Sadržaj
- Bol i grčevi
- Spoznaja
- Raspoloženje
- Spavati
- Komunikacija
- Korištenje palijativne skrbi za ALS
- Važnost planiranja unaprijed
- ALS resursi i podrška
Bol i grčevi
Uzrokujući degeneraciju neurona u prednjem rogu leđne moždine, ALS odvaja signale koji se šalju iz mozga u mišiće. Osim slabosti, mišići mogu osjećati i grčeve. Nadalje, ljudi s ALS-om mogu biti preslabi da bi napravili nebrojene male pomake u položaju koji većina ljudi obično čini da bi se osjećali ugodno, što može rezultirati značajnom nelagodom i boli.
Nije jasno kako najbolje ublažiti nelagodu koja može biti povezana s ALS-om. Studije su pokazale da vježbanje ima neku korist. Jednostavno istezanje i fizikalna terapija mogu pomoći u ublažavanju spastičnosti povezane s bolešću. Neki lijekovi za koje se pokazalo da pomažu uključuju baklofen, dantrolen i tizanidin za mišićne grčeve. Bol povezan s ALS-om može se liječiti istim lijekovima koji se obično koriste za liječenje nelagode, kao što su ibuprofen ili acetaminofen, prema uputama liječnika. Kako bolest napreduje, možda će biti potrebni jači lijekovi na bazi opijata, ali ih se mora koristiti s oprezom zbog rizika od respiratorne depresije, posebno kod nekoga tko je već oslabljen zbog svoje bolesti.
Spoznaja
Amiotrofična lateralna skleroza ponekad dolazi ruku pod ruku s demencijom. Procjenjuje se da 15 do 41 posto pacijenata s ALS ima kognitivne promjene, ovisno o načinu testiranja tih promjena. Najčešći tip demencije povezan s ALS-om je frontotemporalna demencija, s promjenama osobnosti i manje kontrole impulsa. Malo je konsenzusa o tome kako se tim demencijama najbolje može upravljati, ali sigurno nema jednostavnog lijeka. Ponekad je očita demencija zapravo posljedica neadekvatnog spavanja ili depresije, pa je važno osigurati liječenje ovih čimbenika. Inače, upravljanje tim demencijama oslanja se na rad s timom koji može uključivati socijalnog radnika, neurologa i psihijatra za upravljanje ponašanjem pacijenta. Kao i uvijek, planiranje unaprijed je ključno.
Raspoloženje
Uz sve negativne promjene koje dolaze s dijagnozom ALS-a, treba očekivati određenu depresiju i tjeskobu. Iznenađujuće je da su ti osjećaji rjeđe među onima s ALS-om od ostalih bolesti, poput epilepsije. Ako su ti osjećaji prisutni, njima se najbolje može upravljati kombinacijom savjetovanja, terapije i lijekova, poput antidepresiva.
ALS može uzrokovati druge promjene koje oponašaju depresiju i tjeskobu. Na primjer, ono što se može osjećati kao depresija može zapravo biti umor zbog mišićnog napora i lošeg sna. Nadalje, zbog neuroloških promjena ALS-a, pacijenti mogu patiti od pseudobulbarnog afekta, poznatog i kao poremećaj nehotičnog emocionalnog izražavanja ili IEED. To znači da su njihove emocije nestabilne i mogu se naći u smijehu ili plaču u neprikladnim situacijama. Kombinacija dekstrometorfana i kinidina pokazala se učinkovitom u pomaganju ovom simptomu.
Spavati
Nesanica u ALS-u može pogoršati umor, raspoloženje i koncentraciju. Kod ALS-a smanjena sposobnost pada ili spavanja vjerojatno je posljedica rane respiratorne slabosti, tjeskobe, depresije ili boli. Najbolji je pristup pokušati riješiti osnovni problem. Primjerice, pokazalo se da je adekvatna respiratorna terapija često korisna za ALS pacijente koji pate od problema sa spavanjem. Ako je moguće, treba izbjegavati sedative ili hipnotičke lijekove, osim u krajnjem slučaju, jer oni često smanjuju respiratorni nagon.
Komunikacija
Jedan od najtežih aspekata ALS-a je gubitak sposobnosti normalne komunikacije. Kako mišići lica i grkljana slabe, morat će se istražiti novi načini komunikacije.Srećom, na raspolaganju je velik broj različitih komunikacijskih uređaja, uključujući abecedne ploče, računalni sustavi, Morseova azbuka, korištenje analnog sfinktera i pokreti infracrvenog oka, ovisno o razini potrebe neke osobe. Suradnja s logopedom može osigurati da sposobnost komunikacije ostane netaknuta što je duže moguće.
Korištenje palijativne skrbi za ALS
Stručnjaci za palijativnu skrb specijalizirani su za održavanje udobnosti pacijenata. To nije isto što i hospicij, koji je oblik palijativne skrbi rezerviran za pacijente u posljednjih šest mjeseci života. Kako simptomi ALS napreduju, mnogi ljudi imaju koristi od rada sa stručnjacima za palijativnu skrb i hospicij kako bi osigurali da njihova udobnost i dostojanstvo budu što bolje održavani.
Važnost planiranja unaprijed
Dio ugodnog osjećaja danas jest znati da postoji plan za sutra. ALS je terminalna bolest, koja obično dovodi do smrti u roku od pet godina. Iako neki ljudi s ALS-om žive duže, ključno je planirati unaprijed. Nadalje, neizbježni gubitak normalnih sredstava komunikacije čini vrlo jasne planove za buduću zdravstvenu zaštitu još važnijim. Treba točno razmotriti i raspraviti koje bi vrste liječenja bile poželjne pod određenim uvjetima, poput potpune paralize i moguće demencije. To su vrlo osobne odluke i važno je da se poštuju vaše želje. Dogovaranje za živu oporuku ili punomoć može vam osigurati poštivanje vaših želja.
ALS resursi i podrška
Ako ste nedavno dijagnosticirali ALS ili neku drugu bolest motoričkog neurona, niste sami. Drugi su prošli ono što proživljavate, a na raspolaganju su vam mnoge knjige i drugi izvori. Suradnja s multidisciplinarnom neurološkom klinikom vjerojatno je najbolja za poboljšanje kvalitete života i optimizaciju pružanja zdravstvene zaštite. Također će vam trebati pomoć prijatelja, obitelji i eventualno njegovatelja kako vaše stanje napreduje. Ne ustručavajte se obratiti se onima koji vas žele podržati.