Sadržaj
- Dani koji se više ne vrte oko kupaonica
- "Ostomija" nije prljava riječ
- Ponovno "normalno"
- Ali je li ovo "lijek"?
- Epilog
Dani koji se više ne vrte oko kupaonica
Ujutro se budim s osjećajem pritiska i punoće u svojoj j-torbici. Većina jutra započinje na ovaj način, ali ja se navikavam.Postoji određena nelagoda, ali to nije isto što i hitnost koju sam osjećao s ulceroznim kolitisom. Mogla bih malo zanemariti osjećaj, ako bih odabrala, iako bi postajalo sve neugodnije dok ne odem u kupaonicu.
Dani s ulceroznim kolitisom u ovom su trenutku počeli postajati samo uspomena, dok sam se prilagođavao novom ritmu svog tijela. Prva operacija (od dvije) bila je teška: bila sam u anesteziji nekoliko sati i probudila se s privremenom ileostomijom. Oporavak je bio dug, bio sam bez posla 6 tjedana, ali nije bilo teško i svaki dan sam se popravljao.
Imam veliki ožiljak koji ide sve do kraja pupka do stidne kosti, koji nije zarastao onako čisto kao što bih želio, uglavnom zbog prednizona koji sam uzimao prije operacije. Nisam mogao suziti prednizon prije prvog koraka j-vrećice kako se nadao moj kirurg: svaki put kad bismo pokušali pasti prenisko, krvarenje iz mog ulceroznog kolitisa ponovno bi počelo. Kao rezultat, napokon sam se uspio suziti tek nakon operacije. Nisam zadovoljan ožiljkom jer sam mlad, ali pretpostavljam da je kraj mojih bikini dana mala cijena koju treba platiti.
"Ostomija" nije prljava riječ
Ileostomija uopće nije bila ono što sam očekivao. Nakon godina ulceroznog kolitisa i razmišljanja kada će nastupiti proljev i kada će mi trebati kupaonica u žurbi, ileostomija je bila kao da ponovno imam svoju slobodu. Jednostavno sam otišao i ispraznio svoju vrećicu za stomu kad se napunila. Uopće nisam mijenjao garderobu - nosio sam istu odjeću kao i prije ileostome. Počeo sam proširivati prehranu, premda sam pazio da slijedim upute svog kirurga i izbjegavam grube hranu poput orašastih plodova ili kokica. Čak sam se i počeo debljati, prvi put u odraslom životu. Nikada nisam puhao 3 mjeseca koliko sam imao ileostomiju. Mislim da nisam imao velike vještine u pričvršćivanju svog uređaja za stomu, ali čak i tako nikada nisam imao problema ili neugodnih incidenata.
Mijenjanje aparata za ileostomiju otprilike dva puta tjedno postalo je dio moje rutine. Moja je stoma postala samo još jedan dio mog tijela. Djelovalo je čudno, ako previše razmišljam o tome. Napokon, stoma je dio vašeg crijeva, a bila je s vanjske strane mog tijela! Ali, ovo je operacija koja mi je omogućila život, nadam se jako dugo. Bez nje, displazija i stotine polipa pronađenih u mom debelom crijevu mogli su rezultirati rakom debelog crijeva i za mene lošijim ishodom.
Moja medicinska sestra za enterostomalnu terapiju (ET) bila je nevjerojatna. Sreo sam se s njom prije moje prve operacije i pomogla mi je odrediti mjesto moje stome. U hitnoj situaciji stoma bi se mogla postaviti tamo gdje kirurg misli da bi bilo najbolje, ali imao sam sreće da sam imao vremena za pripremu. Moja ET sestra pitala me o mom načinu života i vrstama odjeće koju sam nosila, a mi smo zajedno odlučili gdje smjestiti moju stomu. Anatomija također igra ulogu u postavljanju stome - rečeno mi je da su tijela i mišići nekih ljudi različiti i da se povremeno stoma ne može postaviti na mjesto koje je pacijent preferirao. U mom su se slučaju stvari dobro posložile, a moja je ET sestra koristila Sharpie kako bi označila najbolje mjesto na mom trbuhu za moju stomu.
Ponovno "normalno"
Kad sam bio spreman za drugu fazu svoje j-torbice (uklanjanje ili preokret ileostome), imao sam ozbiljne zabrinutosti zbog ponovnog ulaska u operaciju. Osjećala sam se sjajno! Ileostomija nije bila velika stvar! Jesam li stvarno želio proći još jednu operaciju i oporavak? Ali u stvari, druga operacija nije bila ni približno toliko intenzivna kao prva, a vrijeme oporavka bilo je puno kraće. Bila sam bez posla samo 2 tjedna i imala sam puno manje potrebe za lijekovima protiv bolova. Najčudnije je bilo navikavanje na novu j-torbicu. Da, morao sam to "isprazniti" nekoliko puta dnevno, ali to me uopće nije smetalo. Znam da mnogi ljudi brinu zbog toga da moraju ići na zahod više puta nakon svojih operacija nego prije svojih operacija, ali u mom slučaju to neće biti problem. Moj ulcerozni kolitis klasificiran je kao ozbiljan, pa čak i tijekom oporavka od prve operacije osjećao sam se bolje nego kad sam imao najgori kolitis.
U početku su mi mokrenja kroz j-torbicu bila tekuća i, istini za volju, bolna. Izgorjeli su. Ali brzo sam naučio koju hranu treba izbjegavati: začinjenu hranu, prženu hranu, previše masnoće, previše kofeina. Imao sam i puno drugih trikova kako bih bol i peckanje sveo na najmanju moguću mjeru: koristeći zaštitnu kremu na dnu, koristeći mokre maramice umjesto toaletnog papira i jedući hranu koja bi mi mogla zgusnuti stolicu, poput maslaca od kikirikija ili krumpira. Moj kirurg dao mi je nekoliko smjernica o tim stvarima, ali neke od njih naučio sam pokušajima i pogreškama, jer su svi različiti kada je prehrana u pitanju. Trebalo je vremena da se moja perianalna koža stvrdne i da gori prestane. Jednom kad sam uhvatila dijetu pod kontrolu, stolica mi se počela učvršćivati, a sve manje sam bila u kupaonici. Zapravo, kad god vidim svog kirurga, pita me koliko stolice imam dnevno, a ja iskreno više ne pratim.
Pokreti crijeva za mene su obično bučni, ali prebolio sam osjećaj da mi je neugodno zbog njih. Operacija koju sam spasila život, iako mi je zauvijek promijenila anatomiju. Ako sam vrlo pažljiv s prehranom, mogu imati gotovo oblikovane stolice, ali često nisam pažljiv s prehranom. Imao sam ulcerozni kolitis deset godina, ponekad živeći samo od želatine i čorbe, (i tijekom jednog nezaboravnog dvotjednog razdoblja u bolnici, apsolutno ničega, čak ni vode), a sada kad mogu jesti hranu, pravu hranu, opet, ne želim se podvrgavati nepristojnoj i dosadnoj prehrani. Imam ograničenja - nikada ne bih jeo salatu s orašastim plodovima da bi me pratio gonitelj kokica - ali danas mogu uživati u mnogim namirnicama koje nikad ne bih razmišljao o jelu u danima ulceroznog kolitisa.
Ali je li ovo "lijek"?
Ljudi često govore o operaciji j-vrećice kao o "lijeku" za ulcerozni kolitis. Ne osjećam kao da je ovo točan opis. Kako bi se uklanjanje glavnog organa moglo smatrati "lijekom"? Za mene bi lijek bio zacjeljivanje crijeva i prestanak simptoma. Budućnost moje j-torbice još mi je uvijek nepoznata. Mogao bih biti jedan od onih koji razviju pouchitis: stanje koje se ne razumije dobro i uzrokuje simptome poput vrućice i proljeva. Pouchitis se često liječi probioticima i antibioticima, ali također ima tendenciju ponavljanja. Moj kirurg također nije siguran hoću li se i dalje osloboditi potencijalnih komplikacija poput začepljenja ili čak i vanprobavnih stanja koja mogu ići ruku pod ruku s upalnim bolestima crijeva (IBD), poput artritisa.
Epilog
Znam da je moj put od ulceroznog kolitisa do j-torbice bio izuzetno lak. To pripisujem vještini svog kirurškog tima, ali i svojoj spremnosti da doslovno slijedim upute svog kirurga. Upoznao sam mnoge druge koji su također zadovoljni svojim vrećicama, ali upoznao sam i neke koji su izgubili vrećice zbog ponovljenog pouchitisa ili zato što je na kraju utvrđeno da je ono što je dijagnosticirano kao ulcerozni kolitis zapravo Crohnova bolest. Još uvijek znam druge koji su imali post-operativne komplikacije poput infekcija. Neke žene s j-vrećicama smatraju da je njihova plodnost pogođena. Gotovo je nemoguće znati kako će operacija utjecati na pojedinu osobu, ali u mom se slučaju sve ispostavilo na bolje.