Sadržaj
Slijedi izmišljeni prikaz o tome kakav bi dan mogao biti za nekoga tko ima Crohnovu bolest ili ulcerozni kolitis.Svatko se s IBD-om nosi na svoj način. Posljednjih godina sve više ljudi bloguje o svojim iskustvima, pa čak i osniva nove grupe za podršku, kako na mreži, tako i osobno. Unatoč tome, prosječna osoba s blagim do umjerenim KVČB najvjerojatnije pokušava prebroditi loše dane bez gubitka posla ili liječenja u bolnici. Nada se da će ovo biti edukativno štivo za ljude koji nemaju KVČB: prijatelje, rodbinu, čak i liječnike.
Ovo je prikaz onoga što bi se moglo smatrati lošim danom IBD-a.
Jutro
Jutros se probudite nimalo ne osjećajući odmor, jer vam je teško dobro se naspavati - previše je stvari da biste ostali budni.
Dok ležite tamo, voljni da skupite energiju da ustanete iz kreveta, sebi mentalno zabilježite da večeras morate promijeniti posteljinu kad se vratite kući. Jedan od problema s kojim ste sinoć bili budni bilo je noćno znojenje. Nekoliko ste se puta probudili u hladnom znoju. Obično spavate na ručniku, pa kad se probudite u znoju, možete jednostavno ukloniti ručnik i zatim leći natrag na suhu plahtu. Ali nije ugodno spavati na ručniku - postoji razlog zašto plahte nemaju drijemanje. Sinoć ste u potpunosti zaboravili svoj mali trik s ručnicima. Možda ste se samo nadali da će ova noć biti drugačija.
Ponovno ste pritisnuli gumb za odgodu.
Bili ste iscrpljeni kad ste se sinoć vratili s posla. Ponekad ste toliko umorni i osjećate se bolesno i grozničavo kao da imate gripu. Nemate gripe, ali napravite si juhu i popnete se u krevet čim to ionako uspijete. Ne obavljate nikakve poslove i ne možete izaći na večeru ili piće s prijateljima. Jedva ga možete držati na okupu toliko da pojedete juhu i pronađete daljinski upravljač kako biste barem mogli gledati televiziju dok čekate da dođe san.
No, za spavanje treba vremena, čak i kroz iscrpljenost, jer ste iznova i iznova u kupaonici. Pokušavate to odgoditi. Ležite tamo, želeći da to završi, samo želeći spavati. Želite ostati u svom krevetu gdje je toplo i ugodno. Svaki put kad odete u kupaonicu, smrznete se i drhtite. Uvijek je isto: više proljeva. Pitate se kako uopće možete ići u kupaonicu toliko puta kad niste pojeli puno tijekom dana. Ruke su vam suhe i bolne od pranja nakon svakog posjeta kupaonici. Dno vam je također bolno i ne zaboravite kupiti još vlažnih maramica kad ste u trgovini. Kad biste koristili toaletni papir, vaše bi dno bilo sirovo, što bi gotovo onemogućilo sjedenje.
U zahodu i na papiru ima malo krvi. To je samo mala količina (ovaj put), tako da ne mislite da je iz vašeg debelog crijeva. Nejasno mislite da je od hemoroida, što i ne čudi, s obzirom na stalni proljev i brisanje koje slijedi. Barem se sigurno nadate da je riječ o samo hemoroidu ili dva. Koristili biste topikalnu kremu za hemoroide, ali samo biste je obrisali svaki put kad odete u kupaonicu. Bolje pričekati da ga koristite u vrijeme kada ne idete toliko u kupaonicu.
Shvaćate da morate prestati udarati u dremanju i zapravo ustati iz kreveta. Trebate se pripremiti za posao. Barem se niste probudili s hitnom potrebom za odlaskom u kupaonicu. Mnogo puta se opet probudite trebajući zahod. Zapravo ste često budni prije alarma, iako se često uvučete natrag u krevet na nekoliko minuta odmora dok se alarm ne aktivira.
Ponekad sanjate i o kupaonicama. Sigurni ste da i oni koji nemaju KVČB imaju te snove, ali vama su posebno dosadni. Gotovo su poput noćnih mora u kojima ne možete pronaći kupaonicu kad vam zatreba. Ponekad sanjate i o tome kako vam ispadaju zubi ili ste toliko bolesni da se ne možete kretati. Ne možete pobjeći od IBD-a ni u snu. Nejasno razmišljate o Zakonu o pristupu zahodu koji je donesen u nekim državama (iako ne vašem) i o kojem ste čitali na društvenim mrežama i blogovima. Da je donesen u vašoj državi, bi li to promijenilo vaš život? Razmišljate o tome da se više uključite u zagovaranje KVČB kada se osjećate bolje.
Tuš je nebeski i vi razmišljate što biste doručkovali. Niste baš gladni, jer ste umorni od razmišljanja o vlastitom probavnom sustavu, ali morate pojesti nešto da biste proveli dan i zaustavili trbuh da ne zareži. Čini se da su najsigurniji izbor tost i voda. Možda ćete na tost staviti malo pekmeza ili maslaca, ili možda maslac od kikirikija, koji bi vam dao malo masnoće i energije.
Drugi su ljudi ponekad zavidni na vašem tankom okviru, ali to ima izvrsnu cijenu. Ne uživate na način na koji bi to učinila zdrava osoba. Nemate samopouzdanja ni energije za nošenje najnovijih trendova i izlazak u klubove. Mnogo novca odlazi na lijekove i posjete liječniku. Brinete se da ćete jednog dana imati značajne troškove, poput putovanja na hitnu ili na operaciju, pa pokušavate biti štedljivi. Zarađujete novac na poslu, naravno, ali imate i zabrinutost da je vaša sposobnost napredovanja u karijeri i povećanja vašeg potencijala za zaradu ograničena zbog vašeg zdravlja.
Ne uzimate bolesne dane baš često. Zapravo, vjerojatno uzimate manje dana bolovanja od ljudi koji su puno zdraviji od vas. Živite u strahu da će poslodavac saznati za vaše stanje i otpustiti vas zbog potencijalnih troškova vaše buduće medicinske njege i onoga što bi moglo učiniti s njihovim premijama osiguranja. ili odvojite neko vrijeme da odete na pregled kod liječnika.
Imenovanja liječnika. Gastroenterologa ne vidite dovoljno često. Znate da biste trebali redovito raditi kolonoskopije, ali teško je odvesti se liječniku, a zatim u bolnicu ili kliniku na pretrage. Ako se osjećate dobro, čini se da to jednostavno nije prioritet. Ali kad se simptomi vrate, nazovite i dogovorite gastro sastanak. Prepustili ste se stvarnosti svoje bolesti: ona dolazi i prolazi.
Međutim, ovaj put biste vjerojatno trebali nazvati. Vidjeli ste malo krvi u zahodu, i premda ste s razlogom sigurni da je iz hemoroida, liječnik će i dalje vjerojatno htjeti napraviti rektalni pregled kako bi bio siguran. Trebali biste spomenuti i groznicu i proljev jer je možda vrijeme za promjenu lijeka ili povećanje doze lijeka koji uzimate.
Raditi
Uvučete se u posao i izmamite osmijeh na lice. Želite biti zdrav, produktivan član društva s prijateljima i društvenim životom, ali u dane poput danas vrlo je teško učiniti više od najmanjeg minimuma.
Srećom imate posao gdje možete ići u kupaonicu kad to trebate. Ako ste na sastanku, ponekad ćete glumiti kašalj ili kihanje kako biste sakrili vrata i koristili kupaonicu. Sigurni ste da nikoga zapravo nije baš briga, ali radije biste da ne znaju pravi razlog zbog kojeg iznenada trebate otići. Neki su ljudi vrlo dobri u pružanju "bio pauza" u rasporedu sastanaka, ali čini se da drugi imaju čelični mjehur i ne uzimaju u obzir da drugi ljudi trebaju posjetiti toalet.
Danas nema sastanaka, i to blaženo, nema poslovnog ručka ili večere. Znate da ste vjerojatno preosjetljivi na to, ali ne jednom su vaši odabiri hrane na radnim funkcijama dolazili u pitanje. Zašto naručite najjeftinije jelo s jelovnika i pijete samo vodu ili možda ale od đumbira? Obično ga slegnete, govoreći da jednostavno niste avanturistični, jedete samo hranu koju možete prepoznati ili pazite na težinu. Znate da vaši kolege ne misle biti neosjetljivi; nemaju pojma da živite s bolešću i da vam jesti novu hranu u nepoznatom restoranu može značiti katastrofu.
Večer
Završite svoj dan i odlazite kući. Ne žurite u točku od pet sati, opet jer se ne želite pojaviti kao da samo brojite sate prije nego što stignete kući i opustite se u svom krevetu. Sjećate se dana srednjoškolskih i fakultetskih poslova u kojima ste kucali sat, a u kupaonicu ste mogli ići samo u stankama. Bila su to vrlo teška vremena ispunjena tjeskobom.
Brinete se da se previše brinete. Vjerojatno biste trebali posjetiti stručnjaka za mentalno zdravlje kako biste razgovarali o svojoj tjeskobi i kako je život s IBD-om utjecao na vašu osobnost i vaše misli. Sjećate se kako ste bili prije dijagnoze: niste razmišljali o tome gdje su kupaonice. Istina je, u ovom se trenutku ne možete sjetiti ni da ste imali "normalno" pražnjenje crijeva. Mora da je to bio tako nevažan dio vašeg života u jednom trenutku. Nikad se ne sjećate da ste razmišljali o svom probavnom traktu dok vas nije počeo izdavati. Jednog dana skupit ćete hrabrosti i zatražiti od svog gastroenterologa uputnicu za stručnjaka za mentalno zdravlje koji ima iskustva s ljudima koji imaju IBD. Znate da ste priredili predobru predstavu za svog liječnika - vjerojatno biste mu trebali dopustiti da vidi koliko ste prestrašeni i ranjivi. Ali navikli ste stavljati hrabro lice i zato on nema razloga misliti da ste često zabrinuti ili zabrinuti.
Dok se penjete natrag u krevet s juhom (oh, bože, morate promijeniti posteljinu prije nego što zaspite), razmislite na čemu ste zahvalni. Imate posao, imate dom. Možete ići na internet bilo kad i danju i noću i razgovarati sa svojim prijateljima koji imaju IBD. Većinu ovih ljudi nikada niste osobno upoznali, već s njima razgovarate samo putem foruma i društvenih mreža.Mnogi od vas imaju iste vrste problema, i premda ste udaljeni po cijelom svijetu (iako uglavnom u Kanadi, Sjedinjenim Državama, Velikoj Britaniji i Australiji), možete jedni drugima pomoći u poteškoćama koje IBD donosi. A ponekad samo podijelite najnovije šale, jer uostalom, ništa nije smiješnije od dobre šale.
Kažete sebi da ćete, ako se sutra ne osjećate bolje, nazvati svog liječnika. Ovakva tri dana znače da vam je zasigurno potrebna pomoć u suočavanju sa simptomima. Ali nadate se da ćete se osjećati bolje i da će proljev večeras prestati. A možda i hoće.