Sadržaj
Suočavanje s leukemijom uključuje puno više od pronalaska dobrog liječnika i prolaska kroz liječenje. Morat ćete riješiti tjelesne probleme, poput sprečavanja infekcija ili novih problema koji se mogu pojaviti godinama ili desetljećima nakon preživljavanja. Emocionalni tobogan u produljenom liječenju, kako ga mnogi opisuju, postaje izazov izdržljivosti više od sprinta. Na to može utjecati čak i svakodnevni život, od socijalnih problema poput promjena odnosa do potrebe da se uz rutinske obaveze sada nosite sa svojom bolešću. Živite svoj najbolji život s leukemijom usvajajući strategije koje vam mogu olakšati put.Emotivan
Emocije povezane s dijagnozom leukemije ne mogu se opisati jednom, dvije ili čak desetak riječi. Mnogi ljudi doživljavaju vrlo fluktuirajuće emocije, ponekad u jednom danu. Iako su neki ljudi iznenađeni raznolikošću i dubinom osjećaja, ne postoji pravi ili pogrešni način da se osjećaju u bilo kojem trenutku.
Usponi i padovi
Malo ljudi, čak i oni koji su živjeli s drugim vrstama karcinoma, u potpunosti razumiju vožnju leukemijom u američkim toboganima.
Neki ljudi misle o raku kao o nečemu što se liječi, a onda osoba živi ili umire; manje ljudi razumije da liječenje može trajati dugo ili biti cjeloživotno.
S akutnim leukemijama, indukcijski tretmani mogu biti agresivni, a tretmani konsolidacije i održavanja mogu se nastaviti godinama. S kroničnom leukemijom, liječenje se može nastaviti do kraja vašeg života. Čak i kad je cilj lijek, do njega mogu potrajati godine.
Izolacija
Umor i sama priroda liječenja leukemijom mogu dovesti do izolacije. Indukcijska kemoterapija, a posebno kemoterapija visokim dozama koja se daje prije transplantacije matičnih stanica, može ljude dovesti u vrlo stvaran i ozbiljan rizik od infekcije. Pa čak i kada su prijatelji i obitelj zdravi, tijekom posjeta često se preporučuju posebne mjere opreza. Kod akutnih leukemija poput AML, početno liječenje često zahtijeva hospitalizaciju najmanje četiri do šest tjedana, što je posve drugačije od ambulantnih infuzija koje se rade svakih nekoliko tjedana za druge karcinome koje su mnogi upoznati.
Pozitivne promjene
Telefonski pozivi, SMS-ovi i video konferencije mogu pomoći ljudima da ostanu u kontaktu i imaju ogroman utjecaj. Možda ćete trebati pozvati druge da komuniciraju s vama na ovaj način - čak i govoreći da bi to bilo korisno - jer neki mogu osjećati da vas posezanje "muči".
Neke od najboljih emocionalnih potpora mogu pružiti oni koji iz prve ruke znaju što doživljavate. Sudjelovanje u grupi za podršku leukemiji može biti neprocjenjivo jer možete razgovarati s drugima koji se nose s istim izazovima. Možete razgovarati s onkološkom medicinskom sestrom o osobnim sastancima ili potražiti lokalne grupe za podršku putem Društva za leukemiju i limfome. Također možete potražiti internetsku grupu, što može biti posebno korisno ako fizički ne možete putovati ili napustiti bolnicu.
Iako nikad nitko ne bi želio da mu se dijagnosticira leukemija, put nije sve negativan.
Studije nam sada govore da rak može ljude promijeniti na pozitivan način.
Znajući da se suosjećanje, empatija i svrha života poboljšavaju za većinu ljudi s rakom sigurno ne bi potaknulo nikoga da poželi dijagnozu. Ali, kad proživljavate te mračne trenutke izolacije, tuge ili straha, razmišljanje o ovim srebrnim oblogama može vam pružiti neku utjehu.
Napomena o neplodnosti
Kemoterapija, terapija zračenjem, transplantacija koštane srži i matičnih stanica mogu utjecati na vašu plodnost. Zapravo je ovo česta pojava kod bolesnika s leukemijom, posebno onih s akutnom leukemijom.
Ako želite imati djecu, liječnik je vjerojatno razgovarao o mogućnostima očuvanja plodnosti prije početka liječenja i možda već imate uspostavljen plan kada možete razmisliti o pokušaju trudnoće i što bi to fizički moglo uključivati.
Izgledi za plodnost mogu biti neodoljivi. Razmislite o razgovoru s terapeutom ako se tako osjećate.
Fizički
Brojni su fizički problemi koji se mogu pojaviti tijekom liječenja leukemije ili čak i nakon što je iza vas.
Transfuzije
Potreba za transfuzijom (crvene krvne stanice, trombociti, bijele krvne stanice, plazma i krioprecipitat, gama globulin ili albumin) vrlo je česta kod nekih oblika leukemije. Stanice raka u koštanoj srži ne samo da mogu dovesti do niske proizvodnje različitih vrsta krvnih stanica, već i liječenje leukemije može smanjiti krvnu sliku. Iako su sada vrlo sigurni (krv se pregledava za mnoge zarazne bolesti), uvijek postoji mali rizik povezan s transfuzijom krvi.
Ako ćete imati transfuziju, važno je upoznati se sa znakovima reakcije transfuzije, poput vrućice i zimice, osipa ili svrbeža, otežanog disanja, tamne mokraće i drugih.
Znakovi transfuzijske reakcije
- Vrućica
- Zimica
- Osip ili svrbež
- Kratkoća daha
- Tamni urin
- Ne osjećajući se poput sebe
Budući da mnogi ljudi koji imaju reakciju tvrde da se prvi simptomi jednostavno osjećaju "drugačije" ili "čudno", obavijestite svog liječnika ako imate simptome koji vas se tiču.
Dugoročno, transfuzija može dovesti do preopterećenja željezom. Kada tijelo primi previše željeza, kao što to može biti slučaj s ovim tretmanom, ono odlaže višak željeza u jetru, srce i endokrine žlijezde. Za one koji imaju mnogo transfuzija (općenito više od 20), helacijska terapija može se razmotriti ovisno o krvnom testu koji se naziva serumski feritin.
Njega usta
Lijekovi za kemoterapiju, posebno antraciklini poput Cerubidina (daunorubicin), mogu dovesti do upala i čireva u ustima (mukozitis), kao i do promjena okusa.
Iako su uglavnom smetnja, čireve u ustima mogu ometati dobru prehranu i povećati rizik od sekundarnih infekcija poput drozda. Obavezno četkajte zube i desni a mekan važna je četkica za zube i blaga pasta za zube (poput sode bikarbone).Izbjegavajte ispiranje usta jer može pogoršati simptome.
Neki su ljudi koristili sredstva za ispiranje usta, kao što je jedna čajna žličica sode bikarbone u šalici vode, ali vaš će onkolog možda propisati sredstvo za ispiranje usta poznato kao trostruka smjesa ili čarobna vodica za usta. Uz bilo koju od ovih otopina, ispiranje je obično gutao i vrtložio se u ustima oko 30 sekundi, a zatim ispljunuo bez gutanja.
Kod upala u ustima korisno je izbjegavati začinjenu, slanu hranu koja sadrži limunsku kiselinu, poput rajčice. Meka hrana poput pire krumpira i svježeg sira obično se dobro podnosi, kao i dinja, jagoda i sok od jabuke.
Promjene okusa "metalnih usta" obično nisu ozbiljne, ali mogu biti vrlo neugodne. Nekima je korisno koristiti plastičnu posuđe i jesti raznu hranu hladnu ili rashlađenu. Govedina i svinjetina najčešće su nametljiva hrana. Budući da veći dio okusa dolazi iz osjeta mirisa, pijenje tekućine kroz slamku također može smanjiti ovaj simptom.
Umor
Umor je jedan od najčešćih simptoma koje ljudi spominju dok se nose s leukemijom. Umor od raka, za razliku od uobičajenog, obično traje i s odmorom i ograničava svakodnevne aktivnosti.
Neki uzroci umora od raka mogu se izliječiti, a važno je razgovarati sa svojim liječnikom čak i ako smatrate da simptom prije svega smeta i nije ozbiljan.
Suočavanje s umorom tijekom liječenja može se olakšati traženjem pomoći (i dopuštajući drugi da pomognu), davanje prioriteta aktivnostima, korak prema sebi kako ne biste pretjerali u dane u kojima se osjećate dobro i planiranje aktivnosti koje morate obaviti u doba dana kada se osjećate najbolje. Neki od alternativnih načina liječenja raka, kao što su joga, meditacija, opuštanje, vođene slike i još mnogo toga, također su bili učinkoviti u smanjenju umora kod nekih ljudi.
Kontrola boli
Neki ljudi s leukemijom imaju značajnu bol, dok drugi imaju minimalnu bol ili je nemaju. Prvi korak u suočavanju s boli je shvatiti da ne morate to jednostavno trpjeti da biste je smatrali "hrabrom". Ponekad je najhrabrija stvar koju osoba može učiniti priznati svom onkologu da boli i razgovarati o načinima rješavanja toga. Bol može imati negativan utjecaj i emocionalno i fizički kada živite s rakom.
Prvi korak u procjeni boli od raka je utvrđivanje vrste boli. Postoji mnogo različitih vrsta boli s leukemijom, od bolova u kostima (zbog preaktivne koštane srži) do bolova povezanih s živcima (neuropatska bol), a svaka se liječi jedinstveno.
Brojne su metode za upravljanje bolovima od raka, a kombinacija nekoliko njih obično je najuspješnija. To može uključivati i opioidne i neopioidne lijekove protiv bolova, intervencijske tehnike boli kao što su živčani blokovi i stimulacija leđne moždine, kao i integrativne terapije poput transkutane električne stimulacije živaca (TENS), akupunkture i masaže (koje mogu osloboditi endorfine). Također je utvrđeno da smanjenje stresa smanjuje količinu boli za ljude koji žive s rakom. Ako se mučite, vaš onkolog vas može uputiti stručnjaku za bol.
Imunizacije
Postoji nekoliko važnih pitanja u vezi s cijepljenjem osoba koje žive s rakom. Živa cjepiva su živi, ali oslabljeni organizmi koji potencijalno mogu izazvati infekciju kod ljudi imunosupresivnih. Živa cjepiva ne smiju se davati osobama koje imaju neutropeniju zbog liječenja karcinoma.
Osobe imunosuprimirane također bi trebale izbjegavati kontakt s drugima koji su primili živa cjepiva, jer postoji mogućnost odbacivanja virusa, a time i rizika od infekcije. Primjeri živog cjepiva uključuju FluMist (cjepivo protiv nazalne gripe), cjepivo protiv žute groznice, Varivax (injekcija vodenih kozica), Zostivax (injekcija šindre), Rotarix (za rotavirus), BCG (cjepivo protiv tuberkuloze), adenovirus i oralna tifusna cjepiva.
Postoje neke preporučene imunizacije tijekom liječenja raka, a cjepiva se mogu uzeti u obzir ako je rizik od infekcije zbog bakterija ili virusa veći od rizika samog cjepiva. Iako su inaktivirana cjepiva obično sigurna (uz nekoliko iznimaka), nisu uvijek učinkovita kada imunološki sustav ne funkcionira normalno. Imunizacija također može biti neučinkovita za one koji se liječe Rituxanom (rituximab) ili drugim monoklonskim antitijelima protiv leukemije.
Nakon transplantacije matičnih stanica, primatelji ne dobivaju nikakvu korist od gripe u prvih šest mjeseci nakon transplantacije. Osobe koje su na steroidima u sklopu kemoterapijskog režima mogu imati povećani rizik od cjepiva protiv gripe.
Važno je razgovarati s onkologom o vremenu, jer su svi različiti, ali imunizacije obično djeluju bolje ako se daju najmanje dva tjedna prije početka kemoterapije ili četiri tjedna nakon završetka kemoterapije. Ako se daju usred kemoterapije, mnogi onkolozi preporučuju cijepljenje neposredno prije sljedećeg ciklusa kada je broj bijelih krvnih stanica najveći, ali to može varirati ovisno o određenom režimu kemoterapije.
Iako je vjerojatnije da će ljudi s rakom razviti sljedeće infekcije, oni koji se zaraze vjerojatnije će oboljeti ili umrijeti od te bolesti.
- Upala pluća: Pneumokokna upala pluća vodeći je uzrok smrti koju je moguće spriječiti cjepivom. Osobama s rakom koje prethodno nisu bile cijepljene, prvo treba dati Prevnar (PCV13), a zatim PPSV23.
- Gripa: Prema Centrima za kontrolu bolesti (CDC), gripa je tijekom sezone gripe 2017. - 2018. u Sjedinjenim Državama prouzročila 959.000 hospitalizacija i 79.400 smrtnih slučajeva. Fluzon je oblik cjepiva protiv gripe koji se preporučuje osobama koje su imunosupresivni.
Rizik od infekcije
Infekcije su vodeći uzrok bolesti i smrti među ljudima koji se liječe poput kemoterapije ili transplantacije matičnih stanica za leukemiju. Postoji nekoliko načina na koje ljudi mogu smanjiti rizik od infekcija dok su imunosupresivni, uključujući:
- Mjere predostrožnosti s kućnim ljubimcima: Najbolje je da netko drugi očisti kavez za ptice, akvarij ili smeće ili da pokupi psa. Također se preporučuje izbjegavanje gmazova.
- Uvježbavanje predostrožnosti s hranom: Bolesti koje se prenose hranom mogu biti ozbiljne. Neutropenična prehrana, koja se često preporučuje, potiče prakse poput izbjegavanja sirovih jaja, mesa ili morskih plodova; pažljivo pregledavanje i pranje sveg voća i povrća; izbjegavanje mekih sireva, poput brie ili plavog sira; izbjegavanje meda i još mnogo toga.
- Izbjegavanje gužve i ljudi koji su bolesni
- Često pranje ruku (i osiguravanje da i prijatelji i obitelj operu svoje)
Za one koji su bili izloženi gripi, liječenje može smanjiti rizik od zaraze i smanjiti njezino trajanje ako se razbolite. Lijekovi kao što su Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) i Rapivab (peramivir) najučinkovitiji su kada se započnu što je prije moguće nakon izlaganja.
Vodič za raspravu o liječniku za leukemiju
Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.
Društveni
Vaš društveni krug i mjesto u njemu mogu se promijeniti kada imate leukemiju, kao i vaša interakcija s drugima. Bliski prijatelji mogu nestati jer nisu sigurni kako se nositi sa stvarima. Mogu se pojaviti novi prijatelji, često oni koji su se sami suočili s rakom ili kod voljene osobe. Vaša se uloga u obitelji može promijeniti, što može biti i korisno i stresno. Svakako, to nije slučaj za sve, ali dobro je biti svjestan mogućnosti.
Nadalje, vaše interakcije s drugima mogu postati napete ili čak opterećujuće dok radite na navigaciji kroz svoju bolest i usredotočite se na najvažnije - svoje zdravlje.
Komunikacija
Kao i u drugim situacijama u životu, dobra komunikacija je bitna. To može uključivati odbijanje kad ste jednom rekli da i održavanje jakih granica, čak i ako ih morate iznova i iznova ojačati.
Važno je poštovati vlastite želje i potrebe.
S brojem mogućnosti liječenja koje su sada dostupne kod leukemije, lako dolazi do sukoba kada prijatelji i obitelj izraze svoj stav koji preferiraju drugačiji pristup. Možda ćete trebati mirno i iskreno zahvaliti ljudima na njihovim prijedlozima, ali čvrsto im dati do znanja da je izbor samo na vama.
Imajte na umu i podsjetite svoje voljene da nitko ne može čitati misli. Izravno, umjesto da se jednostavno nadate da će netko vidjeti potrebu ili prepoznati osjećaj, može smanjiti šansu da vi ili vaša voljena osoba budete povrijeđeni ili gajite nezadovoljstvo.
Kad se suočite s leukemijom, imat ćete ograničenu energiju i ne trebate uzvratiti svaki poziv koji primite. Davanje dopuštenja da razgovarate samo s onima s kojima smatrate da mogu razgovarati, može uvelike smanjiti stres i nositi se s umorom.
Da biste voljene osobe znali i iskoristili njihove ponude pomoći, razmislite o korištenju jednog od mnogih mrežnih alata dostupnih samo u tu svrhu ili da to netko učini umjesto vas.
Web mjesta poput CaringBridge i drugih mogu vam pomoći da pružate ažuriranja svim članovima svoje obitelji i prijateljima bez trošenja sati na telefonu. Neki ljudi uživaju u pisanju članaka iz dnevnika, dok drugi određuju prijatelja za povremeno ažuriranje. Čitanje komentara može vam pomoći da se osjećate povezani i pružite podršku. MyCancerCircle je privatna zajednica skrbnika koji se brinu za prijatelja ili člana obitelji s rakom. Lotsa Helping Hands je još jedno mjesto na kojem se ljudi mogu prijaviti da vam donesu obroke, osiguraju vožnju i još mnogo toga.
Praktično
Kad vam dijagnosticiraju rak, bilo bi lijepo kad bi se svijet malo usporio. Ali svakodnevni problemi ne nestaju i mogu se osjećati neodoljivo u kombinaciji s puno radnim vremenom življenja s mnogim vrstama leukemije.
Financije
Medicinski računi mogu iscrpiti čak i robustan portfelj s obzirom na vrste i duljine tretmana koji se koriste za mnoge oblike leukemije. Kao prvi korak, pažljivo pregledajte svoju policu osiguranja, nazovite i postavite pitanja o svemu što ne razumijete. Možda će biti potrebno prethodno odobrenje za liječenje i možda će biti potrebno poduzeti određene korake kako biste bili sigurni da ste pokriveni.
Postoje mogućnosti financijske podrške za rak, ali to također može potrajati. Razgovarajte s nekim u svom centru za rak o dostupnim opcijama. Neke od dobrotvornih organizacija i organizacija za borbu protiv raka krvi mogu vam pružiti financijsku pomoć ili vas uputiti gdje potražiti. S djecom ćete možda htjeti provjeriti i neke organizacije koje ispunjavaju želje.
Budite svoj vlastiti zagovornik
Što se tiče života s leukemijom, možda je najvažniji savjet biti vlastiti zagovornik u svojoj skrbi o raku. To uključuje učenje što više o vama ili raku vaše voljene osobe. To znači postavljati puno pitanja. To znači obratiti se drugima koji mogu imati odgovore - za probleme koji se kreću od mogućnosti liječenja do financijske pomoći - kad sami nemate odgovore.
Ne samo da vam zalaganje za sebe može pomoći da osjećate veću kontrolu nad onim što se događa, već može i poboljšati ishode.
Za prijatelje i obitelj
Rijetki ljudi rak doživljavaju izolirano, a na leukemiju treba razmišljati kao o "obiteljskoj bolesti", jer voljeni utječu na toliko načina. Osjećaj bespomoćnosti može biti posebno izazovan. Sukob je također izuzetno čest. Ne postoje dvije slične osobe, a neslaganja mogu nastati oko izbora liječenja i još mnogo toga.
Osim što poštujete želje voljene osobe i odvajate vrijeme za slušanje (i shvaćate da to ne trebate i često ne možete "popraviti"), od ključne je važnosti i briga o sebi. Nedostatak sna, preskakanje obroka i nedostatak zastoja glavni su uzroci stresa koji mogu ne samo utjecati na vas, već i na sposobnost pružanja podrške.
Preživljavanje
Poboljšanjima u liječenju leukemije i stopama preživljavanja, mnogi ljudi žive godinama ili desetljećima nakon liječenja (ili dok nastavljaju liječenje), a koncept "preživljavanja" sada se češće obrađuje.
Njega za preživljavanje
Kad je liječenje završeno, mnogi onkolozi sada dovršavaju plan preživjele skrbi za svoje pacijente.
Američko društvo za kliničku onkologiju sada ima smjernice za skrb o preživjelima. To uključuje dugoročne smjernice za praćenje djece, adolescenata i mladih odraslih koji su preživjeli rak, kao i smjernice za provjeru i upravljanje kasnim učincima liječenja raka.
Nažalost, čak i kada ljudi prežive leukemiju i smatraju se "izliječenima", zdravstveni problemi povezani s liječenjem mogu smanjiti kvalitetu života. Prevalencija kasnih učinaka kod odraslih manje je poznata, ali utvrđeno je da između 60 i 90 posto djece koja su preživjela rak imaju jedan ili više kroničnih zdravstvenih problema povezanih s prethodnim liječenjima raka, poput kemoterapije.
Neki od kasnih učinaka liječenja raka kod odraslih i djece uključuju dugotrajni umor, kognitivne probleme ("kemobrain"), stanjivanje kostiju i osteoporozu, probleme sa srcem, perifernu neuropatiju i sekundarne karcinome.
Baš kao što su razvijeni planovi i smjernice za preživjelu skrb, u mnogim je centrima za rak usvojena rehabilitacija raka (poput STAR programa) kako bi se ljudima pomoglo da se nose s tim dugoročnim učincima. Za mnoge od ovih problema postoje terapije koje mogu poboljšati kvalitetu života.
Kasni učinci liječenja mogu biti i socijalni i praktični, poput problema s učenjem djece, diskriminacije na poslu i poteškoća u dobivanju zdravstvenog i životnog osiguranja kod odraslih. Nekoliko organizacija može pomoći ljudima da se nose s tim zabrinutostima. Primjer je neprofitna organizacija Cancer and Careers, organizacija koja pomaže oboljelima od karcinoma u zapošljavanju i za vrijeme i nakon liječenja.
Kako možete smanjiti rizik od leukemije?