj epilepsiji, učenje o uzrocima vašeg stanja, kao i liječenju koje vam liječnik propisuje, može biti vrlo osnažujuće. Također vam pomaže da odvojite činjenice od mitova i zabluda koje ste možda čuli o epilepsiji. Verywell i web stranica Zaklade za epilepsiju izvrsna su mjesta za početak.
Procjenjuje se da depresija pogađa svaku treću osobu s epilepsijom u nekom trenutku svog života. Ako primijetite simptome kliničke depresije i / ili anksioznosti kod sebe ili kod svog djeteta s epilepsijom, obratite se svom liječniku.
Liječenje depresije može vam pomoći i poboljšati kvalitetu života. Također može biti korisno voditi dnevnik. Zapisivanje svojih misli može vam pomoći da riješite osjećaje.
Epilepsija može biti kvrgavo putovanje, a važno je da imate liječnika s kojim vam je ugodno i koji razumije emocionalne padove i padove koje ćete doživjeti.
Ako to ne možete reći za svoju, možda je vrijeme da nađete novu. Vjerojatno ćete ovu osobu viđati prilično često u dogledno vrijeme, zato budite sigurni da je to netko kome možete vjerovati i s kojim možete otvoreno komunicirati. Sposobnost razgovora sa svojim liječnikom o vašim problemima i napretku pomoći će vam oboma u pronalaženju najboljeg liječenja za vašu epilepsiju i ostavit ćete se sigurnijima. Da biste započeli razgovor, možete se poslužiti našim vodičem za raspravu u nastavku.
Vodič za raspravu o liječniku za epilepsiju
Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.
Fizički
Epilepsija može utjecati na fizičke aspekte vašeg života, poput spavanja i vježbanja. Određene navike mogu pomoći u smanjenju fizičkog utjecaja.
Uzmite lijekove prema uputama
Lijekovi koje uzimate za kontrolu napadaja vitalni su za vaše liječenje. Važno je da nikada ne preskočite dozu, jer to može značiti gubitak kontrole nad napadima. Isto tako, nikada ne biste smjeli prestati uzimati lijekove bez odobrenja i nadzora liječnika, jer to može dovesti do ozbiljnih komplikacija, pa čak i smrti.
Ako nuspojave vašeg lijeka postanu vrlo uznemirujuće ili vaš recept ne kontrolira vaše napade u potpunosti, porazgovarajte o tome sa svojim liječnikom. On ili ona mogu odlučiti promijeniti vašu dozu, promijeniti lijek ili dodati drugi lijek ili liječenje vašem režimu.
Budući da je strogo poštivanje vašeg režima uzimanja lijekova prijeko potrebno, možda bi bilo korisno imati na umu ove savjete:
- Kupite jeftin organizator tableta i napunite ga tjedan dana prije vremena. Također vam može pomoći provjeriti lijekove dok ih uzimate, na papiru ili pomoću aplikacije.
- Postavite alarm na satu ili pametnom telefonu da vas podsjeti da uzimate lijek ili razmislite o upotrebi aplikacije koja se odnosi na lijekove. Ne bojte se angažirati nekoga, poput partnera ili prijatelja, da vas podsjeti, barem rano.
- Ako si ne možete priuštiti lijekove, razgovarajte sa svojim liječnikom. Neke farmaceutske tvrtke nude planove popusta na temelju prihoda. Liječnik će vas možda moći prebaciti i na jeftinije lijekove.
- Ako vam se iz bilo kojeg razloga pojave mučnina i povraćanje, zbog kojih ne možete zadržati lijek, odmah se obratite liječniku. Ponekad su potrebni lijekovi za intravenski napadaj dok ponovno ne budete mogli uzimati oralne lijekove.
- Redovito ažurirajte svoje punjenje. Uvijek pokušajte napuniti lijek tri do četiri dana prije vremena (i duže ako primate recepte putem pošte). Ako planirate putovanje, porazgovarajte s ljekarnikom prije vremena; on ili ona će možda moći surađivati s vašim osiguravajućim društvom kako bi odobrili iznimku za prijevremeno punjenje ili organizirali popunu vašeg recepta u drugoj ljekarni.
Imate operaciju?
Ako ste na operaciji i ako vam se kaže da ubrzate prije vremena, i dalje biste trebali uzimati lijekove protiv napadaja s malim gutljajem vode, osim ako vam neurolog ne kaže drugačije. Budite sigurni da kirurški tim zna za vašu epilepsiju i da vaš neurolog zna za operaciju.
Naspavaj se dovoljno
Za mnoge je ljude uskraćivanje sna značajan okidač napadaja. Količina i kvaliteta spavanja koje dobijete mogu utjecati na duljinu napadaja, učestalost, vrijeme i pojavu napadaja. Zbog toga je važno prioritetno odrediti san i raditi na tome da bude što kvalitetniji.
Ako imate napadaje noću, oni mogu uzrokovati često buđenje i samo fragmentirani lagani san. To može rezultirati dnevnom pospanošću. Razgovarajte sa svojim liječnikom ako vam napadi uzrokuju gubitak sna jer to može rezultirati većim brojem napadaja.
Neki lijekovi za sprečavanje napadaja mogu uzrokovati nuspojave poput pospanosti, nesanice ili poteškoća s padom ili spavanjem. Svakako porazgovarajte i sa svojim liječnikom o tome ako su ovi poremećaji spavanja ozbiljni ili ne nestanu. Umjesto toga možda ćete moći isprobati neki drugi lijek.
Ne isključujte sport i aktivnosti
U prošlosti osobama s epilepsijom često nije bilo dopušteno da se bave sportom. Ali vježbanje je korisno za epilepsiju, stoga treba poticati ostajanje aktivnim. Međutim, pametno je odabrati aktivnosti.
Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) daje smjernice koje liječnici mogu koristiti za preporuku tjelesne aktivnosti ljudima svih dobnih skupina s epilepsijom.
Različite vrste vježbanja, aktivnosti i sportovi podijeljeni su u tri kategorije na temelju rizika.Ako imate epilepsiju, liječnik će vam preporučiti tjelesnu aktivnost na temelju vrste napadaja i vaše učestalosti.
Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome koje su aktivnosti i sportovi prikladni za vas i vaše stanje i budite sigurni da ćete otvoreno razgovarati s trenerima o vašoj situaciji i sigurnosnim mjerama ako vam se dogodi napadaj tijekom sudjelovanja.
Društveni
Interakcija s drugima koji također imaju epilepsiju može vam pomoći ne samo da se nosite s epilepsijom, već vam može pomoći i da se njome upravljate. Dobivanje savjeta, savjeta i slušanja o iskustvima drugih također može učiniti da se osjećate manje izolirano i usamljeno.
Tamo su grupe za podršku koji se susreću licem u lice, ali postoje i mnogi internetski forumi koji su posebno posvećeni osobama koje pate od epilepsije. Zaklada za epilepsiju ima forume zajednice, sobu za razgovor i telefonsku liniju za pomoć 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu, da biste odgovorili na pitanja. Također možete kontaktirati lokalnu podružnicu Zaklade za epilepsiju, što je prekrasan resurs za informacije, podršku i obrazovanje.
Vaši voljeni također su važni saveznici. Razgovor s prijateljima i obitelji o epilepsiji utire put razumijevanju i prihvaćanju i za vas i za njih. Obavijestite ih što se događa tijekom napadaja, što predstavlja hitan slučaj i kako se ova dijagnoza osjeća.
Možda biste trebali razmisliti da svojim suradnicima kažete o vašoj dijagnozi i načinu rješavanja napadaja. Priprema za situaciju u kojoj imate napadaj, posebno ako se pretvori u hitnu situaciju, pomoći će vam da se svi osjećate manje tjeskobno.
Evo općeg popisa što učiniti kada netko dobije savjet o napadu koji možete podijeliti s onima s kojima provodite znatnu količinu vremena:
- Ostati miran. Napadaji mogu biti zastrašujući, ali mnogi napadaji su uglavnom bezopasni i prolaze u roku od nekoliko minuta.
- Odmaknite osobu od bilo čega što bi joj moglo naštetiti ako napadaj uključuje grčeve.
- Prevrnite osobu na njezinu stranu.
- Ne stavljajte ništa u usta osobi.
- Odmjerite vrijeme napadaja što bliže možete.
- Pažljivo promatrajte što se događa tijekom napadaja. Ako imate dozvolu osobe prije vremena, snimite je videozapisom jer to može biti korisno u svrhe liječenja.
- Ako napadaj traje više od pet minuta, nakon čega slijedi još jedan napadaj, osoba se ne budi ili ako vam je osoba uputila da potražite pomoć kad god dođe do napadaja bilo koje vrste, potražite hitnu pomoć.
- Ako niste sigurni treba li osobi hitna pomoć, nazovite svejedno. Bolje je biti pretjerano oprezan.
- Ostanite s tom osobom dok ne stigne pomoć.
Praktično
Postoje sve vrste praktičnih aspekata o kojima treba razmišljati kada se radi o suočavanju s epilepsijom.
Vrijeme zaslona
Video igre, računala, tableti i pametni telefoni veliki su dio naše kulture, možda vas brinu brze slike i bljeskajuća ili jaka svjetla koja uzrokuju napadaje, posebno ako je vaše dijete epilepsija.
Bljeskajuća ili jaka svjetla mogu potaknuti napadaje, ali to se događa samo u oko 3 posto ljudi s epilepsijom.
Poznata kao fotosenzibilna epilepsija, ovo je češće u djece i tinejdžera, posebno onih koji imaju juvenilnu miokloničnu epilepsiju ili generaliziranu epilepsiju, a rijetko je kad djeca postanu odrasla.
Za ljude koji imaju fotosenzibilnu epilepsiju obično je potrebna prava kombinacija specifičnih čimbenika da bi se izazvao napadaj: određena razina svjetline, brzina treperenja svjetlosti, valna duljina svjetlosti, udaljenost od svjetlosti i kontrast između pozadine i izvor svjetlosti.
Kloniti se strobovih svjetala, sjediti najmanje dva metra od TV ekrana u dobro osvijetljenoj sobi, koristiti računalni monitor s zaštitom od bljeska i smanjiti svjetlinu zaslona. Lijekovi dobro djeluju na kontrolu mnogih slučajeva fotosenzibilne epilepsije.
Izloženost tim podražajima ne uzrokuje razvoj fotosenzibilne epilepsije. Ili netko ima ovu osjetljivost ili nema.
Škola
Prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), približno 470 000 djece u Sjedinjenim Državama ima epilepsiju, što znači da je velik broj školskih okruga u zemlji u nekom trenutku upisao ili je upisao neke učenike s epilepsijom. Međutim, epilepsija svake osobe je različita.
Kao roditelj vaš je posao zagovarati potrebe vašeg djeteta. Da biste to učinili, morate razumjeti koje su to potrebe i koje su mogućnosti dostupne vašem djetetu u školi. Zakon o obrazovanju za osobe s invaliditetom (IDEA) napisan je kako bi pomogao i roditeljima i učenicima da pronađu podršku.
Budući da se epilepsija često javlja kod stanja kao što su autizam, smetnje u učenju ili poremećaji raspoloženja, svako se dijete suočava s jedinstvenim izazovima. U školskom okruženju djetetove potrebe spadaju u tri kategorije, uključujući:
Medicinski
Vašem će djetetu možda trebati pomoć u upravljanju lijekovima protiv napadaja i / ili posebnom prehranom, kao i netko tko će odgovoriti na napadaje ako se pojave u školi. Ako postoji školska medicinska sestra, on ili ona bit će vaš izvor i trebate biti upoznati sa svime što se odnosi na slučaj vašeg djeteta, od potencijalnih nuspojava lijekova do stresora koji mogu izazvati napadaj. Učitelji vašeg djeteta također će možda trebati biti obučeni za postupanje s napadajima. Dobra je ideja razgovarati sa školskom upravom, školskom medicinskom sestrom i odgojiteljima vašeg djeteta o planu odgovora na napadaje prije početka škole za godinu.
Akademski
Čak i ako vaše dijete nema poteškoća s učenjem, epilepsija može utjecati na pažnju i pamćenje. Napadi mogu ometati djetetovo sposobnost vođenja bilješki, obraćanja pažnje ili sudjelovanja u nastavi, a lijekovi protiv napada mogu dijete uspavati ili zamagliti. . O tim se pitanjima treba razgovarati i prije početka škole. Vaše će dijete možda trebati biti na Individualiziranom obrazovnom planu (IEP) ili na planu 504, koji će oba biti dizajnirani da udovolje njegovim specifičnim potrebama. Možete pročitati više o pravima koja vaše dijete ima na široki raspon usluga i podrške u školi u sveobuhvatnom i temeljitom priručniku Zaklade za epilepsiju.
Društvene potrebe
Djeca s epilepsijom ponekad se suočavaju sa značajnim socijalnim izazovima, bilo zbog same epilepsije ili zbog istovremenih stanja poput poremećaja raspoloženja ili autizma. Vršnjaci možda ne razumiju epilepsiju i bojati je se. Sudjelovanje u određenim aktivnostima možda neće biti moguće zbog medicinskih potreba. Lijekovi mogu imati nuspojave poput mrzovoljnosti zbog kojih vaše dijete otežava interakciju s drugima. IEP ili 504 plan može pomoći u rješavanju društvenih izazova postavljanjem smještaja za vaše dijete da sudjeluje u aktivnostima i događajima. Rad na socijalnim vještinama također može biti koristan.
Kućna sigurnost
Kada imate epilepsiju, posebno ako imate poteškoća u upravljanju njom, važno je razmisliti o tome da svoj dom napravite sigurnim u slučaju da imate napadaj. Vrste modifikacija koje napravite ovisit će o tome kakve napadaje imate, koliko često ih imate, jesu li kontrolirani ili ne i možda o vašoj dobi.
Evo nekoliko savjeta kako učiniti vaš dom i svakodnevne aktivnosti sigurnijima:
- Tuširajte se umjesto kupkama. Zbog mogućnosti napadaja bilo gdje i bilo kada, ljudi s epilepsijom imaju mnogo veći rizik od utapanja tijekom plivanja ili kupanja od ostalih. Ako vaše dijete ima epilepsiju i premlado je za tuširanje, pobrinite se da uvijek ostanete s njim ili za vrijeme kupanja.
- Razgovarajte ili pjevajte dok ste pod tušem, tako da ljudi koji žive s vama znaju da ste dobro.
- Objesite vrata na svojoj kupaonici tako da se mogu otvoriti. Na taj način, ako vam se dogodi napadaj dok ste u kupaonici, netko vam može pomoći čak i ako blokirate vrata.
- Umjesto zaključavanja vrata, upotrijebite znak da pokažete da je kupaonica zauzeta.
- Upotrijebite neklizajuće trake na dnu kade.
- Postavite tračnicu u kadu ili tuš.
- Koristite zavjesu za tuširanje umjesto vrata za tuširanje.To nekome drugom olakšava ulazak u pomoć ako je potrebno.
- Ako imate česte napadaje ili vam napadi često padaju, sjednite u kadu ili koristite stolicu za tuširanje s ručnim tušem.
- Riješite se nereda oko kuće. Što više stvari imate u blizini, to je vjerojatnije da ćete se ozlijediti ako vam se dogodi napadaj.
- Koristite zaštitne obloge ili navlake na oštrim rubovima ili uglovima. Usidrite teške predmete koji bi vam mogli pasti i naštetiti ako ih udarite, poput televizora, računala i polica za knjige.
- Ako živite sami, razmislite o medicinskom sustavu upozorenja kako biste mogli dobiti pomoć ako vam zatreba.
- Razgledajte svaku sobu da vidite što bi moglo biti štetno ako vi ili vaše dijete tamo dobijete napadaj. Ako vam je potrebna pomoć u vezi s tim, razgovarajte sa svojim liječnikom o potencijalnim resursima.
Problemi s pamćenjem
Problemi s pamćenjem vrlo su česti kada imate epilepsiju. Epilepsija može utjecati na vašu pažnju i vašu sposobnost obrade, pohrane i dohvaćanja podataka. Ako imate problema s memorijom:
- Napravite popis "obveza" koji sadrži podsjetnike poput rokova, važnih zadataka za taj dan i sastanaka.
- Upotrijebite kalendar da vas podsjeti na važne datume, bilo da su papirnati ili digitalni.
- Držite olovku i papir u blizini ili u džepu ili torbici kako biste ih zabilježili / podsjetili na važne razgovore koje ste možda vodili tog dana, novi zadatak koji ste možda naučili na poslu ili važan telefonski broj. Za to možete koristiti i svoj pametni telefon.
Također je dobra ideja zapisivati sve i sve što ima veze s vašom epilepsijom, od simptoma do osjećaja do iskustava. To vam i vašem liječniku može pomoći da prepoznate okidače i pratite vaš napredak.
Rad je važan
Unatoč mnogim mogućnostima liječenja koje su vam na raspolaganju za pomoć u upravljanju napadajima, možda se bojite da ćete imati problema s pronalaženjem posla ili zadržavanjem zadatka, čak i kad se napadima dobro upravlja. Međutim, studije pokazuju da ljudi s epilepsijom koji su zaposleni imaju bolju kvalitetu života, pa postoji dobar poticaj za dobivanje i zadržavanje posla.
Mit je da ako imate epilepsiju, manje ste sposobni od ostalih kada je riječ o uspješnosti na poslu. Osobe s epilepsijom imaju dobar učinak na mnogim poljima posla, uključujući visoke urede. Načelniku vrhovnog suda Johnu Robertsu navodno je dijagnosticirana epilepsija nakon napadaja 2007. godine.
Diskriminacija
Postoje savezni i državni zakoni koji su stvoreni kako bi spriječili poslodavce da diskriminiraju osobe s epilepsijom. Jedan od tih zakona, Američki zakon o invalidnosti (ADA), zabranjuje diskriminaciju osoba s bilo kojom vrstom invaliditeta.
Primjerice, poslodavcima je zabranjeno pitati imate li epilepsiju ili bilo koje drugo zdravstveno stanje prije nego što se ponudi posao, a tijekom tog postupka ne morate otkriti svoje stanje. Poslodavci mogu pitati o vašem zdravstvenom stanju, a mogu čak i zatražiti liječnički pregled nakon ponude posla, ali moraju se prema svim podnositeljima zahtjeva odnositi jednako.
Postoje neki dobri razlozi da svoju epilepsiju otkrijete poslodavcu, a postoje i dobri razlozi da to ne učinite. Ovo je osobna odluka, a ne uvjet.
Ako vaš posao zahtijeva test za provjeru droge u urinu, imajte na umu da ako uzimate antikonvulzive kao što je fenobarbital za liječenje epilepsije, ti lijekovi mogu dati pozitivne rezultate testa.
Posebni smještaji
Ako imate epilepsiju, nisu vam potrebni posebni smještaji dok ste na poslu. Međutim, kao i kod bilo kojeg kroničnog zdravstvenog stanja, presudno je uzimanje lijekova i briga o sebi i svom cjelokupnom zdravlju. Ako imate vrlo zahtjevan posao koji zahtijeva dugo radno vrijeme ili različite smjene, pobrinite se da se dovoljno naspavate i da ne preskočite nijednu dozu lijekova.
Sigurnost
Sigurnost posla također je važna, posebno ako vaši napadaji nisu u potpunosti kontrolirani. Mnogo je malih prilagodbi koje možete izvršiti tako da vaše radno okruženje bude sigurnije u slučaju napadaja dok ste na poslu. Umjesto toga možete potražiti i posao kod kuće.
Sigurnosni zahtjevi za položaje na kojima morate voziti razlikuju se od države do države. Ako imate epilepsiju, neke države mogu zahtijevati da neko vrijeme ne budete bez napadaja prije nego što smijete voziti, dok će druge možda zahtijevati odobrenje pružatelja zdravstvene zaštite.
Riječ iz vrlo dobrog
Dok se učite nositi s epilepsijom, budite strpljivi prema sebi. Očekujte da ćete imati bolja i lošija vremena i znajte da je ono kroz što prolazite uobičajeno i prirodno. Promjene koje se sada čine izazovnima ili nemogućima postat će na kraju druga priroda. Uključite male promjene, jednu po jednu, i nastavite dalje. I ne ustručavajte se zatražiti pomoć - uključujući pomoć od stručnjaka za mentalno zdravlje - ako vam je potrebna.