Sadržaj
- Emocionalna pitanja
- Ovisnost i depresija
- Srodna pitanja o transplantaciji organa donora
- Zabrinutost zbog povratka bolesti
- Povratak na posao
- Trudnoća
- Primatelji transplantacije dječjih organa
- Ponovno uspostavljanje odnosa
- Očekivanja
- Fizičke promjene
- Grupe za podršku i volonterstvo
Pacijenti se zbog potrebe moraju usredotočiti na suočavanje sa svojom životnom opasnom bolešću i nadati se operaciji, a ne učenju vještina koje će im pomoći da se nose s transplantacijom koja se možda neće dogoditi. Uz naglasak na održavanju zdravlja i nade preoperativno, mnogi su pacijenti nespremni za promjene u svom životu i zdravlju nakon operacije transplantacije.
Suočavanje s tim promjenama zahtijeva podršku, marljivost i spremnost davanju prioriteta zdravom načinu života i održavanju zdravih organa.
Emocionalna pitanja
Postoje problemi koji su jedinstveni za transplantaciju organa, a koji prosječni pacijent na kirurškom zahvatu ne doživi. U većini slučajeva pacijent koji čeka organ zna da odgovarajući donor mora umrijeti da bi organ postao dostupan.
Postoji emocionalna borba između održavanja nade u transplantaciju i straha, znajući da će stranac umrijeti prije nego što to postane moguće. Primatelji transplantacije često priznaju da osjećaju krivnju preživjelog, jer su imali koristi od smrti drugog.
Važno je za primatelje sjetiti se da članovi obitelji davatelja osjećaju da je sposobnost darivanja organa jedina pozitivna stvar koja se dogodila za vrijeme srca. Korespondencija koju dobivaju od primatelja organa može pomoći osjećaju potpunog gubitka nakon što voljena osoba umre.
Mogućnost uspostavljanja odnosa s donatorskom obitelji, čak i ako je to samo putem pošte, može donijeti osjećaj mira. Za donatorsku obitelj dio voljene osobe živi dalje. Neke se obitelji i primatelji odluče sastati nakon dopisivanja, povezivanja zajedničkog iskustva.
Ovisnost i depresija
Tjedni i mjeseci koji slijede neposredno nakon operacije mogu biti vrlo stresni za primatelja organa, što čini posebno teško vrijeme za održavanje trijeznosti za one koji se bore protiv ovisnosti.
Alkohol, duhan i droge rutinski se ispituju kada pacijenti čekaju transplantaciju, jer je apstinencija uvjet da se bude na listi čekanja u većini transplantacijskih centara, ali kad se operacija dogodi, iskušenje povratka u stara ponašanja može biti neodoljivo.
Primateljima je neophodno održavati svoje zdrave navike, jer ti lijekovi mogu biti toksični za nove organe. Dostupno je mnogo programa od 12 koraka za pacijente koji se bore protiv ovisnosti i njihovih obitelji, stacionarni i ambulantni programi liječenja i grupe za podršku.
Pušači mogu sa svojim kirurgom razgovarati o receptima protiv pušenja, a mnoge druge vrste terapija za prestanak pušenja dostupne su bez recepta.
Depresija nakon operacije nije izolirana za ljude s nerealnim očekivanjima, česta je kod kroničnih bolesti i većih operacija. Iako mnogi imaju tendenciju poricati da postoji problem, suočavanje s depresijom i traženje liječenja ključni su za održavanje dobrog zdravlja.
Pacijenti koji su depresivni vjerojatnije će se vratiti ovisničkom ponašanju, a rjeđe će aktivno sudjelovati u oporavku i dugotrajnom zdravlju.
Srodna pitanja o transplantaciji organa donora
Manjina primatelja organa ima segment jetre ili bubreg koji je donirao živi član obitelji ili prijatelj, što predstavlja posve drugačija pitanja od onih anonimnih darivatelja. Živi donor može imati značajno razdoblje oporavka nakon operacije, s dodatnim vremenom provedenim na oporavku kod kuće.
Iako račune za operaciju plaća primateljevo osiguranje, izgubljene plaće i bol i patnja nisu i mogu izazvati teške osjećaje među članovima obitelji. Invalidsko osiguranje može pružiti financijsku olakšicu, ali mogu se pojaviti problemi nakon otpuštanja darivatelja u vezi s čijim osiguranjem se plaćaju lijekovi koji su dio njege.
Osjećaj da "dugujete" prijatelju ili rođaku koji je donator nije rijedak. Postoje i donatori koji imaju komplikacije nakon operacije. Postoje slučajevi kada je "bolesni" član obitelji transplantiran i otpušten iz bolnice prije darivatelja "bunara".
Neki ljudi također doživljavaju depresiju nakon doniranja, ozbiljnu nisku razinu nakon euforije da pomognu u spašavanju života. Kirurške komplikacije ili psihološki problemi nakon darivanja mogu kod primatelja osjećati krivnju zbog toga što je "prouzročio" te probleme.
U idealnom slučaju, razgovor o svim pitanjima doniranja trebao bi se dogoditi prije operacije i trebao bi uključivati financijske i emocionalne aspekte darivanja, uz fizičke probleme. Rasprava bi također trebala uključivati očekivanja svih uključenih i jesu li ta očekivanja realna ili ne.
Kad se ovaj razgovor vodi nakon operacije, možda će biti potrebna iskrena rasprava kako bi se utvrdilo što je realno očekivanje, a što nije. Donator organa može imati očekivanja od primatelja koja su izvan financijskih problema, ali su podjednako važna u pogledu zdravlja i dobrobiti primatelja.
Donator koji daje dio jetre rođaku kojem je to trebao nakon zlostavljanja alkohola, može biti vrlo osjetljiv kad vidi tu osobu kako pije Božić od jaja na Božić, jer to nikada prije nije bilo problem.
Donor daje emocionalno ulaganje u zdravlje primatelja koje je promijenjeno, a zlostavljanje organa može se osjećati kao šamar. O tim se pitanjima mora razgovarati na iskren i otvoren način, bez prosuđivanja, kako bi se održala zdrava trajna veza.
Zabrinutost zbog povratka bolesti
Zabrinutost zbog odbacivanja organa ili potrebe za drugom transplantacijom također je česta kod onih koji su imali transplantacijske operacije. Nakon dugog čekanja na operaciju, strah od povratka na listu čekanja i lošeg zdravlja prirodna je briga.
Preuzimati aktivnu ulogu u održavanju dobrog zdravlja, slijedeći upute liječnika i proaktivno se baviti tjelovježbom i prehranom, pomaže primateljima da osjećaju da kontroliraju svoje zdravlje, umjesto da budu prepušteni milosti svojih tijela.
Povratak na posao
Postoje problemi koji nisu jedinstveni za primatelje transplantata, no ipak ih se mora riješiti nakon operacije. Pitanje je zdravstveno osiguranje i mogućnost plaćanja lijekova protiv odbijanja, posebno kada je pacijent bio previše bolestan da bi radio prije operacije. Financijske poteškoće česte su u ljudi s kroničnim bolestima, a primatelji transplantacija nisu iznimka.
Ako je povratak na posao izvediv, to može biti presudno za financijski opstanak cijele obitelji, pogotovo ako je pacijent bio primarni izvor prihoda. Dobivanje ili čak zadržavanje zdravstvenog osiguranja je prioritet s visokim troškovima lijekova na recept i posjeta liječniku.
Za pacijente koji se ne mogu dovoljno dobro vratiti na posao, neophodno je pronaći resurse za pomoć u troškovima njege. Transplantacijski centar trebao bi biti u mogućnosti uputiti bilo kojeg pacijenta kojem je potrebno na izvore pomoći, bilo da se radi o socijalnim službama, jeftinim programima lijekova ili naknadama s kliznim ljestvicama.
Trudnoća
Mlađe pacijentice koje se mogu vratiti u puni i aktivan život mogu imati zabrinutosti zbog trudnoće, njihove sposobnosti da zatrudne i učinka protiv odbacivanja na nerođeno dijete.
U nekim slučajevima, kirurg može preporučiti ne začeće, jer tijelo možda neće tolerirati dodatni stres uzrokovan trudnoćom i porodom. U tim slučajevima pacijenti mogu imati koristi od grupe za podršku posvećenu neplodnosti ili skupine za podršku transplantaciji.
Žene koje imaju odobrenje liječnika za začeće, razgovori s pacijentovim kirurgom za transplantaciju i potencijalnim opstetričarom mogu odgovoriti na pitanja i ublažiti sve zabrinutosti.
Transplantacijski kirurzi izvrstan su izvor upućivanja na opstetričara s iskustvom u njezi trudnih primatelja organa.
Primatelji transplantacije dječjih organa
Primatelji dječje transplantacije ili pacijenti mlađi od 18 godina često predstavljaju jedinstveni skup problema koje odrasli primatelji nemaju. Roditelji ukazuju da je nakon približavanja gubitku djeteta zbog bolesti teško postaviti ograničenja i uspostaviti granice sa svojim ponašanjem.
Braća i sestre mogu se osjećati zapostavljeno i početi glumiti kada bolesnom djetetu treba više vremena i njege, zahtijevajući pažnju svojih roditelja.
Nakon uspješne transplantacije, dijete može zahtijevati više ograničenja nego prije i postat će teško upravljati kad ne razumije nova pravila. Prijatelji i rođaci koji ne razumiju pravila ne smiju ih provoditi kada čuvaju djecu, uzrokujući poteškoće i trvenja kod odraslih.
Uspostavljanje rutine i pravila kojih se pridržavaju bez obzira na njegovatelja mogu ublažiti sukob između odraslih i pomoći djetetu da postavi dosljedan obrazac.
Postoje knjige i grupe za podršku dostupne roditeljima bolesne ili ranije bolesne djece kako bi pomogli u rješavanju problema s roditeljstvom kronično ili kritično bolesnog djeteta. Većina naglašava da roditelji trebaju poslati istu poruku djelujući kao tim i podjednako provodeći pravila. Roditelji ne mogu podrivati autoritet jedni drugima propuštanjem discipliniranja lošeg ponašanja ili neslaganjem oko kažnjavanja i propuštanjem da djeluju.
Ponovno uspostavljanje odnosa
Odnose mogu zategnuti dugotrajne bolesti, ali s vremenom se obitelji nauče nositi s voljenom osobom koja je očajno bolesna. Članovi obitelji i prijatelji naviknu se uskočiti i pružiti njegu i podršku pacijentu, ali često se muče kad se situacija brzo preokrene.
Žena koja se navikla pomagati suprugu u kupanju i osiguravati obroke može se osjećati potpuno ushićeno, ali bespomoćno, kada njezin supružnik iznenada radi na dvorištu.
Pacijent može biti frustriran kad se osjeća kao da je star, a njegova obitelj i dalje pokušava učiniti sve za njih. Djeca koja su navikla odlaziti ocu za pomoć oko domaće zadaće ili dopuštenja, mogu nehotice zanemariti pružanje iste uljudnosti mami kada je spremna preuzeti aktivniju ulogu u roditeljstvu.
Količina potrebne pomoći trebala bi se odrediti prema osjećaju primatelja, a ne prema ustaljenim rutinama prije operacije transplantacije. Previše prerano nije dobra stvar i može produžiti oporavak, ali neovisnost treba poticati kad god je to moguće.
Situacija nije slična tinejdžeru koji želi neovisnost i roditelju koji želi da im dijete bude sigurno, boreći se da pronađu sretan medij s kojim oboje mogu živjeti.
Očekivanja
Iako se dobro zdravlje može činiti čudom nakon godina bolesti, operacija transplantacije nije lijek za sve. Financijski problemi ne nestaju nakon operacije, kao ni ovisnosti ili bračni problemi.
Transplantacijska operacija lijek je za neke pacijente, ali nerealna očekivanja mogu kod primatelja ostaviti osjećaj depresije i svlada. Zdravi organ ne uzrokuje imunitet na uobičajene probleme s kojima se ljudi svakodnevno susreću; pruža priliku da se kao zdrava osoba suoči sa životnim izazovima.
Fizičke promjene
Postoje fizičke promjene s kojima se pacijenti s transplantacijom suočavaju nakon operacije koje prelaze neposredno razdoblje oporavka. Mnogi se pacijenti bave debljanjem i zadržavanjem tekućine, što je normalna reakcija na lijekove protiv odbacivanja nužne nakon transplantacije.
Zajedno sa zaobljenijim licem, ovi lijekovi mogu uzrokovati promjene raspoloženja i emocionalne promjene koje je teško predvidjeti i s kojima se teže nositi. Simptomi se obično smanjuju nakon što se odredi odgovarajuća doza, ali svjesni da je to normalni dio terapije pomaže pacijentima da podnose učinke u kratkom roku.
Grupe za podršku i volonterstvo
Zbog jedinstvene prirode transplantacije, mnogi pacijenti se privlače drugima u istim okolnostima. Grupe za podršku izvrstan su način da pronađete druge koji su imali ista iskustva i izazove koji su jedinstveni za primatelje organa. Grupe su dostupne na nacionalnoj razini, s internetskim sastancima i lokalnim skupinama za transplantacijske centre za odrasle i pedijatrijske pacijente.
Postoje i web stranice posvećene transplantacijskoj zajednici koje omogućuju pacijentima i obiteljima raspravu o svim aspektima doniranja i transplantacije.
Mnoge obitelji primatelja i donatora smatraju da je volontiranje u organizacijama za nabavu organa i uslugama transplantacije korisno i izvrstan način da ostanu uključeni u zajednicu transplantacija.
Dodatna prednost volontiranja je ta što većina volontera ima osobnu vezu s transplantacijom i rado dijele svoja iskustva. Postoje volonterske grupe za majke donatorice, za obitelji primatelja i niz drugih ljudi pogođenih donacijama.
- Udio
- Flip
- Tekst