Sadržaj
Ljeto je izazov za većinu obitelji s malom djecom. Za obitelji s autističnom djecom izazovi se dramatično povećavaju. Srećom, obitelji imaju širok raspon mogućnosti za ljetne programe, kao i poduži popis savjeta i alata za ljeto koje će učiniti zabavnijim i manje stresnim.Što je tako izazovno u ljetu?
Mnogi roditelji suočavaju se s ljetom u kombinaciji uzbuđenja i straha. S jedne strane, ljeto znači više vremena s djecom; s druge strane, ljeto djeci znači više nestrukturiranih prilika da se dosađuju ili, još gore, upadaju u probleme.
Za zaposlene roditelje ljeto može značiti stresnu navalu da pronađu program ljetnih kampova koji će biti zabavan, pristupačan i pouzdan. Roditelji s autističnom djecom suočavaju se s vrlo različitim i impozantnijim izazovima.
Gubitak strukture i rutina
Za djecu s autizmom struktura i rutina sinonim su za udobnost i sigurnost. Osigurajte to, a život je predvidljiv i upravljiv. Povucite ga (kao što se događa svake godine u lipnju) i svijet se okreće naopako. Kada se djeca s autizmom osjećaju pod stresom i anksiozno, obično pokazuju svoje osjećaje kroz ponašanja kojima je teško ili čak nemoguće upravljati.
Gubitak terapija i nosača
Većina djece s autizmom ima školske programe ili terapije koje plaća školska četvrt. To može uključivati intenzivnu ili modificiranu primijenjenu analizu ponašanja (ABA), logopedsku terapiju, radnu terapiju i / ili terapiju socijalnim vještinama. Djeca također mogu imati pomagače u odnosu 1: 1 koji su sposobni upravljati teškim ponašanjem. Na kraju školske godine ove potpore i terapije mogu nestati (iako neke obitelji mogu nastaviti pristupati nekim terapijama tijekom kalendarske godine).
Poteškoće s pronalaženjem odgovarajućih programa
Prema zakonu, školski okruzi moraju tijekom ljeta pružiti programe produžene školske godine (ESY) učenicima koji bi bez njih mogli nazadovati. Međutim, ti su programi rijetko puno radno vrijeme i vjerojatno neće sadržavati sve elemente programa školske godine. U međuvremenu, tipični ljetni kampovi vjerojatno neće reći "da" uključivanju djeteta s više od vrlo blage verzije poremećaja iz autističnog spektra. Kampovi i programi za posebne potrebe sve su dostupniji u nekim područjima, ali nisu svugdje dostupni i možda nisu prikladni za potrebe vašeg djeteta.
Visoki troškovi povezani s odgovarajućim programima
Čak i ako za svoje dijete pronađete ljetni kamp ili program, velika je vjerojatnost da će troškovi biti puno veći nego što bi bili za obično dijete. To je zato što autističnoj djeci često trebaju puno veći omjeri savjetnik: kamper, a možda će im trebati i posebna skrb. Druga alternativa, slanje djeteta na tipičan program s pomoćnikom, možda će vas koštati gotovo isto koliko i kamp za "posebne potrebe".
Stres povezan s brigom o djeci
U nekim obiteljima roditelj ili drugi njegovatelj može preko ljeta ostati kod kuće s djecom. S autističnim djetetom ovo može biti vrlo stresno iskustvo. Ne samo da je često teško skrbiti o autističnom djetetu i zadržati ga zauzetim, već imati autistično dijete u obitelji može otežati izlete cijele obitelji.
Izazovni odmori
Ljetni odmori trebali bi biti vrijeme za opuštanje, iako mnogi roditelji smatraju da su odmori stresni. Roditelji autistične djece mogu biti preplavljeni izazovima napuštanja kuće s autističnim djetetom, snalaženja u restoranima i hotelima, a istovremeno pronalaženja prilika za zabavu s braćom i sestrama. Dodajte tome stres zbog osjećaja koji osuđuju proširena obitelj ili drugi turisti, i možda će vam trebati godišnji odmor.
Kako prevladati ljetne izazove
Srećom, točno znate kada dolazi ljeto i koliko traje. To znači da možete planirati uspjeh i prije vremena i imati sve svoje patke redom kad stigne zadnji dan škole. To također znači da dijete i njegovo pomoćno osoblje možete pripremiti s dovoljno vremena. Evo nekoliko savjeta kako učiniti iskustvo manje stresnim i uspješnijim sa svakom sljedećom godinom.
1. Krenite rano. Počnite istraživati svoje mogućnosti u rujnu. Započnite razgovore i planove prije Božića. Neka se vaše patke poredaju do kraja veljače. Počnite pripremati svoje dijete i druge do travnja. Kliznite u ljeto s manje stresa u lipnju.
2. Razumjeti i prijaviti se za ESY.Programiranje produžene školske godine gotovo je sigurno dostupno vašem djetetu, ali roditelji nisu uvijek dobro informirani o postupku kojim se djeca ocjenjuju na ESY. Uz to, dok neki okruzi nude cjelodnevni ESY, drugi nude samo nekoliko sati, dok su drugi spremni pružiti podršku djeci u neškolskim uvjetima, poput ljetnog kampa. Svi bi trebali pružiti barem neku terapiju (često govor, ABA i / ili radnu terapiju) tijekom ljetnih mjeseci.
Postavljajte pitanja i prijavite se kod drugih roditelja kako biste saznali kojim uslugama su mogli pristupiti. Okruzi vam možda neće reći kako pristupiti uslugama, pa je na vama da znate svoja prava i mogućnosti. Wrightlaw, vodeća web stranica koja pruža savjete roditeljima s posebnim potrebama, kaže:
"Ako imate pitanja o pravnom pitanju, trebate sami istražiti pravno istraživanje. To se posebno odnosi na produženu školsku godinu jer su sudovi u različitim državama i saveznim krugovima donijeli odluke kojima se stvaraju različiti standardi, a standardi za ESY promijenili su se brzo. "
3. Izgradite ljetnu rutinu. Ako imate dijete s autizmom, možda ćete se morati odreći ljetne spontanosti - barem na nekoliko godina, dok vaše dijete ne bude moglo krenuti tijekom. Umjesto da planirate planove iz dana u dan, znajte što ćete raditi svaki dan i svaki tjedan. Označite planove u kalendaru (ili upotrijebite vizualni dnevni grafikon) i s djetetom pređite preko sutrašnjih planova. Ako radite nešto neobično, upotrijebite slike i društvene priče kako biste djetetu pomogli u pripremi. Ako je vaša aktivnost ovisna o vremenu, imajte na umu alternativu i podijelite je s djetetom prije vremena (ako je sunčano, idemo na bazen; ako je kišno, idemo u knjižnicu).
4. Pronađite, stvorite ili platite podršku.Roditelji s autističnom djecom i djecom koja se obično razvijaju ljeti imaju jedinstveni izazov: kako svom tipičnom djetetu pružiti uobičajenu ljetnu zabavu, a istovremeno podržati autističnog brata i sestru? Očiti je odgovor "podijeli i osvoji", što znači razdvajanje djece i uzimanje jednog roditelja svakog djeteta. Međutim, ponekad to jednostavno nije izvedivo. Druga je mogućnost pronaći prijatelja ili rođaka zainteresiranog za provođenje vremena s djetetom koje se obično razvija (na primjer, dijete s tipičnim razvojem može biti posebno ugodno za baku). Ako imate novac ili financiranje, također možete unajmiti učenika ili čak učitelja da provodi vrijeme s vašim autističnim djetetom dok uživate u prijeko potrebnom predahu.
5. Razmotrite mogućnosti kampa.Kampovi za posebne potrebe mogu biti vrlo skupi, ali u nekim su slučajevima dostupne stipendije. Pored toga, neke organizacije, poput Y, JCC i Rotary, prihvatit će kampere s posebnim potrebama na ograničenoj osnovi uz razumnu naknadu. Ako vaše dijete želi i ako je kamp dostupan, recite da! Imajte na umu da se takvi kampovi ne smiju oglašavati; stoga ćete možda trebati istražiti kako biste otkrili mogućnosti za svoje dijete.
6. Odmor planirajte pažljivo. Primamljivo je jednostavno „otići na odmor“, namjeravajući otkriti i istražiti nova odredišta dok idete. Ali ako imate autistično dijete, spontani odmor recept je za katastrofu. Svakako, možete imati stanke (zapravo, sigurno će vam trebati), ali čak i na odmoru na plaži, većini djece s autizmom trebaju jasan raspored i plan. To se udvostručuje za odmore koji uključuju širu obitelj koja već nije dobro upoznata i ne osjeća se ugodno s vašim autističnim djetetom. Znajte točno što će se događati svaki dan i već imajte na umu zamjenske planove u slučaju autističnog sloma ili neočekivanog zastoja.
7. Postanite djetetovim terapeutom na nekoliko mjeseci. Iako većina roditelja ne želi postati stalni terapeuti, postoje oblici terapije koje roditelji mogu poduzeti, a istovremeno uživati u kvalitetnom vremenu sa svojom djecom. Pročitajte i gledajte videozapise o terapiji igrama, Floortimeu ili Hanenovoj govornoj metodi (da navedemo nekoliko opcija) i naučite kako uobičajeno zajedničko vrijeme pretvoriti u terapijsku sesiju. Čak i ako vaše dijete preko ljeta nema formalnu terapiju (a trebalo bi, putem ESY-a!), Naučit će puno iz svog druženja s vama.
8. Ugradite svoje vrijeme u svoje ljeto. Provođenje vremena s autističnim djetetom može biti korisno, ali može biti i frustrirajuće i iscrpljujuće. Da biste bili najbolji odvjetnik, terapeut, njegovatelj i roditelj svog djeteta, trebate vremena da se odmaknete i napunite. To može značiti da se dogovorite za vrijeme iskorištavanja ESY sati ili, ako to nije moguće, potrošite malo dodatnog novca za dadilju koja "dobije" vaše dijete. U svakom slučaju, nemojte dopustiti da vas toliko svlada da ne možete biti u potpunosti prisutni za svoje dijete.
Riječ iz vrlo dobrog
Najvažniji element za uspješno ljeto s vašim autističnim djetetom je priprema.Planirajte unaprijed, pripremite dijete za nove situacije i unaprijed znajte kako ćete se snalaziti u nezgodnim situacijama. Jednom kada poredate svoje patke u nizu, velika je vjerojatnost da ćete se sasvim dobro snaći.