Sadržaj
- Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
- Američko udruženje multiple skleroze
- Projekt ubrzanog liječenja od multiple skleroze
- MS fokus: Zaklada za multiplu sklerozu
- Može MS
- MS centar Rocky Mountain
Kroz intenzivna istraživanja, svijest i obrazovanje, mnogi ljudi dobro žive s MS-om, a njihov je postupak usporen pojavom nekoliko novih terapija koje modificiraju bolesti. No, unatoč tom nevjerojatnom napretku, još uvijek treba obaviti još posla.
Te vodeće organizacije ostaju predane stvaranju boljih života onima koji boluju od MS-a i u konačnici pronalasku lijeka za ovu ponekad iscrpljujuću i nepredvidivu bolest.
Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
Nacionalno MS društvo (NMSS) osnovano je 1946. godine sa sjedištem u New Yorku, iako ima poglavlja razasuta po cijeloj zemlji. Njegova je misija okončati MS. U međuvremenu, ova istaknuta neprofitna organizacija želi pomoći ljudima da dobro žive s tom bolešću financiranjem istraživanja, pružanjem najnovijeg obrazovanja, podizanjem svijesti i stvaranjem zajednica i programa koji omogućavaju osobama s MS-om i njihovim najmilijima da se povežu i poboljšaju njihova kvaliteta života.
Istraživački i obrazovni programi dva su velika resursa NMSS-a. Zapravo, društvo je do danas uložilo preko 974 milijuna dolara u istraživanje i vrlo je iskreno podupire istraživanje koje nije jednostavno zanimljivo, ali koje će promijeniti lice MS-a nabolje.
Neki uzbudljivi istraživački programi podržani od NMSS uključuju istraživanja uloge prehrane i prehrane u MS, terapije matičnim stanicama i načina na koji se mijelinski omotač može popraviti kako bi se obnovila živčana funkcija.
Uz istraživačke programe, drugi vrijedni resursi koje pruža NMSS uključuju mrežnu zajednicu za podršku i MS Connection Blog.
Uključiti se
Glavni cilj NMSS-a je promicanje zajedništva među osobama s MS-om i članovima njihovih obitelji, prijateljima i suradnicima - timski pristup pronalaženju lijeka, da tako kažem. Brojni su događaji sponzorirani od strane NMSS-a u cijeloj zemlji s kojima se možete uključiti vi i vaši najmiliji, poput sudjelovanja u šetnji MS-a ili biciklističkog MS-a ili postajanju MS-aktivistom.
Američko udruženje multiple skleroze
Američko udruženje multiple skleroze (MSAA) nacionalna je neprofitna organizacija osnovana 1970. Njegov je glavni cilj pružanje usluga i podrške zajednici MS-a.
Resursi
Web stranica za MSAA prilagođena je korisnicima i nudi brojne obrazovne materijale. Jedan od pokretačkih resursa je njihov videozapis Promjena života od ponedjeljka do nedjelje koji otkriva kako MSAA posebno pomaže onima koji žive s MS-om (na primjer, osiguravajući prsluk za hlađenje ženi čija MS raširi izloženost toplini).
Njihova telefonska aplikacija My MS Manager besplatna je za osobe s MS-om i njihove partnere u njezi. Ova inovativna aplikacija omogućava ljudima da prate svoje aktivnosti MS-a, pohranjuju zdravstvene podatke, izrađuju izvješća o svojim svakodnevnim simptomima, pa čak i sigurno se povezuju sa svojim timom za njegu.
Uključiti se
Jedan od načina da se uključite u MSAA je postati "član ulične ekipe", što znači da širite vijest o prikupljanju sredstava za Swim for MS i podižete svijest o MS-u općenito. To se može učiniti putem društvenih mreža ili razgovorom s društvima i organizacijama.
Projekt ubrzanog liječenja od multiple skleroze
Kao neprofitna organizacija utemeljena na pacijentima, misija Projekta ubrzanog liječenja za MS (ACP) je ubrzati istraživačke napore kako bi se pronašao lijek.
Resursi
ACP sadrži ogromnu kolekciju uzoraka krvi i podataka ljudi koji žive s MS-om i drugim demijelinizirajućim bolestima. Istraživači mogu koristiti te podatke, a zatim rezultate poslati natrag u ACP iz vlastitih studija. Svrha ove zajedničke baze podataka je najučinkovitije i brzo pronaći lijek za MS.
Također, postoje resursi ACP-a koji promiču suradnju unutar MS zajednice, uključujući MS Discovery Forum i MS Minority Research Network.
Uključiti se
Osim donacija, postoji još nekoliko načina za uključivanje u ovu skupinu, uključujući:
- Postati volonterom ili pripravnikom
- Započinjanje kampanje za pisanje pisama
- Hostiranje prikupljanja sredstava za ACP
Učenici srednjih škola ili fakulteta koji su prikupili novac za tu svrhu također mogu ispunjavati uvjete za prijavu za MS Mary Szczepanski "Nikad ne odustaj" MS stipendiju.
Cjelovite pojedinosti o tim mogućnostima mogu se naći na web mjestu ACP-a.
MS fokus: Zaklada za multiplu sklerozu
Zaklada za multiplu sklerozu (MSF) osnovana je 1986. Početni fokus ove neprofitne organizacije bio je pružanje obrazovanja osobama s MS-om o optimizaciji njihove kvalitete života. Vremenom je MSF počeo pružati usluge osobama s MS-om i njihovim najmilijima, uz pružanje kvalitetnih obrazovnih resursa.
Resursi
MSF nudi brojne obrazovne resurse, uključujući časopis MS Focus, audio programe i osobne radionice. Također pomaže oboljelima od MS-a da dobro žive s tom bolesti pružajući grupe za podršku kao i dijelom financirane satove vježbanja poput joge, tai chi-ja, vodene kondicije, jahanja i kuglanja.
Nadalje, Medical Fitness Network partner je Zaklade za multiplu sklerozu. Ova mreža je besplatni nacionalni nacionalni imenik koji osobama s MS-om omogućava da traže stručnjake za wellness i fitness u svom području.
Uključiti se
Jedan od uzbudljivih načina za povezivanje s MS Focusom jest razmotriti mogućnost rada ambasadora MS Focusa. U ovom programu veleposlanici podižu svijest o MS-u u vlastitim zajednicama, organiziraju i vode prikupljanje sredstava i pomažu u povezivanju onih s MS-om i njihovim timovima za njegu sa uslugama koje pruža MS Focus. Ljudi zainteresirani za ovaj program moraju se prijaviti i, ako budu prihvaćeni, proći će posebnu obuku kako bi ih poučili o svojoj ulozi.
Drugi način da se uključite (bez obzira imate li MS ili ne) jest zatražiti komplet za podizanje svijesti od MS Focusa tijekom nacionalnog Mjeseca obrazovanja i svijesti o MS-u u ožujku. Ovaj besplatni komplet poslan je poštom do vašeg doma i sadrži obrazovne materijale koji pomažu u podizanju svijesti o MS-u unutar vaše zajednice.
Može MS
Can Do MS, službeno Centar za multiplu sklerozu Jimmie Heuga, nacionalna je neprofitna organizacija koja ljudima s MS-om omogućuje da sebe i svoj život gledaju dalje od svoje bolesti.
Ovu je zakladu 1984. stvorio olimpijski skijaš Jimmie Heuga, kojem je dijagnosticirana MS u dobi od 26 godina. Njegova zdravstvena filozofija "cjelovite osobe", koja podrazumijeva optimizaciju ne samo tjelesnog zdravlja već i nečijeg psihološkog zdravlja i opće dobrobiti, je primarna misija Can Do MS-a.
Resursi
Can Do MS nudi webinare na razne teme povezane s MS-om, poput zahtjeva za invaliditetom, problema sa osiguranjem, izazova u njezi i života s MS-om i depresijom.Također nudi jedinstvene osobne obrazovne programe, poput dvodnevnog programa TAKE CHARGE u kojem osobe s MS-om komuniciraju s drugima, njihovim partnerima za podršku i medicinskim osobljem stručnjaka za MS, dijeleći osobna iskustva i učeći o zdravim životnim navikama.
Uključiti se
Glavni načini da se uključite u Can Do MS su organiziranje vlastitog događaja prikupljanja sredstava; promovirati obrazovne programe zaklade koji su usredotočeni na vježbanje, prehranu i upravljanje simptomima; ili donirati zakladi ili izravno stipendijskom fondu Jimmy Huega.
MS centar Rocky Mountain
Misija Rocky Mountain MS centra je podizanje svijesti o MS-u i pružanje jedinstvenih usluga onima koji žive s tim poremećajem. Ovaj je centar sa sjedištem na Sveučilištu u Koloradu i ima jedan od najvećih istraživačkih programa MS-a na svijetu.
Resursi
MS centar Rocky Mountain pruža brojne obrazovne materijale, ne samo za one koji imaju MS, već i za njihove obitelji i njegovatelje. Dva značajna izvora uključuju:
- InforMS: besplatni tromjesečni časopis dostupan u tiskanom ili digitalnom obliku koji pruža najnovije istraživanje o MS-u, kao i psihosocijalne informacije za one koji žive s MS-om
- eMS News: bilten koji pruža ažurna istraživačka ispitivanja i rezultate povezane s MS-om
MS centar Rocky Mountain nudi i komplementarne terapije, poput hidroterapije, Ai Chi-a (Tai Chi na bazi vode), kao i savjetovanje, procjenu invaliditeta, MS ID kartice i program obogaćivanja za odrasle za odmor.
Uključiti se
Ako živite u Koloradu, možete osnovati vlastiti planinarski tim i uključiti se u višestruke sastanke na vrhu za države članice, prisustvovati godišnjoj svečanosti centra ili postati član mreže mladih profesionalaca.
Neovisno o vašem mjestu, možete postati zimzeleni partner gdje mjesečno položite depozite za podršku centru. Ili možete razmotriti da svoj stari automobil donirate Vozilima u dobrotvorne svrhe.
Riječ iz vrlo dobrog
MS utječe na svaku osobu različito, zbog čega suočavanje s bolešću i upravljanje njezinim simptomima može biti složen zadatak. Drugim riječima, nema dvoje ljudi koji imaju potpuno isto MS iskustvo.
Uključivanje u organizacije MS-a koje se nastavljaju boriti za lijek i pružaju usluge koje pomažu ljudima da dobro žive sa svojom bolešću može vam pomoći da ostanete otporni na vlastitom putovanju MS-om.