Suočavanje s Parkinsonovom bolešću

Sadržaj

• Emotivan
• Fizički
• Društveni
• Praktično

Mnogi simptomi Parkinsonove bolesti (PD) mogu se riješiti, ali to je cjeloživotno stanje. Pored liječenja, postoji niz strategija koje možete koristiti za suočavanje s bolešću kako biste mogli optimizirati vlastitu kvalitetu života kao i voljenih.

Emotivan

Život s PD može uzrokovati brojne emocionalne učinke, od kojih se neki mogu u potpunosti proturječiti. Učenje o tim paradoksalnim osjećajima i emocionalnim izrazima može vam pomoći da se snađete i može vas pomoći da vas obitelj, prijatelji i suradnici bolje razumiju.

Važno je potražiti stručnu pomoć u obliku savjetovanja ili lijekova ako vam emocionalni učinci PD postanu glavni teret.

Anksioznost i depresija

Dijagnosticiranje PD može dovesti do tjeskobe zbog vaše sposobnosti da izvršavate svoju uobičajenu rutinu. Možda se brinete da nećete moći voditi brigu o stvarima kao nekada. Zabrinutost zbog vaše obitelji, vašeg posla i vaše sposobnosti da ostanete neovisni može uzeti danak.

PD također može dovesti do tuge i depresije dok žalite za smanjenom kontrolom svog tijela. Sama bolest može uzrokovati depresiju svojim učinkom na mozak.

Uz to, PD obično uzrokuje ono što se opisuje kao ravni afekt, a to je bezizražajno lice, glas i raspoloženje. Možda vam se čini da ste depresivniji ili nezainteresiraniji nego što zapravo jeste. Važno je da vi i vaši najmiliji znate ovaj učinak bolesti kako drugi ne bi vaš nedostatak izraza lica protumačili kao hladan ili dalek.

Anksioznost i depresija često koegzistiraju. Vi, vaši najmiliji, vaš medicinski tim i terapeut ili savjetnik možete pomoći utvrditi bi li vam koristili lijekovi, savjetovanje ili oboje.

Parkinsonova bolest i raspoloženje

Emocionalni izrazi

PD je često povezan sa stanjem nazvanim pseudobulbarna paraliza (PBP). To je tendencija doživljavanja iznenadnih emocionalnih ispada, poput neblagovremene plačljivosti ili smijeha.

PBP može biti posebno zbunjujući za vas i druge ako i vi imate paušalni afekt. S PBP-om se čini da se vaše raspoloženje mijenja brzo i niotkuda, što je situacija opisana kao emocionalna labilnost.

Razgovarajte sa svojim liječnikom o bilo kakvim neobičnim emocionalnim reakcijama jer bi vam medicinski tretman mogao biti od koristi. Mnogim ljudima stjecanje razumijevanja za PBP i sposobnost objašnjavanja obitelji i prijateljima mogu pomoći u smanjenju neugode zbog tog stanja.

Razumijevanje pseudobulbarnog utjecaja

Halucinacije

Slušne i vizualne halucinacije mogu se pojaviti kao nuspojava nekih lijekova koji se koriste za liječenje PD. Možda ćete čuti zvukove ili vidjeti predmete kojih nema. Zablude, koja su lažna uvjerenja, daleko su rjeđe.

Većinu vremena svijest da je lijek uzrok simptoma može ublažiti dio tjeskobe povezane s tim simptomima. Liječnik vam može smanjiti dozu lijeka ili vam dati recept za drugi lijek ako su halucinacije uznemirujuće ili zastrašujuće.

Promjene u ponašanju

Promjene u ponašanju mogu se pojaviti kao nuspojava nekih PD lijekova. Ovisničko ponašanje, koje se može manifestirati kockanjem, prekomjernom potrošnjom ili drugim neobičnim navikama, često je iznenađujuće za ljude koji imaju PD (i njihove obitelji), jer se može pojaviti čak i kod ljudi koji obično nemaju sklonosti ovisnosti.

Ako ste vi ili netko do koga vam je stalo razvili promjene u ponašanju zajedno s liječenjem PD, obavezno razgovarajte o tim promjenama u ponašanju sa svojim liječničkim timom. Ponekad prilagodba doze lijeka može umanjiti ovu nuspojavu.

Važno je da razumijete da su vaši osjećaji normalni. Vaše reakcije na vašu bolest, kao i emocionalni učinci bolesti, nisu se čega sramiti, a intervencije mogu pomoći u poboljšanju nekih emocionalnih učinaka PD.

Fizički

Nema sumnje da PD proizvodi fizičke izazove. Bolest može usporiti vaše pokrete, izazvati drhtanje i promijeniti način na koji hodate, proizvodeći polagane korake koji se miješaju.

Iako se mnogi fizički učinci PD mogu liječiti lijekovima, smanjena ravnoteža (koja se često opisuje kao posturalna nestabilnost) može biti među najneugodnijim i najtrajnijim učincima bolesti. Kada je posturalna nestabilnost problem, vježbe usmjerene na izazivanje vaše ravnoteže, poput joge, mogu vam pomoći u izgradnji kontrole ravnoteže.

Van razdoblja i učinci lijekova

Jedna od komplikacija PD je da se učinci lijekova mogu istrošiti tijekom dana, što dovodi do ponovne pojave simptoma PD, koji se često opisuju kao prekidi.

Ključ za upravljanje periodima isključenja često leži u vremenu. Mnogi ljudi koji imaju PD mogu tijekom dana promatrati trendove u fizičkoj funkciji. Dnevnikom možete pratiti svoje simptomatske promjene tijekom dana i surađivati ​​sa svojim liječnikom kako biste prilagodili raspored lijekova za optimalnu funkciju u vrijeme kada su vam najpotrebniji.

Lijekovi koji se koriste za liječenje PD mogu proizvesti i fizičke nuspojave. Mogli biste početi doživljavati pokrete grčenja i druge nehotične pokrete koji se često opisuju kao diskinezije. Često prilagodbe lijekova mogu pomoći u smanjenju diskinezija.

Mnogi ljudi koji imaju PD smatraju da redovito vježbanje može pomoći u vraćanju neke fizičke kontrole. Vježbe poput plesa, borilačkih vještina, plivanja i drugih izazovnih tjelesnih aktivnosti temeljenih na vještinama mogu pomoći u izgradnji bolje motoričke kontrole - čak i ako započnete u 70-ima ili kasnije.

Programi vježbanja za Parkinsonovu bolest

Društveni

PD može ometati vaš obiteljski, društveni i radni život, ali ne mora. Mnogi ljudi koji imaju PD nastave se baviti ugodnim i produktivnim aktivnostima tijekom cijelog svog života.

Mnogi želite kontaktirati grupe za podršku PD-a u vašem području kako biste mogli imati koristi od drugarstva, savjeta i osjećaja zajedništva s drugima koji također žive u tom stanju.

Postoje i nacionalne organizacije koje se zalažu za svijest i istraživanje PD-a, a te organizacije mogu vam biti odlična sredstva koja će vam pomoći da pronađete ažurirane informacije o najnovijim mogućnostima liječenja PD. Oni također mogu imati informacije o istraživačkim studijama u kojima biste mogli sudjelovati.

Njegovatelji

Biti primarni njegovatelj osobe koja ima PD može biti teško. Bolest je s kojom se može upravljati, no budući da je toliko varijabilna, može biti teško znati što očekivati.

Svakako zatražite pomoć u zakazivanju doza lijekova ako razdoblja doziranja ili prekida postanu neodoljiva. Postavljanje vremenskih podsjetnika i upotreba organizacijskih spremnika za pilule mogu vam pomoći u planiranju.

Ako na sebe preuzimate teret odgovornosti zbog bolesti partnera ili roditelja, važno je da tražite prijatelje ili članove obitelji za pomoć oko zadataka, kao što je vožnja, kako biste mogli predahnuti za vlastitu brigu o sebi.

Možda ste zabrinuti zbog pada voljene osobe kod kuće, a to vas može oklijevati kad izađete iz kuće. Važno je da pronađete način za pauze, a pritom ostajete uvjereni da je vaša voljena osoba na sigurnom.

Neke se obitelji presele u kuću bez stepenica ako je posturalna nestabilnost problem. Drugi se pobrinu da imaju spavaću sobu na glavnom katu kako bi izbjegli često hodanje stepenicama.

Emocionalna labilnost povezana s PD-om, ravan afekt, depresija i anksioznost također mogu uzeti danak na vama kao njegovatelju. Ako se možete pokušati povezati s drugim njegovateljima ili s drugim osobama koje imaju PD, učinke bolesti možete vidjeti i na druge, osim na voljenu osobu, tako da emocionalne odgovore nećete shvatiti osobno.

Briga o voljenoj osobi s Parkinsonovom bolešću

Praktično

S PD-om može biti nekoliko svakodnevnih izazova. To je polako progresivna bolest, što znači da se problemi oko vožnje, sigurnosti kod kuće i radne sposobnosti mogu polako pojavljivati, dajući vam vremena da razmislite o svojim mogućnostima i pripremite se na zabrinutosti koje bi se mogle pojaviti u budućnosti.

Svakodnevni zadaci

Uz PD, mnogi ljudi mogu i dalje kupovati, kuhati, voziti se, brinuti se o računima i uživati ​​u kreativnim pothvatima, poput vrtlarenja, slikanja ili glazbe. Možda ćete primijetiti da ponekad morate usporiti, ali dobro je nastaviti i dalje raditi barem neke od aktivnosti u kojima uživate i zbog kojih se osjećate kompetentno i sposobno.

Rad i zapošljavanje

PD karakterizira drhtanje u mirovanju, koje se obično poboljšava s kretanjem. Iz tog su razloga mnogi ljudi koji imaju PD sposobni za rad. Bolest također obično ne utječe na kognitivne funkcije (razmišljanje i rješavanje problema) u ranim fazama, pa postoji mnogo poslova koje možete nastaviti raditi ako imate zdravstveno stanje.

Međutim, ako na svom poslu morate obavljati zamršene fizičke funkcije brzog reagiranja - ako ste, primjerice, operater dizalice, kirurg ili pilot - možda nećete moći izvršavati svoje radne zadatke zbog vašeg PD-a.

Ponekad se PD smatra invaliditetom koji onemogućava obavljanje vašeg posla. Vaš liječnički tim može vam pomoći kako biste mogli dobiti prave usluge u vezi s pogodnostima.

Vožnja i Parkinsonova bolest

Planiranje buduće njege

PD je neurodegenerativno stanje, što znači da se s godinama progresivno pogoršava. Možda će vam trebati pomoć u hodanju, poput štapa ili hodalice. Iako to nije uobičajeno, nekim osobama s PD-om možda će trebati invalidska kolica. Učenje o vašim resursima i financijskim troškovima ovih uređaja prije vremena može olakšati vas i vašu obitelj.

Ako predvidite da možda nećete moći voziti ili se penjati stubama, preseljenje u prohodno susjedstvo i dom bez stepenica mogu vam pomoći da uživate u svom domu i okolini ako vaše fizičke sposobnosti postanu ograničenije.

A dogovaranje za pomoć oko kuće ili pomoć oko prijevoza može pružiti vama i vašoj obitelji mirnoću dok se krećete kroz bolest kroz godine.

Briga za nekoga s Parkinsonovom bolešću

• Udio
• Flip
• E-mail