Sadržaj
Bez obzira jeste li roditelj, voljena osoba ili stručnjak za njegu, skrb za nekoga s mišićnom distrofijom zahtijeva ogromnu fizičku, mentalnu i emocionalnu izdržljivost, kao i edukaciju o bolesti i svemu što ona može zahtijevati. Potrudite se pripremiti se za ono na što možete naići. Naoružajte se informacijama koje vam mogu pomoći pružiti najbolju pomoć osobi u vašem životu s MD-om. Iskoristite resurse koji vam mogu pružiti ruku na vašem putu njege. I, najvažnije od svega, sjetite se da niste sami. Usput potražite podršku.Znanje
Poznavanje mišićne distrofije može vam dati osjećaj kontrole nad onim što može biti nepredvidivo i izazovno iskustvo njegovatelja.
Znajući što mogli dogodi se, možda ćete moći bolje predvidjeti i odgovoriti na izazove voljene osobe.
Ako prisustvujete imenovanju liječnika kod pojedinca, saznanje više o bolesti također vam može pomoći da u njihovo ime postavljate pitanja i na drugi način zagovarate njegu ako su vas pozvali da to učinite.
Vodič za diskusiju liječnika o mišićnoj distrofiji
Nabavite naš vodič za ispis za sljedeći pregled kod liječnika koji će vam pomoći da postavite prava pitanja.
Dok prikupljate informacije iz različitih izvora - liječnika, web mjesta, organizacija, drugih njegovatelja i pacijenata, imajte na umu sljedeće osnove:
- Imajte na umu da postoje različite vrste mišićne distrofije. Ono što netko doživi može se razlikovati ovisno o vrsti koju ima.
- Primarni simptom mišićne distrofije je mišićna slabost, ali mogu se pojaviti i drugi simptomi i komplikacije, a njihova se ozbiljnost s vremenom može promijeniti kod vaše voljene osobe. Dakle, njega koju trebate pružiti danas možda neće biti ona koju trebate pružiti sutra.
- Stopa napredovanja razlikuje se od osobe do osobe. Pokušajte ne uspoređivati iskustvo voljene osobe s drugima.
Praktično
Ako živite s nekim tko ima MD, vjerojatno ćete trebati napraviti neke praktične promjene koje vam mogu olakšati život.
Dom
Voljenoj osobi možete pomoći da se lakše kreće svojim domom uvođenjem nekih strateških promjena. Iako neki mogu potrajati i koštati, mogu imati velike koristi. Udruženje mišićne distrofije (MDA) nudi ove i druge savjete:
- Stvorite spavaću sobu (i, ako je moguće, kupaonicu) na glavnom katu kuće.
- Smanjite borbu stavljanjem predmeta na niske police ili primjenom tehnologije koja omogućava voljenoj osobi da, recimo, uključi svjetla svojim pametnim telefonom.
- Dodajte rampu kako biste izbjegli upotrebu vanjskih stepenica.
- Razmislite o proširenju vrata kako biste olakšali prolazak s invalidskim kolicima ili ugradite šarke koje se zakreću unutra i van.
- Odlučite se za stolicu za tuširanje ili druge proizvode za pristupačnost. Postoje neki koji pomažu ne samo vašoj voljenoj vama, njegovatelju, kao što su sustavi za dizanje.
Snalaženje
Možete prilagoditi vlastitu postavku kako bi bila prikladnija za kretanje s MD-om, ali ne možete promijeniti cijeli svijet oko sebe. Upoznajte koja su područja oko vas dostupna osobama s invaliditetom. Možete razmotriti i izmjene automobila kako biste olakšali ulaz i izlazak, kao i uređaje poput štapa ili invalidskih kolica, koji vašoj voljenoj osobi mogu pomoći da bude malo stabilniji kad je vani i vani (čak i ako ih ne koristi normalno, redovno).
Financijska pitanja
Što se tiče financijskih problema, podrška, ohrabrenje i smjernice drugih koji su bili u sličnoj situaciji mogu biti od pomoći.
Dok se krećete kroz zdravstvenu zaštitu, možda ćete se suočiti s uskraćivanjem pokrića vašim zdravstvenim planom. Postupak zagovaranja pokrića plaćanja i traženja od zdravstvenih radnika da ponovno podnesu zahtjeve za plaćanje može biti iscrpljujuće, ali itekako se isplati i često se isplati.
Možda ćete moći dobiti beneficije i porezne olakšice za svoje troškove vezane uz njegu.
Svakako spremite račune. Upoznajte se sa saveznim i državnim poreznim pravilima i specifikacijama vašeg fleksibilnog računa potrošnje, ako ga imate, i razmislite o razgovoru s knjigovođom ili poreznim pripravnikom.
Zagovaranje voljene osobe
U školskom okruženju i na radnom mjestu postoji više pogodnosti i pogodnosti za osobe s invaliditetom nego ikad prije. Međutim, unatoč tome, možda ćete se morati zalagati za svoju voljenu osobu jer nije svaka škola ili radno okruženje opremljeno niti upoznato s onim što vaša voljena osoba treba (ili, možda, što je zakonski dužna pružiti).
Upoznajte prava svoje voljene osobe prema Zakonu o Amerikancima s invaliditetom (ADA); ured Kongresnih radnih prava nudi prikladan destilirani popis smještaja na radnom mjestu koji zahtijeva ADA.
Vaša uloga zagovornika može značiti ne samo traženje smještaja za pristupačnost, već i poduzimanje inicijative da se školi ili radnom mjestu pokaže kako se mogu poduzeti praktični koraci koje tražite.
S vremenom će vaša voljena osoba s MD-om naučiti kako se zalagati za sebe i neće se uvijek morati oslanjati na vas za pomoć.
Podrška
Briga za nekoga s mišićnom distrofijom - ili bilo kojom tekućom bolešću - može biti korisno, ali i zamorno i izolirajuće. Da biste učinkovito upravljali ulogom njegovatelja i izbjegli izgaranje, iskoristite resurse koji su vam na raspolaganju.
Obitelj i prijatelji
Bez obzira jeste li roditelj koji brine o djetetu s mišićnom distrofijom ili voljena osoba koji se brine za odraslu osobu, svima treba odmor i tu i tamo. Obitelj, prijatelji, pa čak i volonteri iz vaše zajednice često žele pomoći, ali možda ne znaju kako to učiniti.
Ako vam se netko uskočio u pomoć da pružite njegu osobi s MD-om:
- Budite precizni prema svojim potrebama kako bi vaši pomagači bili svjesni zadataka koji će se od njih tražiti kad uđu.
- Sastavite raspored tako da i osoba s MD-om i vaš skrbnik za predah imaju strukturu i razumijevanje kako dan napreduje od jedne aktivnosti do druge.
- Provjerite je li vaše kontakt informacije za hitne slučajeve lako pronaći kako bi pomagači znali kako doći do vas i drugih potrebnih ljudi ako se dogodi nešto neočekivano.
Razmotrite druge načine na koje ljudi mogu ući u vas i olakšati vam svakodnevno. Na primjer:
- Ponudite prijatelja da vam ponudi nešto u apoteci.
- Pitajte može li netko malo promatrati vašu drugu djecu kako bi vam pružio odmor od ostalih briga.
- Prihvatite ponude da svojoj obitelji svako malo skuhate obrok.
Kad vam obitelj i prijatelji uskoče u pomoć, nemojte se osjećati krivima zbog primanja njihove pomoći; ovo je vrijeme za vas da se opustite i samohranite.
Vanjska pomoć
Ako je moguće, razmislite o tome da nabavite vanjskog pomoćnika za osobnu njegu (ili stana) koji može pomoći osobi s MD-om u kupanju, odlasku u kupaonicu, ulasku i izlasku iz kreveta, odijevanju i kuhanju.
Možete razmotriti i angažiranje medicinske sestre (ili čak zakazivanje voljnih volontera) noću kako bi promatrali vaše dijete ili voljenu osobu, tako da možete dobiti nesmetan san.
Često ljudi otkriju da pomoć izvana promovira neovisnost obje strane, što će vjerojatno biti dobrodošla promjena.
Udruženje mišićne distrofije (MDA) može biti izvrstan resurs. Izvanredna je organizacija koja pruža brojne resurse za njegovatelje, uključujući mrežne članke i diskusijske grupe, programe podrške i preporučeni popis za čitanje. Nadalje, stranica MDA na dodatnim resursima pruža informacije o saveznim, državnim i lokalnim agencijama koje služe višeslojnim potrebama MD populacije.
Uz resurse za njegu, nude programe poput godišnjeg MDA ljetnog kampa, gdje djeca s mišićnom distrofijom mogu uživati u tjednu zabave. Ova besplatna prilika (koju financiraju pristaše MDA-a) roditeljima (i ostalim skrbnicima) nudi i zasluženi odmor.
Medicinski tim
Ovisno o vrsti mišićne distrofije vašeg djeteta ili najmilijih, trebat će medicinski sastanci, često višestruki.
Na primjer, vaše dijete ili voljena osoba mogu redovito zakazivati fizikalnu terapiju bilo u klinici ili u vašem domu. Tijekom sastanaka budite otvoreni za raspravu o zabrinutostima i postavljanje bilo kakvih pitanja u vezi s brigom za nekoga s MD-om. Iako skrb možete pružati kod kuće, niste jedini član tima za njegu osobe.
Ostala moguća imenovanja u zdravstvu mogu uključivati:
- Posjeti liječniku (na primjer, pedijatar, specijalist za neuromuskularne bolesti, ortopedski kirurg ili kardiolog)
- Oni potrebni za tekuće testove (na primjer, ispitivanje plućne funkcije, ispitivanje mineralne gustoće kostiju i RTG snimke kralježnice radi provjere skolioze)
- Termini za cijepljenje (na primjer, godišnja injekcija protiv gripe i pneumokokna cjepiva)
- Savjetovanja o prehrani i genetskom savjetniku
- Posjeti socijalnih radnika kako bi procijenili potrebu za stalnim uslugama poput pomoćnih uređaja, invalidskih kolica, ventilatora i dizala.
Očekuje se kontaktiranje medicinskog tima voljene osobe za podršku i smjernice. Na kraju će otvorena komunikacija svih strana optimizirati brigu i kvalitetu života.
Briga za samoga sebe
Briga o sebi je izuzetno važna kao njegovatelj. Prvo, važno je brinuti se za svoje tijelo. To znači osigurati da vježbate, hranite se hranjivo i redovito pregledavate svog liječnika.
Ako imate poteškoća s pronalaženjem vremena za vježbanje ili ste jednostavno previše iscrpljeni, razmislite o uštedi vremena ili manje zahtjevnim načinima da fitnes uklopite u svoj raspored. Na primjer, možete isprobati treninge kod kuće na TV-u ili ako je moguće s dugim svakodnevnim šetnjama u prirodi ili na lokalnoj zatvorenoj stazi s voljenom osobom.
Uz brigu o svom tjelesnom zdravlju, vodite računa i o svojoj emocionalnoj dobrobiti.
Depresija je česta među njegovateljima, pa pripazite na simptome depresije poput trajno lošeg raspoloženja, problema sa spavanjem, gubitka ili pojačanja apetita ili osjećaja beznađa
Ako ste zabrinuti zbog depresije, posjetite svog liječnika ili stručnjaka za mentalno zdravlje.
Kao roditelj, također možete osjećati osjećaj krivnje zbog toga što "djetetu" date nasljednu bolest. Taj je osjećaj normalan i može vam pomoći da o tome razgovarate s drugim roditeljima. Ako vaša krivnja ne popusti ili dovede do depresije, potražite pomoć stručnjaka.
Da biste se borili protiv stresa i zahtjeva da budete njegovatelj, kao i da podijelite dobru stranu, razmislite o pridruživanju grupi za podršku njegovateljima. Možete razmotriti i sudjelovanje u terapijama uma i tijela koje mogu promovirati opuštanje i ublažavanje stresa, poput joge ili meditacije svjesnosti.
Iako briga za voljenu osobu s mišićnom distrofijom nije jednostavna, mnogi ipak pronađu srebrnu podstavu, bilo da se time dobiva dublja, zdravija perspektiva života, postaje duhovniji ili se jednostavno pronalazi ljepota u malim svakodnevnim užicima.
Ostanite izdržljivi i predani na svom putu njege, ne zaboravite njegovati vlastite potrebe i obratite se drugima za ruku pomoći.