Sadržaj
Iako benigna multipla skleroza (MS) može zvučati poput oksimorona, to nije - to je najblaži oblik MS-a. Ne postoji konsenzus oko toga što MS točno čini "benignom", ali to je uvijek dijagnoza koja se postavlja retrospektivno, obično 10 do 15 godina nakon početka bolesti, nakon što liječnik vidi kako je bolest utjecala na vas. To je zato što je nemoguće predvidjeti preokrete koje MS može uzeti kod svakog pojedinca.1:53
5 mitova o životu s MS-om
Definicija
Benigna MS zapravo je pomalo kontroverzan pojam jer definicija nije univerzalno dogovorena, a neki stručnjaci misle da ona ne postoji. U prva dva desetljeća ili tako nekako, čini se da se benigna MS manifestira kao blaga relapsno-remitentna multipla skleroza (RRMS) u kojoj se malo recidiva događa. Ovi recidivi obično proizvode senzorne simptome koji nestaju i ostavljaju vrlo malo ili nimalo zaostalih motoričkih oštećenja ili invaliditeta.
Najčešće korištena definicija benigne MS koristi se Proširenom skalom statusa invalidnosti (EDSS) koja mjeri vaš stupanj invalidnosti. Benigni MS često se dijagnosticira s niskim EDSS rezultatom, obično 3 ili nižim, što znači da imate određeni invaliditet, ali još uvijek možete hodati, 10 do 15 godina (ili više) nakon dijagnoze MS-a.
Razumijevanje proširene skale statusa invalidnosti (EDSS)
Rasprostranjenost
Nemoguće je točno znati koliko se često javlja benigna MS. Jedan od razloga za to je taj što postoji niz ljudi koji imaju jedan klinički izoliran sindrom i koji se nikad ne prate, kao i oni koji uopće nikad ne posjete liječnika. Od ovih pacijenata koji imaju jedan događaj, oko 15 posto nikada ne doživi drugi.
Mnogi simptomi multiple sklerozeStudije koje procjenjuju prevalenciju benignih MS-a također su posvuda po karti, uglavnom zato što ne postoji niti jedna dogovorena definicija, a dijelom i zato što promatraju različite populacije.
Primjerice, studija iz 2019. godine na MS pacijentima u Ujedinjenom Kraljevstvu promatrala je populacijski registar, gdje su istraživači pronašli 1.049 pacijenata kojima je MS dijagnosticiran najmanje 15 godina. Od njih je 200 imalo nedavni EDSS rezultat 4 ili manje. Uzorak od 60 ovih pacijenata osobno je procijenjen kako bi se utvrdilo tko je ispunio definiciju istraživača uistinu benigne MS, uključujući:
- EDSS rezultat manji od 3
- Nikad nisam primao lijekove koji modificiraju bolest
- Nema prekida zaposlenja
- Nema ozbiljnog umora
- Nema simptoma depresije
- Nema kognitivnih oštećenja
Devet od 60 pacijenata odgovara kriterijima istraživača za istinski benignu MS (15 posto). Znanstvenici su ekstrapolirali ovaj broj kako bi procijenili da 30 od 1.049 pacijenata ima uistinu dobroćudnu MS, što je 2,9 posto - daleko ispod većine ostalih procjena. Za usporedbu, Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS) kaže da se benigna MS javlja u 10 do 20 posto bolesnika s MS.
Još jedan primjer širokog raspona procijenjene prevalencije u studijama dolazi iz studije objavljene 2019 Mozak i ponašanje, koji je pregledao 125 pacijenata u Sjedinjenim Državama s vjerojatno benignom MS. Istraživači procjenjuju da benigna MS utječe na oko 23 posto ljudi s MS od 15 godina ili više, uzimajući samo EDSS definiciju. Međutim, ako je u definiciju uključeno kognitivno oštećenje, taj broj pada na 16 posto.
Donja linija
Prevalencija benigne MS ovisi o definiciji koja se koristi - što su kriteriji stroži, to je prevalencija niža.Kada se koristi definicijom temeljenom na EDSS-u, veći postotak ljudi ispunjava kriterije budući da EDSS cilja samo na mobilnost i tjelesni invaliditet.
Polemika
Sve u svemu, mnogi neurolozi i istraživači radije ne koriste izraz "benigna MS" zbog nedostatka točne, prihvaćene definicije. Postoje razni iscrpljujući simptomi MS-a, osim motoričkih sposobnosti, a mnogi od njih jednostavno nisu ubrojeni u EDSS definiciju. Ovi manje vidljivi simptomi MS uključuju:
- Umor
- Depresija
- Anksioznost
- Kognitivne poteškoće
- Bol
Ovi simptomi mogu biti jednako onemogućavajući kao i motoričke sposobnosti - ako ne i više - u smislu utjecaja na vašu kvalitetu života i sposobnost obavljanja svakodnevnih životnih aktivnosti.
Na primjer, studija iz 2012 Multipla skleroza otkrili su da je nakon 10 godina 81 posto ljudi u početku s dijagnozom benigne MS doživjelo značajno pogoršanje kognitivne funkcije, umor, bol ili simptome depresije MS koji se ne procjenjuju u EDSS-u.
U istoj studiji, 74 posto ljudi s benignom MS imalo je značajan porast broja novih ili povećanih MS lezija na svojim slikama magnetske rezonancije (MRI), bez promjene u EDSS-u. To znači da je snimanje njihova središnjeg živčanog sustava pokazalo napredovanje MS-a, iako njihove fizičke sposobnosti (poput hodanja) nisu bile pogođene.
Napredak njihove MS nikada ne bi bio poznat da nisu bili podvrgnuti magnetskoj rezonanci.
Benigna MS, o kojoj su se sami prijavili
U spomenutoj studiji populacije u Velikoj Britaniji iz 2019., kada joj se da općenita definicija benignog stanja - ima malo ili nimalo štetnih učinaka, nema komplikacija i dobru prognozu - 39 od 60 pacijenata samo je prijavilo svoju MS kao benignu. Istraživači su otkrili da je kod ovih pacijenata postojala značajna povezanost s nižim rezultatima EDSS-a, manje simptoma depresije, manje umora i sveukupno nižim utjecajem simptoma MS-a nego kod onih koji nisu sami prijavili benignu MS.
Međutim, stvarni status dobroćudnih MS-a koji su sami prijavili nije bio ni blizu udovoljavanju kriterijima istraživača i tek donekle blizak definiciji EDSS-a. Sve ovo ilustrira ne samo razliku između načina na koji pacijenti i liječnici definiraju benignu MS, već i ideju da pacijentova percepcija svoje bolesti može utjecati na to koliko simptomi MS utječu na njegov život.
Zapravo, 2019 Mozak i ponašanje Autori studije predložili su da benignu MS trebaju barem djelomično definirati pacijenti koji su educirani o MS-u i mogu promatrati i procjenjivati utjecaj koji ona ima na njihov život. U toj studiji 75 posto pacijenata samo je prijavilo MS kao benignu.
Prediktori
Iako nikada ne postoji način da se točno zna kako će vaša MS napredovati, čak i ako su vaši simptomi na početku blagi, istraživanje je pronašlo neke zajedničke značajke koje mogu ukazivati na benigni obrazac tijeka bolesti.
Pregled studija benigne MS iz 2017. godine ustanovio je sljedeće snažne prediktore za postojanje benigne MS i zadržavanje tog statusa još 10 godina:
- Početak recidivno-remitentne MS (RRMS)
- Samo jedan recidiv u prvih pet godina nakon dijagnoze
- EDSS od 2 ili manje pet godina nakon dijagnoze ili 3 ili manje od 10 godina nakon dijagnoze
Čak i ako vam je dijagnosticirana benigna MS, to ne znači da će ostati benigna. Uvijek postoji mogućnost da pređete u teži oblik MS-a.
Liječenje
Budući da kod pojave simptoma nije moguće predvidjeti koji će pacijenti imati benignu MS, većina neurologa ubrzo nakon dijagnoze preporučuje svojim pacijentima s MS-om sredstvo za modificiranje bolesti.
Kako se liječi multipla sklerozaOutlook
Izgledi za benigne MS nisu jasni. Neki ljudi kojima je dijagnosticirana nikada nemaju ozbiljnije napredovanje bolesti, dok drugi imaju. Zapamtite, to što imate blage simptome kad vam se prvi put dijagnosticira MS ne znači da će takvi i ostati. Imajte na umu i da je potrebno čak 10 godina, ako ne i 15, da bi se uopće postavila dijagnoza benigne MS.
Riječ iz vrlo dobrog
Bez obzira na preciznu terminologiju, MS je složena bolest, a svačiji su tijek i simptomi jedinstveni. Čak i postavljanje dijagnoze benigne MS ne sprječava vas da imate simptome poput umora, kognitivnog oštećenja ili depresije. Individualni način na koji se ova bolest predstavlja samo naglašava važnost bliskog praćenja vašeg neurologa i ostajanja proaktivnog u zdravlju MS-a.