Sadržaj
- 1. Pogledajte stručnjaka
- 2. Dajte si vremena za prilagodbu
- 3. Budite iskreni
- 4. Pojačaj aktivnost
- 5. Ostanite angažirani
- 6. Pratite svoje simptome
- 7. Razmislite o istraživanju
Dobivanje dijagnoze Parkinsonove bolesti može biti poražavajuće, ali trebalo bi biti i motivirajuće. Sada je vrijeme da preuzmete brigu o svom zdravlju i brizi kako biste mogli upravljati svojim životom u budućnosti. Evo sedam stvari koje treba učiniti trenutno, prema riječima stručnjaka iz Centra za bolesti i poremećaje pokreta Park Johnsona Hopkinsa:
1. Pogledajte stručnjaka
Ako to već niste učinili, važno je posjetiti stručnjaka za poremećaje pokreta, posebno ako imate mučne simptome koji ostaju neliječeni unatoč vašim trenutnim terapijama. Ovo ne mora biti vaš redoviti liječnik ili primarni neurolog. Stručnjak za poremećaje kretanja bit će povrh novih tretmana i napretka u terapijama.
Specijalist će imati puni opseg i znanje o tome što se događa na polju Parkinsonove bolesti. Istraživanje je pokazalo da primanje njege od stručnjaka za poremećaje pokreta produljuje vaš životni vijek i vrijeme prije nego što dosegnete onesposobljujuću fazu Parkinsonove bolesti.
Pronađite ga pretraživanjem pretraživača specijalista za poremećaj pokreta kod partnera u Parkinson'su.
2. Dajte si vremena za prilagodbu
S vremenom ćete vjerojatno postati stručnjak za Parkinsonovu bolest - ali trenutno ste novak. Dajte si vremena za dijagnozu i sve što bi moglo značiti da utonete. Zatim se educirajte: Pitajte svog liječnika podatke koje možete ponijeti kući i pročitati, pronaći druge ljude s Parkinsonovom bolešću u vašoj zajednici ili na mreži za razgovor i pregledavati web stranice poput National Parkinson Foundation i Michael J. Fox Foundation za Parkinsonova istraživanja.
3. Budite iskreni
Iako ne morate odmah reći svima koje znate, pokušajte izbjeći impuls da u potpunosti sakrijete svoju dijagnozu. Za vašu dugoročnu dobrobit važno je otvoriti se prijateljima, kolegama i voljenima.
Vaša je obitelj najvažnija, naravno. Ako to već ne činite, odvojite redovno vrijeme da biste razgovarali sa svojom značajnom osobom o tome kako stvari idu i što oboje trebate.
Budite iskreni s odraslom djecom o stvarnosti vaše dijagnoze; važan su dio vaše skrbi. Ako su vaša djeca mlada, treba im osigurati da bolest nije zarazna, da nisu učinili ništa da je izazovu (strah koji imaju mnoga djeca kad se roditelj razboli) i da ste i dalje ista mama ili tata koji ste uvijek imali bio. To su trajni razgovori.
4. Pojačaj aktivnost
Nemojte čekati dok simptomi postanu zabrinjavajući prije nego što ih pokušate suzbiti vježbanjem ili fizikalnom terapijom.
Ako svoj život promijenite u aktivniji sada, povećat ćete šanse da dulje ostanete aktivni. Pokušajte se aktivnim bavljenjima, poput biciklizma, planinarenja, plivanja i drugih oblika vježbanja, integrirati u vaš životni stil (ako već nisu), tako da postanu uvriježene navike. Ako vam se čine dosadnima, razmislite o tečajevima boksa, joge ili čak argentinskog tanga namijenjenih Parkinsonovim pacijentima!
Ova aktivnost pomaže u stvaranju rezerve protiv gubitka tjelesne funkcije kako bolest napreduje. Normalno je da bilo tko s godinama gubi mišićnu masu, koordinaciju i motoričku brzinu, a još je istinitije za ljude oboljele od Parkinsonove bolesti. Ali ako imate osnovnu sposobnost da budete u formi i koliko ste u stanju, kasnije ćete si pružiti sjajnu uslugu.
5. Ostanite angažirani
Mentalni i socijalni angažman sličan je tjelesnoj spremnosti - koristite ga ili ga (postupno) gubite. Okupite se s prijateljima i obitelji, putujte i pridružite se klubovima. Ovisno o tome gdje se nalazite u svom profesionalnom životu, boravak u radnoj snazi može vam pružiti osjećaj svrhe i nudi redoviti angažman s drugima.
Međutim, ako je posao previše fizički zahtjevan, razmislite o invalidnosti ili odlasku u mirovinu kako biste se više mogli usredotočiti na društvene aktivnosti koje vas održavaju mentalno aktivnima.
6. Pratite svoje simptome
Obratite pažnju na svoje tijelo i kako ono reagira na lijekove i druge tretmane te kako se osjećate u određeno doba dana ili nakon određenih aktivnosti. To je posebno važno jer primate nove lijekove ili imate prilagođene doze. Na vama je da svom liječniku kažete što radi, a što ne. Grafikon, bilježnica, datoteka na računalu, proračunska tablica - upotrijebite bilo koji sustav koji vam odgovara.
7. Razmislite o istraživanju
Iako vam sudjelovanje u istraživanju može izravno fizički pomoći (šanse da uđete u studiju za obećavajući novi tretman koji vam odgovara), možda će vas i bolje osjećati samo zato što ste bili dio nečega što bi moglo poboljšati životi drugih Parkinsonovih bolesnika.
Vjerojatno ćete imati osjećaj svrhe i nešto u što biste se mogli uključiti. Osim toga, često dobivate dodatnu njegu od liječnika i istraživača te korist od umrežavanja s drugim pacijentima. Pronađite istraživačku studiju koja bi vam mogla odgovarati putem zaklade Michael J. Fox ili ClinicalTrials.gov.