Sadržaj
- Vaše emocije
- Dijeta
- Vježbajte
- Čišćenje dišnih putova
- Okoliš
- Plodnost i trudnoća
- Osiguranje i financije
To znači da ljudi koji žive s tom bolešću sada mogu planirati svoju budućnost. Iako CF nije ništa manje ozbiljan nego što je ikad bio, postoje alati i strategije koji vam mogu pomoći da se lakše snađete i pronađete "novu normalu" za sebe i svoju obitelj.
Vaše emocije
Život se mijenja onog trenutka kada dobijete CF dijagnozu. Bez obzira dovodite li kući novootkrivenu bebu ili učite upravljati bolešću dok prelazite u odraslu dob, CF će uvijek biti velik dio vašeg života.
U tu svrhu, koliko god se trebate nositi s fizičkim aspektima bolesti, da biste se snašli, morate pronaći emocionalne alate kako biste započeli normalizaciju CF u svom životu.
Ovo započinje obrazovanjem i podrškom. Cistična fibroza nije samo neuobičajena bolest, mnogi je i dalje uglavnom neshvaćaju. Zbog toga morate steći što više znanja o CF. To ne uključuje samo trenutnu znanost i liječenje, već i sva otkrića, napretke ili neuspjehe koji bi mogli utjecati na pomicanje skrbi prema naprijed.
Možda je najbolji resurs za to Zaklada za cističnu fibrozu (CFF). Uz bogatu biblioteku internetskih sadržaja, CFF nudi i liniju za pomoć na 1-844-COMPASS (266-7277). Na besplatnoj liniji za pomoć rade obučeni radnici koji su na raspolaganju za individualne konzultacije od ponedjeljka do petka od 9:00 do 19:00. ET. Službenik slučaja CFF također vas može povezati s mrežom podrške drugim ljudima koji žive s tom bolešću putem jednog od njihovih 70 poglavlja i podružnica u Sjedinjenim Državama.
Također se možete obratiti internetskim chat sobama ili stranicama društvenih medija zajednice radi interakcije, savjeta i zajedništva.
Iako vaša obitelj i prijatelji možda ne razumiju CF, nemojte podcjenjivati koliko naslanjanje na njih može biti vrijedno. Sjetite se također da vam mogu bolje pomoći dok ih podučavate više o tome što je bolest.
Osim obrazovanja i podrške, jedan od ključeva normalizacije CF-a je uspostavljanje i održavati rutinu. Jednostavna je istina da tretmani CF često mogu pojesti velik dio vašeg dana. Postavljanjem rutine i pridržavanjem nje svakodnevni zadaci s vremenom će postati automatski i moći ćete izbjeći emocionalne uspone i padove koji mogu stvoriti pretjerani stres u vašem životu.
Dijeta
Jedan od najvećih izazova života s cističnom fibrozom je održavanje prehrambenih unosa potrebnih za održavanje rasta, zdravlja i razine energije. Djeca i odrasli s CF često trebaju udvostručiti dnevni unos kalorija kako bi izbjegli gubitak kilograma, a to nije tako lako kako se čini.
Prehrambene strategije
U idealnom slučaju, imat ćete savjet specijalističkog dijetetičara koji će vam pomoći. Iako ne postoji "dijeta sa cističnom fibrozom", sama po sebi, opća strategija uključuje jesti tri obroka i dva do tri međuobroka dnevno kao dio prehrane s visokim udjelom masti i kalorija.
Dodatne kalorije koje unesete trebale bi biti dio dobro uravnotežene prehrane s manje zasićenih masti i više nezasićenih masti (poput onih iz avokada, orašastih plodova i maslinovog ulja). Ulja oraha i lanenog sjemena također su dobar izbor jer sadrže kemikalije koje mogu smanjiti upalu.
Mnogi ljudi vole pratiti kalorije tijekom dana i imaju pri ruci dodatne grickalice ako brojevi padnu. Pristup od 100 kalorija odjednom može biti privlačniji od pokušaja ušuljanja u dodatni međuobrok od 500 kalorija, što bi moglo biti oporezivo. Neke od 100 kalorija uključuju:
- Jedna žlica maslaca od kikirikija
- Trećina avokada
- 1/4 šalice isjeckanog sira
- Dvije kriške slanine
- Dvije žlice nasjeckanih orašastih plodova
- Čaša od šest unci punomasnog mlijeka
- Dvije žlice vruće kreme
- 2/3 šalice preljeva od šlaga
Čak i ako se doslovno pridržavate preporučene dijete, ne zaboravite biti marljivi u uzimanju bilo kakvih dodataka vitamina ili minerala koje vam je preporučio i liječnik.
Pravilna hidratacija također je važna, jer može pomoći u sprječavanju dehidracije i osigurati da se sluz već ne zgusne. Količina potrebne vode ovisi o vašoj dobi, težini, razini aktivnosti i klimi u kojoj se nalazite.
Za bebe
Opći prehrambeni ciljevi za djecu i odrasle s CF primjenjuju se i na bebe. Nakon što beba bude mogla jesti mekanu hranu, usredotočite se na proizvode s najviše kalorija i pronađite načine za povećanje dnevnog unosa masti.
Nekoliko korisnih prijedloga:
- Da biste povećali kalorije, dodajte djetetovim žitaricama majčino mlijeko ili visokokaloričnu formulu. Postoji niz komercijalnih formula koje su napravljene posebno za bebe slabog rasta. Alternativno, vaš vas dijetetičar može naučiti kako dodati odgovarajuću masnoću i kalorije u standardnu dječju smjesu.
- Da biste dodali masnoću djetetovoj prehrani, u procijeđeno povrće ili voće umiješajte maslac, margarin ili ulja (poput maslina, repice ili šafrana). Iako se bebi to možda neće svidjeti s vremenom, s vremenom će se naviknuti.
- Ako se vaša beba ne može udebljati, napuhnula je ili ima opuštenu, masnu i smrdljivu stolicu, razgovarajte sa svojim liječnikom o dodatku enzima gušterače. Pelete unutar kapsule mogu se mjeriti i posuti po hrani.
- Pitajte svog liječnika o prikladnim pedijatrijskim formulacijama za vitamine A, D, E i K i kako ih najbolje isporučiti.
Planiranje obroka
Ako vi ili član obitelji imate CF, velik dio vašeg života bit će usmjeren na planiranje, pripremu i posluživanje obroka. Možete si olakšati život dok postižete prehrambene ciljeve slijedeći nekoliko jednostavnih pravila:
- Planirajte svoje jelovnike za tjedan. To ne samo da će uštedjeti vrijeme u trgovini, već će vam pomoći da izbjegnete situacije u kojima se češete po glavi, pokušavajući smisliti što pripremiti za večeru.
- Kuhajte jednom da jedete tri puta. Prilikom kuhanja napravite toliko da jedan obrok možete poslužiti za večeru, drugi spakirajte za ručak i treći zamrznite danima kada vam se ne kuha.
- Koristite sporo kuhalo. Sporo kuhanje omogućuje vam pripremu ručka ili večere ujutro kad imate najviše energije.
- Razmislite o "pakiranosti". Planirajte obroke ili grickalice koje možete nositi u ruksaku, torbici ili aktovci ili ih spremite u radni stol, ormarić ili hladnjak u automobilu.
- Neka bude zanimljivo. Kupujte raznovrsnu hranu kako se ne biste umarali jesti istu hranu svaki dan. Što je hrana zanimljivija, to će vjerojatnije biti gotova.
Vježbajte
Iako cistična fibroza može smanjiti vašu toleranciju na vježbanje, ne bi trebalo sugerirati da je možete izbjeći. Bez obzira na vaše fizičko stanje, vježbanje - čak i u maloj količini - može usporiti pad funkcije pluća ako to radite na odgovarajući i dosljedan način.
Konačno, cilj svakog fitnes plana je pronaći nešto korisno u čemu možete uživati. To može biti aktivnost koju radite sami ili ona u kojoj možete sudjelovati s partnerom, razredom ili grupom prijatelja. Pronalaženjem aktivnosti koja vam odgovara, bit će vjerojatnije da ćete je dugoročno zadržati.
Postaviti ciljeve
Kad prvi put započinjete, morate postaviti jasne ciljeve. Često pomaže rad s fizioterapeutom (umjesto s osobnim trenerom) koji može procijeniti vašu kondiciju i izraditi plan koji vas niti prekomjerno opterećuje niti ostavlja pod izazovom. To može uključivati hodanje, plivanje, biciklizam ili druge tjelesne aktivnosti kako bi vam pluća radila i pumpalo srce.
Važno je početi polako. Ako ste lošeg zdravlja, započnite s možda pet do deset minuta hoda i odatle gradite. Ako ne možete hodati punih 10 minuta, pokušajte pet minuta ujutro i pet minuta navečer dok ne budete dovoljno snažni da učinite više.
Kao opće pravilo, rutine vježbanja na kraju trebaju uključivati najmanje 20 do 30 minuta aerobnih aktivnosti tri puta tjedno. Učestalost je važnija od trajanja. Primjerice, ako odlučite pješačiti 10 do 15 minuta dnevno, vjerojatnije ćete osjetiti blagodati nego ako vježbate 45 minuta dva puta tjedno.
Ako ste dovoljno snažni za početak treninga otpora, započnite prvo s trakama otpora i izometrijom prije nego što prijeđete na sprave za vježbanje i slobodne utege.
Djeco
Što se tiče djece s CF, važno je rano usaditi dobre navike vježbanja. Izlažući svoje dijete raznim aktivnostima, ono će biti sklonije prihvatiti aktivan životni stil tijekom tinejdžerskih ili odraslih godina. Čak i ako vježbanje nikada nije bilo dio vašeg života, ako imate dijete s CF, daleko je bolje dati primjer i učiniti kondiciju obiteljskom temom.
Prednosti vježbanja za djecu su jasne. Osim fizičkih učinaka - popuštanje sluzi i jačanje mišića - to može pomoći u jačanju samopouzdanja i samopoštovanja. Iako je alarmantno vidjeti kako vaše dijete jako kašlja tijekom vježbanja, pokušajte upamtiti da to pomaže u čišćenju pluća . To je dobra stvar.
Uz to, važno je razgovarati s učiteljem tjelesnog odgoja vašeg djeteta kako biste osigurali da ono ili ona razumije što je CF i da li su poduzete potrebne mjere predostrožnosti kako bi se zaštitilo zdravlje vašeg djeteta.
U tu svrhu učitelji trebaju:
- Osigurajte pravilnu hidrataciju
- Dopustite grickalice tijekom napornih aktivnosti
- Odvojite svoje dijete od bilo kojeg školskog kolege koji je možda bolestan
- Ojačati potrebu za dobrom higijenom i pranjem ruku, uključujući upotrebu sredstva za čišćenje ruku na bazi alkohola nakon korištenja zajedničke sportske opreme
- Potaknite aktivnost, ali znajte kad je vrijeme da prestanete
Čišćenje dišnih putova
Čišćenje dišnih putova važan je alat za samopomoć koji se često treba prilagoditi kako bolest napreduje. Ono što je možda djelovalo prije nekoliko godina, ponekad može propasti što ste stariji. Kako biste bili sigurni da postižete najbolje rezultate koje možete, redovito se prijavljujte svom fizioterapeutu koji može procijeniti vaš napredak i provjeriti radite li pravilno tehnike.
Akomuhav kašalj je preporučen kao dio vašeg plana liječenja, pobrinite se da to radite ispravno:
- Sjednite uspravno i nagnite bradu malo prema naprijed.
- Udahnite polako, duboko, ispunjavajući pluća do 75% kapaciteta.
- Zadržite dah dvije do tri sekunde.
- Sada ispuhujte zrak polaganim, snažnim rafalima dok kažete "ha" (kao da pokušavate zamagliti ogledalo).
- Ponovite ovo jedan do četiri puta prije nego što završite s jednim jakim kašljem kako biste očistili nakupljenu sluz iz pluća.
- Ponovite čitav ciklus još tri ili četiri puta.
Opet, s vremenom, pojačani kašalj možda neće biti dovoljan za olakšanje. U tom slučaju može biti potreban partner za provođenje posturalne drenažne terapije (PDT) ili se mogu preporučiti uređaji za čišćenje dišnih putova.
Okoliš
Svatko tko je redovito izložen pasivnom dimu u opasnosti je od razvoja bolesti povezanih s dimom, ali ljudi s cističnom fibrozom (CF) imaju još veći rizik od komplikacija zbog ove vrste izloženosti.
Uz rizike povezane s izloženošću toksinima, dim može oštetiti i trepavice koje oblažu dišne putove, uzrokujući da se sluz zarobi. To pogoršava inherentno nakupljanje sluzi povezano s CF-om.
Izloženo izlaganje dimu također može inhibirati pravilno debljanje / poticati gubitak težine, povećati rizik od respiratornih infekcija i smanjiti ukupnu funkciju pluća.
Zagađenje zraka, vremenske prilike i čistoća nečijeg okoliša također mogu utjecati na simptome i napredovanje CF.
Potrudite se što je više moguće eliminirati izloženost pasivnom dimu i održavati svoj dom bez prašine. Razmislite i o pročišćivaču zraka.
Plodnost i trudnoća
Danas, kako se očekuje očekivano trajanje života, sve više i više odraslih osoba s CF uključuje roditeljstvo kao dio svojih životnih planova. To uključuje muškarce s CF, od kojih se gotovo 95% rodilo bez vas deferensa (cijev koja se spaja s testisima na mokraćnu cijev).
Čak i u ovakvim okolnostima, potpomognute reproduktivne tehnologije mogu poboljšati vjerojatnost trudnoće kod parova koji to žele. Uz to, postupak nije uvijek lagan i može zahtijevati iskrenu procjenu potencijalnih izazova i rizika.
Provjera pred začećem
Provjera prije začeća provodi se kako bi se procijenio rizik vašeg djeteta od cistične fibroze. Ako imate CF, svako dijete koje imate naslijedit će od vas jedan neispravan CFTR gen. Kao takav, vašeg partnera treba testirati kako bi utvrdio je li on ili ona prijevoznik.
Na temelju ovih nalaza možete informirano odlučiti želite li nastaviti s naporima za začeće ili ne. Ako odlučite ne, možete istražiti usvajanje ili se potruditi pronaći donatora jajašca ili sperme.
Opcije začeća
Ako odlučite nastaviti, možete prirodno zatrudnjeti ako nema fizičkih prepreka koje umanjuju plodnost. Ako postoji neplodnost bilo kod muškarca ili kod žene, mogu se istražiti potpomognute reproduktivne tehnike poput vantelesne oplodnje (IVF) i intrauterine implantacije (IUI).
Iako je neplodnost česta u muškaraca s CF, žene je također mogu doživjeti. To je najčešće zbog zapreke oplodnje zbog guste cervikalne sluzi ili metaboličkih problema poput anovulacije (nemogućnost ovulacije) koji se češće javljaju u žena s CF.
Usporedno govoreći, IVF je uspješnija opcija sa stopom začeća između 20% i 40%. Suprotno tome, stopa uspješnosti IUI kreće se između 5% i 25%.
Berba sperme
Ako ste muškarac s CF, odsutnost vas deferensa može značiti da ste neplodni, ali ne znači da ste sterilni. Izrazita je razlika. Iako vam nedostaje vas deferens, i dalje proizvodite spermu; sterilni muškarci ne. Zapravo, oko 90% muškaraca s CF koji imaju nedostajući vas deferens i dalje će imati potpuno produktivne testise.
Za ove muškarce može se obaviti sakupljanje sperme. Ako u ejakulatu nema sperme (stanje poznato kao azoospermija), kombinacija tehnika može se koristiti za vađenje sperme iz testisa i ugradnju u zrelo jajašce.
Najčešće uključuje ekstrakcija sperme testisa (TESE), tehnika koja se obično izvodi u bolnici sa sedacijom. Postupak treba uskladiti s IVF ciklusom. Naizmjenično, sperma se može dobiti i zamrznuti dok se kasnije jaja ne sakupe.
TESE uključuje sljedeće korake:
- Fina igla ubacila bi se u testis kako bi se nježnim usisavanjem izvadio uzorak tkiva. Oni bi se pregledali pod mikroskopom kako bi se tragalo za spermom.
- Ako se ne pronađe spermij, izvadi se mali uzorak tkiva (biopsija testisa) rezom u skrotumu i testisu.
- Tada se iz tkiva može izvaditi sperma, što je značajan i često naporan proces.
Sperma izvađena iz tkiva bit će nezrela i nesposobna za oplodnju konvencionalnim sredstvima. U tu svrhu tehnika poznata kao intracitoplazmatska injekcija sperme (ICSI) koristila bi se za ubrizgavanje odabrane sperme u zrelu jajnu stanicu uz upotrebu mikroskopa i specijaliziranih alata.
Nakon TESE-a, možete osjetiti nelagodu, modrice i osjetljivost tijekom 24 do 48 sati. Postoji mali rizik od krvarenja i infekcije. Za ublažavanje boli može se propisati tilenol (acetaminofen).
Upravljanje trudnoćom
Ako ste trudni i imate cističnu fibrozu, trebate poduzeti dodatne korake kako bi trudnoća ostala što je moguće više. To može zahtijevati od vas da poduzmete neke proaktivne korake, kada je to potrebno, kako biste pomogli svom tijelu da se bolje nosi s trudnoćom.
Među razmatranjima:
- Upravljajte prehranom. Budući da će vam trudnoća povećati prehrambene potrebe, morate surađivati s dijetetičarom kako biste osigurali normalno debljanje između 25 i 35 kilograma. Ako to niste u mogućnosti, možda će biti potrebna enteralna prehrana. U težim slučajevima mogu biti potrebne hospitalizacija i intravensko hranjenje kroz postupak poznat kao totalna parenteralna prehrana (TPN).
- Nastavite s oslobađanjem dišnih putova.Tijekom trudnoće neke se žene boje da bi posturalna drenaža i druge tehnike čišćenja dišnih putova mogle naštetiti djetetu. Oni ne.
- Povećajte unos kalcija, željeza i folne kiseline.Oni se obično iscrpe tijekom trudnoće. Razgovarajte sa svojim liječnikom o odgovarajućem dodatku. Kalcij i željezo mogu pomoći u bebinom rastu, dok folna kiselina sprečava oštećenja mozga i leđne moždine.
- Izbjegavajte pretjerani unos vitamina A. Suplemente vitamina A obično uzimaju osobe s CF. Međutim, prekomjerna upotreba može dovesti do toksičnosti i može rezultirati problemima fetalnog razvoja tijekom prvog tromjesečja.
- Pripremite se za hospitalizaciju. Trudnoća može imati danak na vašem tijelu ako imate CF. Ako je potrebno, možda ćete trebati biti hospitalizirani tijekom posljednja dva do tri mjeseca trudnoće, kada su zahtjevi za vašim tijelom najveći.
Osiguranje i financije
Navigacija zdravstvenim osiguranjem dovoljno je teška ako ste u savršenom zdravstvenom stanju. Suočavanje s tim ako imate CF može biti neodoljivo. Srećom, postoje resursi kojima se možete obratiti ako vam je potrebna pomoć.
Glavni među njima je program Compass koji nudi Zaklada za cističnu fibrozu. Ova besplatna usluga dostupna je svima koji imaju CF bez obzira na zdravstveno stanje, prihode ili osiguranje. Pozivanjem 844-COMPASS (844-266-7277) bit ćete povezani s iskusnim voditeljem slučajeva koji vam može pomoći u problemima vezanim uz osiguranje, financije, pravne probleme ili bilo koje drugo pitanje s kojim se možda borite. Usluga Compass je besplatna i dostupna je od ponedjeljka do petka od 9:00 do 19:00. Također im možete poslati e-poštu na [email protected].
CFF također upravlja Resursnim centrom za pomoć pacijentima (PARC) kako bi vam pomogao da dobijete najveću pomoć iz svog trenutnog zdravstvenog plana ili kako biste pronašli programe financijske pomoći koji mogu pokriti troškove odbitka, farmaceutskih proizvoda ili troškova sufinanciranja. Nazovite 888-315-4154 ili pošaljite e-mail na [email protected].
Zaklada HealthWell također nudi financijsku pomoć osobama s CF koje se bore nositi s troškovima specifičnih za CF bolesti. Program je otvoren za građane i legalne stanovnike Sjedinjenih Država koji ispunjavaju financijske uvjete i imaju trenutno osiguranje s pokrićem lijekova na recept. Ako ispunjava uvjete, HealthWell će pružiti pomoć do 15.000 USD uz naknadu za pokrivanje bilo kojeg od 63 tretmana specifičnih za CF.