Sadržaj
Ako su vama ili voljenoj osobi dijagnosticirana amiotrofična lateralna skleroza (ALS), koja se naziva i Lou Gehrigova bolest, vjerojatno ćete imati pitanja o prognozi bolesti. ALS ima značajan utjecaj na očekivano trajanje života, ali postoje tretmani koji mogu usporiti gubitak tjelesne funkcije i mogu produžiti život.
Što je ALS?
ALS je neurodegenerativna bolest koja utječe na živčane stanice u mozgu i leđnoj moždini. To je progresivna bolest koja utječe na motoričke neurone koji dopiru od mozga do leđne moždine. Ti neuroni kontroliraju mišiće u cijelom tijelu. Vremenom mozak gubi sposobnost upravljanja pokretima mišića uslijed smrti ovih motornih neurona.
Očekivana životna dob za osobe s ALS-om
Prema udruzi ALS, prosječno očekivano trajanje života osobe s ALS-om je dvije do pet godina od trenutka dijagnoze. Međutim, ona se uvelike razlikuje:
- Preko 50% ljudi s ALS-om živi dulje od tri godine.
- Dvadeset posto živi pet godina ili više.
- Deset posto živi 10 ili više godina.
- Pet posto će živjeti više od 20 godina.
Načini za povećanje očekivane životne dobi
Iako ne postoji lijek za ALS niti načini za potpuno zaustavljanje napredovanja bolesti, postoje neke stvari koje možete učiniti kako biste poboljšali očekivano trajanje života. To uključuje:
- Lijek: Riluzol se koristi od 1995. godine, a u randomiziranim dvostruko slijepim kliničkim ispitivanjima pokazano je da produljuje životni vijek za otprilike dva do tri mjeseca, iako su druge, manje rigorozne studije pokazale da lijek ima malo veći učinak. , drugi lijekovi koriste se za upravljanje simptomima koji mogu pomoći u poboljšanju kvalitete života i produljiti funkcioniranje. Radicava (edaravone) odobren je 2017. U kliničkim ispitivanjima smanjio je pad fizičkog funkcioniranja.
- Neinvazivna ventilacija: Pokazalo se da uporaba neinvazivne ventilacije (NEV) produljuje preživljavanje između sedam i 11 mjeseci, ovisno o tome koliko se svakodnevno koristila i različitim karakteristikama pacijenta.Primarni način NEV-a je ventilacija s pozitivnim tlakom, koja u osnovi diše kroz masku koja stane na usta i nos.
- Perkutana endoskopska gastronomija (PEG): Cijev za hranjenje postavlja se u želudac i izvodi iz tijela kroz trbušni zid. Iako studije nisu pokazale dosljedan utjecaj na vrijeme preživljavanja, studije su pokazale da je ovaj postupak siguran prehrambeni protokol kod pacijenata s funkcionalnim gastrointestinalnim sustavom. Različiti liječnici imaju različite ideje o tome kada je najbolje vrijeme za PEG postupak i počnite hraniti na ovaj način.
Riječ iz vrlo dobrog
Posljednjih godina postignut je napredak u podršci i liječenju ALS-a. Edukacija o mogućnostima liječenja i njege za ALS može vam pomoći da razumijete ovu tešku i kompliciranu dijagnozu. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što možete učiniti da biste oboljeli od ALS što ugodnije živjeli što ugodnije.