Kako je to biti sestra djeteta s autizmom

Sadržaj

• Glavni izazovi s kojima su suočena braća i sestre
• Zašto se iskustva braće i sestara međusobno toliko razlikuju
• Kako pomoći djetetu koje se obično razvija

Braća i sestre djece s posebnim potrebama imaju jedinstvene izazove - a braća i sestre djece s autizmom nisu iznimka. No, kao i kod gotovo svega vezanog uz autizam, svaka je situacija jedinstvena. Nekoj braći i sestrama život s autističnim bratom ili sestrom može biti nadasve težak. Za druge to ima uspona i padova. Postoje čak i neka djeca koja autizam svoje braće i sestara vide kao plus, a ne kao minus. Unatoč tim razlikama, postoje neka zajednička iskustva i izazovi.

Glavni izazovi s kojima su suočena braća i sestre

Bilo da je brat ili sestra autističnog djeteta bogato ili siromašno, blago ili tjeskobno, postoje određeni zajednički izazovi.

1. Sram. Ovo je jedan od najtežih izazova, jer je vrlo stvaran i nemoguće ga je izbjeći. Djeca, nakon što prođu vrtić, osuđujuće su ljude. I za razliku od odraslih, oni mogu javno donositi presude naglas. Nijednom djetetu u tipičnom razvoju nije lako ili ugodno čuti vršnjake kako pitaju "što nije u redu s vašim bratom? Tako je čudan!" ili čuti "tvoja sestra je nakaza!" Ali vrlo je rijetko dijete koje nije čulo takve komentare. Kako odrastaju, braća i sestre će morati ponovno posjetiti ovaj problem kad dovedu doma prijatelje, pronađu partnera ili se vjenčaju.
2. Ograničene mogućnosti.Kad vaš brat ili sestra ima autizam, cijela se obitelj mora prilagoditi. To znači da će dijete s tipičnim razvojem gotovo sigurno morati više kompromitirati, češće reći "ne" i prilagoditi se neobičnim potrebama i ukusu svoje braće i sestara. Na primjer, tipična braća i sestre možda će morati gledati isti film 50 puta, otići kući s događaja prije nego što budu spremni ili reći "ne" priređivanju zabave samo kako bi smjestili svog autističnog brata ili sestru. Kako odrastaju, braća i sestre mogu otkriti da njihovi roditelji imaju manje vremena ili novca za pomoć u koledžu, kupnju kuće, "pravljenje" vjenčanja i slično.
3. Veća očekivanja.Kad je član obitelji s invaliditetom, drugi članovi obitelji moraju se popeti na ploču - a to uključuje i braću i sestre. Od braće i sestara autističnog djeteta (čak i kad su vrlo mala) vjerojatnije je da će se od njih tražiti da upravljaju vlastitim osjećajima i potrebama, preuzimaju više kućanskih poslova ili odgađaju vlastita zadovoljstva. Kao odrasli, braća i sestre će možda morati preuzeti sve više i više odgovornosti za autističnog brata i sestru jer su njihovi roditelji manje sposobni.

Zašto se iskustva braće i sestara međusobno toliko razlikuju

Da, postoje neka zajednička pitanja, ali postoje velike razlike među braćom i sestrama autistične djece. Ako okupite grupu djece koja se obično razvijaju s autističnom braćom i sestrama, čuti ćete neka vrlo, vrlo različita gledišta, zabrinutosti i izazove. Evo zašto:

Djeca s autizmom međusobno se vrlo razlikuju.

Budući da je autizam tako širok poremećaj, autistična djeca i tinejdžeri mogu se predstaviti na potpuno različite načine. Kao rezultat toga, braći i sestrama može biti relativno lako ili izuzetno izazovno živjeti u istom kućanstvu. Na primjer:

• Sestra A živi s bratom koji je, iako pomalo "čudan", zapravo jako zabavan. Naravno, istrajava na Disneyevim likovima i nema osobnih prijatelja - i da, povremeno se topi bez očitog razloga. Ali on je ljubazan, brižan i uživa u istim filmovima i aktivnostima kao i njegov brat ili sestra. Da, postoje izazovi, ali oni se ne osjećaju neodoljivo. U stvari, oni mogu na neki način biti MANJE neodoljivi od izazova povezanih s šefom, dominantnim (ali tipično u razvoju) bratom.
• Brat ili sestra B živi sa sestrom koja je neverbalna, agresivna i koja može fizički uništavati predmete oko kuće. Ponekad se brat B uistinu boji za svoju sigurnost. Sibling B ne bi mogao dovesti prijatelja u kuću i ne bi mogao sigurno i ugodno izaći sa sestrom. Život kod kuće rijetko je poput "normalnog", a izazovi na mentalnu i fizičku dobrobit vrlo su stvarni.
• Sestra C živi s bratom koji je briljantan, otkačen i krajnje zabrinut. S jedne strane, autistični brat Siblinga C već programira videoigre u dobi od 8 godina. S druge strane, taj isti brat vrlo je zabrinut, ima ekstremne senzorne izazove i fizički mu je mučno biti u tržnom centru, kinu, ili se čak okupi obitelj. Sestra C ponosna je na postignuća svog brata, ali može biti teško biti u blizini svog brata i nikad nije sasvim sigurna kada će "eksplodirati". Kao rezultat toga, ona izbjegava svog brata kad god je to moguće.

Braća i sestre se međusobno razlikuju.

Svako je dijete jedinstveno, a različiti će se i odgovori djece na autističnog brata ili sestru. Iako će jednom djetetu to iskustvo biti teško i teško, drugom će biti korisno.

Je li lakše biti mlađi ili stariji brat ili sestra djeteta s autizmom? Na svakom postoje usponi i padovi.

• Mlađa braća i sestre autističnog djeteta nikada u životu nisu živjeli bez autizma. S jedne strane, to može značiti da joj je lakše upravljati izazovima koji dolaze zajedno s autističnom sestrom. S druge strane, možda će joj biti teže uspostaviti se u obitelji kao osoba sa svojim vlastitim potrebama, izazovima, talentima i osobinama ličnosti.
• Stariji brat i sestra djeteta s autizmom mogu biti frustrirani kada se pažnja roditelja privuče na mlađeg brata ili sestru s posebnim potrebama. Ili će mu, s druge strane, biti relativno lako upravljati situacijom jer je već uspostavio svoje mjesto u obitelji, školi i zajednici.

Različiti temperamenti i osobnosti također mogu napraviti veliku razliku. Nekoj braći i sestrama život s autističnim djetetom može biti neugodno, dok je drugima prilika.

• Brat ili sestra X vrlo je osjetljiv i lako se uznemirava. Imati autističnog brata i sestru koji ispuštaju neobične zvukove, ponavljajući iste riječi uvijek iznova i topeći se za večerom, šalje je pravo preko ruba.
• Sestra Z je empatičan i uživa u pronalaženju načina da pomogne svojoj autističnoj sestri u rješavanju teških situacija. Daleko od toga da se osjeća prezadovoljnim, on zapravo uživa smišljati kako pomoći svojoj sestri da se smiri, izrazi i komunicira s drugima.

Obiteljski stavovi i situacije međusobno se razlikuju.

Na stranu autizam, obiteljski stavovi i situacije mogu imati ogroman utjecaj na djecu. Dodajte autizam u kombinaciju, a uobičajeni obiteljski sukobi, izazovi, snage i fleksibilnost postaju vrlo velika stvar. Za braću i sestre koji se obično razvijaju, ponašanje i osjećaji roditelja mogu postati izvor pozitivnosti i snage - ili ne. Na primjer:

• Obitelj A uključuje dijete s autizmom. Roditelji djeteta zbližavaju se i rade zajedno kako bi pronašli odgovarajuće škole, potporu i financiranje. Kad autizam postane neodoljiv, oni reagiraju mirno, rješavaju situaciju i potom se ponovno okupljaju. Istodobno, naporno rade kako bi bili sigurni da braću i sestre koji se obično razvijaju podržavaju u školi i u njihovom društvenom životu - čak iako to ponekad znači da su prijatelji ili javni prijevoz dio mješavine. Kao rezultat toga, dijete bez autizma može naučiti da se s izazovima može odgovoriti i da im nevolje ne smiju stati na put punom životu s puno ljubavi.
• Obitelj B uključuje dijete s autizmom. Roditelji djeteta međusobno se krive za autizam ili njegove posljedice na obiteljski život i kao rezultat toga razdvajaju se. Jedan roditelj završava skrbništvom nad oboje djece i preplavljen je, ljut i frustriran. Kad kod kuće autizam postane neodoljiv, roditelj izađe na vrata ili pobjesni.Kao rezultat toga, dijete u tipičnom razvoju odrasta u kaotičnoj situaciji i može naučiti da izazovi dovode do sloma obiteljskog života.

Obiteljske financije variraju.

Novac možda ne može kupiti ljubav, ali može kupiti puno stvari za obitelj koja živi s autizmom. Iako je moguće imati vrlo malo novca i još uvijek upravljati autizmom s malo emocionalnih preokreta, to nije lako.

Siromaštvo i autizam mogu biti nevjerojatno izazovna kombinacija. Da, postoje resursi dostupni roditeljima s djecom s invaliditetom, ali tim je resursima teško pristupiti, frustrirajuće je njima upravljati i mogu biti ozbiljno ograničeni, ovisno o mjestu obitelji. Roditelji koji rade po satima nemaju fleksibilnost koja im je potrebna da posjete socijalno osiguranje i državne agencije tijekom radnog dana. Roditelji koji nemaju vlastita računala i pristup internetu nemaju alate potrebne za istraživanje mogućnosti i pronalaženje terapija, usluga ili mogućnosti liječenja.

Roditelji sa značajnim novčanim sredstvima u osnovi se mogu spasiti od nekih od ovih frustracija. Ako rade na poslovima više razine, imaju veću fleksibilnost da prisustvuju konferencijama, odlaze na sastanke i upravljaju agencijama i pogodnostima. Ako se ne kvalificiraju za usluge ili im se uskraćuju željene obrazovne postavke, mogu platiti privatne pružatelje usluga. Ako se osjećaju premoreno, često mogu platiti naknadu za njegu.

Kako ove razlike utječu na tipičnu braću i sestre u razvoju? Utjecaji su različiti:

• Ako će novac pružiti usluge autističnom djetetu, malo će možda ostati drugoj djeci. Sredstva fakulteta mogu ići na terapiju autizmom, dok druge hipoteke mogu platiti posebne škole ili predah. Kao rezultat, tipični brat i sestra mogu postati ogorčeni na oba roditelja i na autističnog brata i sestru.
• Ako se svo raspoloživo vrijeme potroši na upravljanje uslugama ili brigu o autističnom djetetu, brat ili sestra mogu se osjećati napušteno ili zanemareno. To također može dovesti do ogorčenja ili bijesa.
• Ako su roditelji preopterećeni količinom vremena i energije potrebne za upravljanje uslugama autističnog djeteta, možda im ostane malo energije za pomoć u domaćim zadaćama, podučavanju, šoferiranju ili drugim uobičajenim roditeljskim aktivnostima.
• Roditelji koji imaju malo vremena ili novca možda neće imati resurse koji su im potrebni da ostanu usko prilagođeni aktivnostima i potrebama braće i sestara. Možda nisu svjesni problema u školi, emocionalnih problema ili potencijalno rizičnog ponašanja.

Očekivanja braće i sestara variraju.

Što se očekuje od djeteta s autističnom sestrom? Odgovor će uvelike ovisiti o veličini njegove obitelji, financijama, kulturnoj pozadini i emocionalnoj stabilnosti. Odgovor će se također promijeniti kako autistični i tipični braća i sestre odrastaju - a roditelji su sve manje sposobni samostalno rješavati stvari.

• U velikoj proširenoj obitelji može biti više pojedinaca koji mogu i žele pomoći u njezi autističnog djeteta. U vrlo maloj obitelji od djeteta koje se obično razvija može se tražiti da preuzme značajnu odgovornost za svog autističnog brata i sestru. Ovo se očekivanje može povećavati s godinama roditelja, do te mjere da se očekuje da će tipični brat ili sestra postati odrasli njegovatelj odraslog "djeteta".
• U bogatoj obitelji možda je moguće platiti pružatelje usluga odmaranja ili čak potporu za osobe s autizmom. U rijetkim slučajevima ovu razinu podrške mogu pružiti agencije. Međutim, u većini slučajeva ni roditelji ni pomoćno osoblje ne mogu pružiti podršku 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu. Stoga, ako autističnom bratu ili sestri treba podrška 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu, postoji velika šansa da će mu to roditelj morati pružiti - barem neko vrijeme.
• U današnjoj američkoj kulturi nije neobično da članovi obitelji idu svojim putem. Braća i sestre mogu se kretati širom zemlje ili svijeta, dok roditelji i dalje brinu o odraslom "djetetu" s autizmom. U drugim dijelovima svijeta (ili u imigrantskim zajednicama) obitelji ostaju blizu jedna drugoj. Kad obitelji ostanu bliske, vjerojatnije je da će tijekom odrastanja preuzeti barem neku odgovornost za dijete s autizmom.

Kako pomoći djetetu koje se obično razvija

Bez obzira na vaše okolnosti i bez obzira na sposobnosti i izazove vašeg autističnog djeteta, važno je imati na umu potrebe djeteta koje se obično razvija. Međutim, važno je imati na umu da invaliditet u obitelji nije uvijek loša stvar. S obzirom na prave okolnosti, dijete s autističnim bratom i sestrom može steći velike osobne snage. Iz iskustva mogu proizaći empatija, odgovornost, fleksibilnost, snalažljivost i ljubaznost.

Evo nekoliko savjeta za osiguravanje pozitivnog ishoda vašeg uobičajenog djeteta:

1. Tretirajte autizam kao dio života - nešto za što trebate razumjeti i na što reagirati, a ne za izbjegavanje spominjanja ili razmišljanja. Naučite svu svoju djecu o tome što je autizam, a što nije.
2. Postupajte sa svom djecom s poštovanjem i modelirajte poštovanje prema autističnom djetetu.
3. Imajte na umu da vaše dijete u razvoju obično treba vašu pažnju i ljubav i ugrabite sve trenutke koje možete slušati, dijeliti, zabavljati se, rješavati probleme ili se jednostavno družiti.
4. Znajte da se vaše dijete u tipičnom razvoju nosi s nekim neobičnim zahtjevima i prepoznajte izazove s kojima se suočavaju i svladavaju.
5. Izdvojite posebna vremena "samo mi" za vaše dijete koje se obično razvija. Možda ćete morati zamijeniti supružnika, ali to može biti i bolje.
6. Planirajte unaprijed za potrebe vašeg tipičnog djeteta i znanje kako ćete se nositi sa situacijama prije nego što se pojave. To se odnosi na male probleme (što ćemo učiniti ako se naše autistično dijete otopi u tržnom centru?) I velike izazove (kako ćemo tipičnom djetetu pomoći u upravljanju troškovima fakulteta?). Ne morate uvijek udovoljavati hirovima svog tipičnog djeteta, ali trebate plan.
7. Budite dosljedni i pouzdani. Možda je teško živjeti s autističnom sestrom, ali puno je teže živjeti s kaosom ili emocionalnim previranjima. Djeca koja se najčešće razvijaju mogu se prilagoditi izazovnim situacijama kada se osjećaju sigurno i brižno.
8. Slušajte svoje dijete koje se obično razvija i pripazite na bilo kakve znakove anksioznosti, depresije ili rizičnog ponašanja.
9. Znajte kada vas vaše tipično dijete zaista trebate i pronađite način da budete tamo. To može zahtijevati povremeno pozivanje usluge ili odbacivanje dodatnog novca s vremena na vrijeme, ali vašem djetetu može značiti svijet.
10. Potražite pomoć kad vam zatreba. Organizacije poput braće i sestara iz autizma, projekta podrške braće i sestara i Sibs Journey samo su neke od mogućnosti. Provjerite s lokalnim resursima kako biste pronašli grupe za podršku, predah i programe.