Sadržaj
Kakav je život gluhih i nagluhih (HOH) značajno se promijenio u proteklih pola stoljeća. Promjene politike i nove tehnologije dale su rješenja za mnoge, a neke prepreke ostale su iste.Obitelj Soukup - tri generacije gluhih muškaraca - promatrale su ove promjene i blokade cesta. Kad je 1960. velika oluja uništila farmu Bena Soukupa starijeg, otišao je u banke po cijelom gradu kako bi dobio zajam za obnovu. Svatko je odbio njegovu prijavu iz jednog jednostavnog razloga: bio je gluh.
Njegov sin nikada nije zaboravio iskustvo gledanja oca kako gubi farmu i na kraju je posvetio svoj život pomažući gluhim osobama da komuniciraju sa svijetom oko sebe, što je ostavština koju je gotovo pola stoljeća kasnije nastavio njegov vlastiti sin Chris. Ben Soukup mlađi osnovao je neprofitnu Komunikacijsku službu za gluhe (CSD), jednu od brojnih neprofitnih organizacija u SAD-u posvećenu osnaživanju gluhih i HOH osoba, a Chris je nastavio posao kao izvršni direktor organizacije.
Godinama nakon što je Ben Soukup stariji izgubio farmu, zajednica gluhih i nagluhih doživjet će neke od najvećih napretka u Sjedinjenim Državama i na globalnom nivou. Međutim, i dalje postoji velik broj izazova.
Napredak
Zakon o Amerikancima s invaliditetom (ADA) pomogao je utrti put za lakšu komunikaciju između slušnih i gluhih ili HOH osoba.Donet 1990. godine, zakon je bio glavna prekretnica za zajednicu gluhih u Sjedinjenim Državama i nastojao je izjednačiti uvjete za osobe s invaliditetom zahtijevajući od javnih i privatnih subjekata poput škola i telekomunikacijskih usluga da osiguraju smještaj za one koji su gluhi ili imaju gubitak sluha.
Utjecaj je bio monumentalan. Poslodavci više nisu smjeli diskriminirati one koji su gluhi ili HOH. Prenosne usluge nekima su omogućile da prvi put telefoniraju, više se nije trebalo oslanjati na to da prijatelji i susjedi čuju poziv svoje kabelske tvrtke ili zakazivanje liječnika. Natpisi su se pojavili ispod sidara tijekom noćnih vijesti, a škole i bolnice počele su pružati usluge tumačenja za one koji koriste američki znakovni jezik. Komunikacijska provalija između slušnog i nečujućeg svijeta počela se sužavati.
Pojava interneta i elektroničkih uređaja nastavila je mijenjati način na koji gluhi i HOH osobe komuniciraju. Kako e-pošta, mrežni razmjenjivači poruka, SMS-ovi i pametni telefoni postaju sve popularniji i dostupniji, govor i sluh više nisu potrebni za obavljanje svakodnevnih zadataka poput naručivanja preuzimanja ili osporavanja računa. Usluge videokonferencija, poput Skype-a ili Zooma, znatno su olakšale korisnicima znakovnog jezika međusobni razgovor ili udaljenim tumačima koji pomažu u razgovorima sa prijateljima i kolegama koji čuju. A društveni mediji omogućili su gluhim i HOH osobama da se lakše pronađu i povežu jedni s drugima, pomažući posebno onima koji žive u ruralnim područjima, posebno u pronalaženju zajednice i izgradnji mreže podrške.
Usluge tumačenja i dalje su potrebne u mnogim situacijama, ali osobe u zajednici za gluhe i HOH mogu samostalno komunicirati s većim brojem ljudi nego ikad prije. No, iako se igralište uistinu može izjednačiti, uporni izazovi ostaju.
Gospodarski izazovi
Donošenjem zakona poput ADA, oni u zajednici gluhih više nisu strogo preusmjereni na ulogu tvorničkog radnika ili radnika, ali nezaposlenost i podzaposlenost i dalje ih nerazmjerno utječu. Otprilike 10% odraslih gluhih ili HOH osoba u radnoj dobi u SAD-u aktivno je tražilo posao, a još uvijek je bilo nezaposleno u 2015. godini, a više ih je pronašlo samo radna mjesta na određeno ili privremeno - i samo oko 37% bilo je zaposleno na puno radno vrijeme u 2015. godini 55% ispitanika koji čuju.
Isti se nedostaci zadržavaju i u obrazovanju. Unatoč mandatima ADA-e, tipične škole i sveučilišta rijetko se postavljaju na način koji pomaže gluvim i HOH učenicima da napreduju, a postoji samo nekoliko obrazovnih institucija za gluhe i HOH. Procjenjuje se da 33% odraslih u radnoj dobi, koji imaju sluh, ima diplomu ili više, ali samo 18% onih koji su gluhi ili imaju HOH.
Učinak ovih izazova u zapošljavanju i obrazovanju ima valan učinak. Oni koji su u gluhoj i HOH zajednici već su izloženi većem riziku od depresije i anksioznosti, no dokazi psihologa i sociologa ukazuju da se neadekvatno zapošljavanje može povezati s mnoštvom mentalnih problema, kao i kroničnim stanjima i zlouporabom droga. Sve to često može zakomplicirati napore za pronalaženjem ili zadržavanjem odgovarajućeg zaposlenja, što rezultira začaranim krugom - posebno kada obitelji nisu u mogućnosti pristupiti ili priuštiti zdravstvenu zaštitu.
Zdravstveno osiguranje
Budući da najveći dio osiguranih Amerikanaca pokriva svoje poslodavce, nezaposleni ili samo gluhi i odrasli iz HOH-a s nepunim radnim vremenom često ovise o programima javne pomoći poput Medicaida, koji se u velikoj mjeri razlikuju od države do države. Jedna od deset odraslih gluhih ili HOH osoba u SAD-u u dobi od 21 do 64 godine nije imala zdravstveno osiguranje u 2015., ali to je nacionalni prosjek. Postotak osiguranih gluhih i HOH odraslih kretao se od manje od 1% na Havajima do nevjerojatnih 23% na Aljasci.
To ne znači da će se svi nezaposleni gluhi i HOH pojedinci boriti s glavnim zdravstvenim problemima, ali ekonomske i emocionalne poteškoće često povezane s nemogućnošću pronalaska dovoljnog posla ne bi se trebale odbaciti. Obitelji s gluhim ili HOH odraslim radno sposobnim osobama zarađuju u prosjeku oko 9000 američkih dolara godišnje, a procjenjuje se da 20% odraslih gluhih ili HOH odraslih u SAD-u živi u siromaštvu, u usporedbi sa samo 13% svojih sluha.
Siromaštvo
Siromaštvo ima svoj način utjecaja na zdravlje. Studije pokazuju da su Amerikanci s niskim primanjima s ograničenim obrazovanjem stalno manje zdravi od svojih visokoobrazovanih, bogatijih vršnjaka, posebno za manjinsku populaciju. Socioekonomski status i razina obrazovanja povezani su sa širokim rasponom zdravstvenih ishoda - od male porođajne težine do dijabetesa .
Zbog međusobne povezanosti mnogih od ovih pitanja, njihovo prevladavanje neće biti jednostavno zakonodavno rješenje. Iako mnogi gluhi i HOH pojedinci dobivaju financijsku potporu od inicijativa poput programa socijalnog osiguranja za osobe s invaliditetom i dopunskog dohotka, još se može učiniti na poticanju jednakog pristupa zapošljavanju i obrazovanju.
"Ono gdje smo još uvijek izazov uglavnom je u percepciji gluhih osoba i njihovih potencijala", rekao je Soukup u intervjuu za Verywell - potencijal ne samo za adekvatno zapošljavanje, već i za stjecanje jednakih mogućnosti za napredovanje na radnom mjestu i obrazovanje programa. Sa strane CSD-a pokreće fond rizičnog kapitala za gluhe poduzetnike, pomaže tvrtkama u identificiranju i zapošljavanju gluhih i HOH radnika te tvrtkama poput Ubera u stvaranju materijala za obuku na američkom znakovnom jeziku. Ali da bi prevladale najveće ekonomske prepreke, Sjedinjene Države moraju se suočiti i sa socijalnim izazovima s kojima se suočavaju gluhi i HOH.
Društveni izazovi
Izazovi sluha utječu na sve dobne skupine, rase i etničke pripadnosti, iz cijelog spektra socioekonomskih i zemljopisnih podrijetla. Neki su ljudi rođeni gluhi, neki su izgubili sluh kao rezultat zdravstvenog stanja, bolesti, vremena ili traume. Neki čuju malo uz potporu kohlearnog implantata ili slušnog aparata. Neki uopće ne mogu ništa čuti. Zapravo, sposobnosti i potrebe osoba s oštećenjima sluha jednako su raznolike kao i sama zajednica.
Američki znakovni jezik (ASL)
Ne znamo točno koliko ljudi u Sjedinjenim Državama koristi ASL, ali procjene se kreću od 100 000 do jednog milijuna. Tumači - oni se ne nazivaju "prevoditeljima" - pomažu korisnicima ASL-a da komuniciraju sa osobama koje čuju, a ADA zahtijeva javnost institucije i škole kako bi osigurali prevoditelje za ASL onima koji ih trebaju. Vjerojatno ste ih vidjeli na konferencijama za tisak, na primjer, tijekom prirodnih katastrofa ili čak na koncertima.
ASL nije samo prijevod engleskog jezika koji se temelji na gestama. To je zaseban jezik sa svojom složenom gramatikom, izgovorom i pravilima reda riječi. Baš kao i engleski, izrazi i poruke mogu se razlikovati ovisno o tome tko vrši tumačenje. No, korisnici ASL-a često ne mogu odabrati tumača ili imaju mogućnost zatražiti tumače koje preferiraju u odnosu na druge - a to može utjecati na gluhu ili sposobnost HOH-a da komunicira ili razumije važne informacije.
Čak i kad je osiguran tumač za znakovni jezik, ponekad to nije dovoljno. U određenim situacijama - poput liječničke ordinacije, na primjer - možda će biti potreban certificirani gluhi tumač koji će raditi zajedno s prevoditeljem ASL-a kako bi osigurao učinkovitu komunikaciju nijansi. Slično tome, dok mnoge gluhe osobe također tečno govore engleski jezik, pišu stvari dolje možda nije najbolji način komunikacije s njima - pogotovo ako je znakovni jezik njihov primarni jezik - a članovi obitelji koji govore ASL ne bi se trebali koristiti kao zamjena za certificirane prevoditelje.
Socijalna izolacija
Deveto od 10 gluhe djece rođeno je od roditelja koji čuju, no manje od trećine ima članove obitelji koji redovito potpisuju. Neki se oslanjaju na svoje gluhe ili voljene osobe iz HOH-a da čitaju usne, ali to je izuzetno teško i često rezultira netočnim razumijevanjem onoga što je rečeno. Također zahtijeva da gluha ili HOH osoba "sluša" na način koji možda neće biti im lako kao gledati nekoga kako potpisuje. Možete zamisliti emocionalnu i psihološku štetu zbog nemogućnosti komunikacije s najbližima, a kamoli s drugima u školi ili na poslu. Za mnoge gluhe osobe koje žive u ruralnim područjima mogle bi biti jedina gluha osoba u svojoj zajednici ili školi, što stvara izuzetno izazov za izgradnju odnosa.
"Sjećam se da sam se osjećao sam, čak i kad sam bio u blizini mnogih ljudi, zbog komunikacijskih zapreka", rekao je Soukup. "Znao sam da većina ljudi nije zlonamjerna i da komunikacijske zapreke postoje samo zbog ograničene izloženosti gluhim osobama i nedostatka razumijevanja . "
Uz socijalnu izolaciju, neka istraživanja pokazuju da su posebno gluha djeca osjetljivija na zlostavljanje, zanemarivanje i seksualni napad od svojih vršnjaka koji čuju - čiji rezultati mogu imati trajni utjecaj na mentalno i tjelesno zdravlje.
Izazovi javnog zdravstva
Uistinu, postoji vrlo malo istraživanja o zdravstvenim potrebama gluhe i HOH populacije. Primjerice, zdravstvene ankete često se provode telefonom, isključujući gluhe osobe, a većina opsežnih javnozdravstvenih studija nema načina za raščlanjivanje podataka posebno o onima s oštećenjem sluha ili gluhoćom.
Mnogi gluhi i HOH pojedinci nisu svjesni stvari koje bi mogle biti općepoznate osobama koje čuju, poput vlastite obiteljske povijesti bolesti ili čak osnovne medicinske terminologije, jer nemaju prednost da mogu čuti rođake koji raspravljaju o zdravstvenim pitanjima ili o drugim perifernim uređajima. razgovora. Interakcije s medicinskim stručnjacima mogu biti nezadovoljavajuće za obje strane, jer korisnici ASL-a nailaze na prepreke kvalificiranim prevoditeljima, a medicinske organizacije suočavaju se s poteškoćama u povratu troškova za pružanje takvih usluga. Iskustvo može biti frustrirajuće za sve uključene.
Prijedlozi za poboljšanje
2011. istraživači su objavili prijedloge o načinima kako smanjiti jaz u pogledu nekih nejednakosti u zdravlju s kojima se suočavaju gluve i HOH populacije. Predlažu da bismo trebali:
- Poboljšati pristup zdravstvenim informacijama za gluhe obitelji. To uključuje dodavanje opisa svim javnim zdravstvenim informacijama sa zvukom, poput informativnih videozapisa, te osiguravanje izrade planova pripravnosti za hitne slučajeve uz unos gluhih i HOH osoba.
- Uključite više gluhih i HOH osoba u proces istraživanja. Zapošljavanje za istraživačke projekte javnog zdravstva trebalo bi biti prilagođeno gluhim i HOH populacijama, uključujući pružanje i prikupljanje informacija pomoću ASL-a.
- Prikupljajte i analizirajte nove i postojeće podatke imajući na umu gluhe i HOH osobe. To bi moglo uključivati jednostavno dodavanje demografskih podataka povezanih s gluhim u ankete, primjerice u kojoj je dobi došlo do gubitka sluha.
- Potaknite korisnike ASL-a da sudjeluju u raspravama o zdravstvu. Participativno istraživanje u zajednici trebalo bi aktivno regrutirati gluhe ili HOH osobe kako bi pružili uvid u sva zdravstvena pitanja, a ne samo ona koja se odnose na sluh i usluge tumačenja, trebali bi se pružati na konferencijama i događanjima u javnom zdravstvu.
- Potaknite gluhe i HOH osobe da rade u javnom zdravstvu i poljima povezanim sa zdravljem. Započinjući zdravstvene karijere, gluhi i HOH mogu tada pomoći u oblikovanju kurikuluma i zdravstvenih iskustava kako bi bili pristupačniji svojim gluhim i HOH vršnjacima.
- Zalažite se za više sredstava za komunikacijske usluge. Usluge tumačenja ključne su za gluhe i HOH populacije koje komuniciraju sa zdravstvenom zajednicom, ali mogu biti skupe. Razgovor s kreatorima politike o potrebi i važnosti financiranja ovih usluga mogao bi pomoći u proširenom pristupu medicinskim uslugama i zdravstvenim programima.
Riječ iz vrlo dobrog
Mnogo se toga promijenilo u desetljećima otkako je Ben Soukupu starijemu odbijena posudba, ali za nastavak istinskog napretka trebat će zajednički napor na lokalnoj, državnoj i nacionalnoj razini. To je rečeno, osobe koje čuju mogu podržati ove napore radeći više na traženju i izgradnji odnosa s gluhim i HOH osobama u njihovim zajednicama, a time pomažu u zatvaranju društvene provalije između slušnih i gluhih ili HOH svijeta.